"개인 의료정보 민간에 허용 반대…규제완화 중단하라"

• 시민사회단체 국회 앞서 항의 기자회견...국정감사서 문제제기 예고

"정부는 개인정보 규제완화와 상업화 시도를 중단하고 개인 의료정보에 대한 자기 결정권과 통제권을 강화하라."

의료정보 빅데이터를 포함한 개인정보를 민간 기업이 동의 없이 활용할 수 있는 방안을 정부가 모색한다는 소식에 시민사회노동자단체들이 뭉쳐 강하게 반대 의사를 개진했다. 이 문제는 결국 보건의료에도 불통이 튈 가능성이 농후한 것이어서 오늘(10일) 오전부터 열릴 보건복지부 국정감사 현장에서도 문제제기 될 공산이 크다.

시민사회노동자 수십개 단체는 오늘 오전 국회 앞에서 '개인의료정보 상업화 반대 노동시민사회단체 기자회견'을 열고 이 같은 정부 방향에 반발했다.

앞서 지난 8월 31일 문재인 대통령은 데이터 경제활성화 규제혁신 현장 방문 행상에서 정보주체 동의 없이도 기업이 개인정보를 이용할 수 있는 방안을 마련할 계획이라고 밝혔다.

이런 흐름과 맞물려 최근 서울아산병원은 카카오인베스트먼트, 현대중공업지주와 의료데이터 합작회사인 '아산카카오메디컬데이터'를 설립해 의료정보 시장을 선점해 가겠다고 발표했다.

네이버 역시 분당서울대병원, 대웅제약 등과 함께 시행한 헬스케어 빅데이터 사업을 기반으로 관련 사업을 진행하는 특수목적법인을 설립할 예정으로 알려졌다. 환자들이 치료를 받기 위해 병원에 제공한 개인의료정보를 정보주체의 동의 없이 재벌병원과 대기업들이 돈벌이 수단으로 활용한다는 게 이들 단체들의 우려다.

또한 산업통상자원부는 39개 대형병원 5000만 명의 환자 개인정보를 통해 ‘'바이오헬스 빅데이터 플랫폼' 구축사업을 2020년까지 완료하고 기업들의 상업적 활용과 해외 진출까지를 꾀하고 있다. 이 사업 역시 정보주체의 동의 없이 39개 병원장들의 동의만으로 사업이 진행되고 있다.

개별 병원에 수집된 개인 환자 진료 기록과 모든 검사 결과 등을 다른 병원과 공유하는 사업임에도 불구하고 진료 목적 외 사용에 대한 환자들의 동의 없이 진행되고 있는 것인데, 정부가 나서서 재정적 지원과 더불어 병원장들이 환자의 동의 없이 개인정보를 맘대로 가져다 쓰는데 밑돌을 깔아주고 있는 셈이라고 이들 단체는 비판했다. 더 나아가 병원의 환자 개인정보와 국민건강보험공단에 있는 개인의료정보를 정보주체의 동의 없이 연계하여 상업적으로 이용할 수 있는 방안도 허용하려 하는 시도도 이들 단체는 폭로했다. 과학기술정보통신부는 올해부터 5개 병원 건강검진 결과를 다운로드 받을 수 있도록 하는 '마이데이터' 시범사업을 확장해 건보공단 건강검진 자료 등 개인의료정보를 공유하도록 추진하고 있다.

마이데이터 사업은 자신의 의료정보를 자신이 내려 받아 개인적으로 사용할 수 있다는 조건을 편법으로 이용하는 것으