범정부, 개인주도 의료데이터 '마이 헬스웨이' 구축

• 공공·개인 의료·유전체 정보 통합 '나의건강기록' 앱 출시도

[데일리팜=김정주 기자] 의료분야 개인정보 통합으로 한때 시민사회단체들의 큰 우려를 샀던 헬스 데이터 사업이 개인주도 형식의 의료데이터 이용 활성화 사업으로 가시화 된다.

4차산업혁명에 맞춰 의료분야 개인 빅데이터를 혁신적으로 활용할 수 있도록 정부 주도 애플리케이션도 출시한다.

보건복지부와 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 개인정보보호위원회는 오늘(24일) 낮 서울청사 별관 2층에서 강도태 복지부 제2차관과 윤건호 4차산업혁명위원회 디지털헬스케어특별위원장의 대국민 브리핑을 통해 '마이헬스웨이(의료분야 마이데이터) 도입방안'과 '나의건강기록 앱' 출시를 발표했다.

이는 지난 2019년 12월 13일 4차산업혁명위와 관계부처가 합동발표한 '개인주도형 의료데이터 이용 활성화전략'을 공공기관과 의료계, 산업계 등 주요 이해관계자별 의견수렴 등 논의를 거쳐 구체화 한 내용이다.

앞서 4차위는 2019년 4월 의료계·학계·산업계 등 민간전문가 21명과 관계부처가 참여하는 '디지털헬스케어 특별위원회'를 구성한 이래 개인주도 의료데이터 활용 생태계 조성을 통한 국민건강 증진방안에 대해 논의해 왔다.

의료분야 마이데이터는 ▲국민이 자신의 건강정보에 대한 결정권을 갖고 ▲원하는 곳에, 원하는 방식으로 활용해 ▲건강 증진 혜택을 누려야 한다는 환자 중심의 패러다임 전환을 위한 가장 중요한 디지털 조력자(Digital Enabler)로서 인식되고 있다는게 복지부의 설명이다.

'마이헬스웨이' 도입 방안

'마이헬스웨이'는 여러기관에 흩어진 자신의 건강정보를 모으기 위해 의료기관 등을 직접 방문하는 불편을 없애고, 이를 통합 조회하고 활용할 수 있는 수단이 없어서 건강관리와 의료에 대한 능동적 참여(Engagement)를 할 수 있도록 하는 게 주 목적이다.

정부는 2022년까지 (가칭)건강정보 고속도로 역할을 하는 '마이 헬스웨이(My Healthway) 플랫폼'을 단계적으로 구축하고, 이를 기반으로 의료분야 마이데이터 생태계를 조성하는 것을 목표로 삼았다.

◆공공·의료기관 등 다양한 데이터 제공기관으로부터 건강정보 수집 체계 마련 = 정부는 건강정보 유형별로(공공건강데이터, 병원의료데이터, 개인건강데이터) 플랫폼을 통해 수집하는 데이터 세부 항목을 정의하고, 제공기관의 규모나 디지털화 수준 등 여건을 고려하여 순차적‧단계적으로 데이터 항목을 확대하기로 했다.

또한 제공기관별 다양한 건강정보를 개인을 중심으로 통합하고, 상호 호환이 가능하도록 데이터 표준화를 수행하고, 의료계‧산업계‧전문가 의견을 수렴하여 개인 건강정보 표준제공항목을 확정(Core Data Set for PHR)한다.

의료기관 등 데이터 제공기관의 적극적인 참여 유인을 위해, 정부는 ▲데이터 제공을 위한 초기 인프라 개선비용 지원 ▲데이터를 제공받는 정보주체, 활용기관 등 수혜자를 대상 과금체계 도입 ▲데이터 제공 여부를 정부지원사업 및 인증‧평가 사업과 연계하고 각종 인센티브 제공 등을 추진한다.

◆마이헬스웨이 플랫폼 시스템 인프라 구축 = 의료기관, 공공기관 등 데이터 제공기관, 전체 국민, 활용기관 등 시스템 사용자 규모를 고려해 플랫폼에서 제공·연계되는 대규모의 실시간 데이터를 안정적으로 처리할 수 있도록 통합정보관리시스템, 시스템 보안‧네트워크, 마이헬스웨이 웹 포털 등 시스템 기반을 마련한다.

또한 국민들이 신뢰할 수 있는 안전한 마이 헬스웨이 플랫폼 구축을 위해 정보주체 식별‧인증 체계를 마련한다. 특히, 정보주체가 내용을 이해하도록 충분히 설명한 후에 동의를 받고 개인이 동의한 정보만 처리**될 수 있도록 동의 체계를 확립할 계획이다.

아울러 정부는 플랫폼과 제공기관‧활용기관 간, 안전한 데이터 송‧수신을 위해 국제 표준 기반으로 표준연계형식(API)을 마련하기로 했다.

◆국민 스스로 건강정보 활용할 수 있도록 지원 = 우선적으로 공공기관 건강정보를 개인이 주도적으로 직접 활용(조회·저장‧전송)하고 체감할 수 있도록 지원하는 '나의건강기록' 앱(안드로이드)을 출시한다.

기존 범부처 유관 사업(복지부, 과기정통부, 산업부 등), 의료 및 건강관리 등 다양한 활용 서비스와 플랫폼을 연계하고, 안전한 건강정보 활용을 위해, 국민‧의료계‧산업계 논의를 통해 초기 단계부터 건전한 생태계가 조성될 수 있도록 활용기관 사전 심사 기준을 마련한다.

마이데이터 활용과정의 보안성과 편의성을 높이고, 국민이 체감하는 서비스 창출을 위해, UI/UX(User Interface, User eXperience), 데이터 암호화 등 마이데이터 요소기술과 의료서비스를 혁신할 수 있는 연구개발(R&D) 과제를 발굴해 추진한할 계획이다.

◆법·제도 개선, 거버넌스 등 필요 기반 마련 = 정부는 국민 편의성 제고 및 건강정보 활용 생태계 조성을 위해 필요한 법‧제도를 보완한다.

또한 주관부처인 복지부를 중심으로 관계부처, 이해관계자, 전문가가 긴밀하게 협업할 수 있는 거버넌스 체계를 마련하는 한편, 의료분야 마이데이터 도입과 관련된 주요 쟁점과 중‧장기 발전 방향을 논의하기 위해 (가칭) 마이헬스웨이 추진위원회와 실무추진단을 구성·운영한다.

아울러 의료분야 마이데이터에 대한 국민 이해도를 높이고, 마이 헬스웨이 플랫폼에 대한 관여도(Involvement Level)를 향상시킬 수 있도록 지속적으로 국민과 소통한다.

플랫폼 기반 체감 서비스 구현 및 '나의건강기록' 앱

◆혁신 서비스 구현 = 정부는 플랫폼을 통해 흩어져 있는 본인의 건강정보를 한 곳에서 통합해 조회‧저장과 관리가 가능하고, 복잡한 진료기록과 검사결과를 쉽게 시각화하거나 해석 자료를 제공하는 등 컨텐츠를 제공한다.

응급 상황 또는 일반 진료 시 의료기관에서 개인 건강정보에 기반하여 신속히 대응할 수 있게 되며, 개인 질환의 정밀한 진단과 진료 지원도 가능해진다. 복지부는 다양한 민간이 개인의 건강정보를 활용해 건강관리 서비스를 제공해 만성질환 등 스스로 건강을 관리할 뿐 아니라, 어린 자녀와 부모 건강까지 함께 관리할 수 있게 된다고 설명했다.

또한 정부는 진료‧건강관리 외에도 국민 편익을 위해 진료기록부‧처방전 등의 서류와 MRI‧CT‧X-Ray 영상 자료를 전자적으로도 선택하여 발급할 수 있도록 지원한다.

◆나의건강기록 앱 = 정부는 국민이 의료분야 마이데이터를 실제 피부로 체감할 수 있도록 2021년 2월 24일부터 먼저 공공기관 건강정보를 스마트폰에서 조회‧저장‧활용할 수 있는 '나의건강기록' 앱(안드로이드)을 출시한다. 국민은 이 앱을 통해 진료이력, 건강검진이력(건보공단), 투약이력(심평원), 예방접종이력(질병청)을 통합·관리할 수 있고, 본인이 원하는 경우 진료와 건강관리 서비스를 받을 수 있도록 저장한 본인 건강정보를 원하는 곳에 전송할 수 있게 된다.

정부는 향후 국민 편의성을 제고하기 위해 2021년 중 iOS 버전 앱을 개발하고, 제공 데이터 항목 확대와 UI/UX 개선 등 앱 기능도 고도화할 계획이다. 특히, 마이 헬스웨이 전체 플랫폼이 구축되기 전까지는 공공마이데이터 유통 시스템(행안부) 기반의 나의건강기록 앱을 통해 공공건강데이터를 조회‧저장·활용 가능하지만, 플랫폼 구축 이후에는 나의건강기록 앱과 함께 다양한 의료기관‧건강관리업체 등의 마이데이터 앱을 통해서 직접 데이터를 조회·저장·활용할 수 있게 된다.

이 앱은 구글 플레이스토어 (http://play.google.com/store/apps/ details?id=or.kr.khis.phr), 한국보건의료정보원 홈페이지(https://www.k-his.or.kr) 또는 아래 QR코드를 인식해 내려 받을 수 있다. 또한 나의건강기록 앱 설명 동영상을 보건복지부, 4차위의 유튜브 채널에서 확인할 수 있다.

향후 계획

정부는 2021년 2월부터 우선 공공기관 정보 대상으로 ‘나의건강기록’ 앱을 출시해 국민 체감서비스 제공을 시작하고, 올해 안에 편의성 제공을 위한 앱 기능을 고도화할 계획이다.

도입방안 발표 이후, 차질없는 세부 이행을 위해 의료분야 마이데이터 거버넌스(추진위원회와 실무추진단)을 즉각 구성해 법‧제도 개선, 표준제공항목 정의, 표준연계방법, 의료기관 참여 등 핵심 과제를 발굴하고 속도감 있게 개선 방향을 마련할 계획이다.

이어 오는 2022년까지 공공기관 뿐 아니라 의료기관 진료기록, 라이프로그 등까지 확대할 수 있도록 마이헬스웨이 전체 플랫폼을 구축할 계획이며 2021년에는 마이헬스웨이 파일럿 시스템을 우선 구축해 실제 적용 가능성, 문제점, 보완 방안 등을 실증하고, 민‧관거버넌스 논의 결과, 법·제도 개선, 파일럿 시스템 실증 결과 등을 바탕으로 2022년 말까지 전체 플랫폼 생태계를 구축하고 확산‧정착 시킬 수 있는 기반을 마련할 계획이다.

강도태 복지부 2차관은 "앞으로 국민이 신뢰할 수 있는 마이 헬스웨이 플랫폼을 안전하게 구축해, 이를 기반으로 국민의 삶 속에 개인 주도 건강정보 활용이 정착할 수 있도록 추진하고 마이 헬스웨이 플랫폼과 나의건강기록 앱에 기반해 의료기관, 건강관리업체 등이 창의적이고 혁신적인 국민 체감 서비스를 개발할 수 있도록 적극적으로 지원해나가겠다"고 밝혔다.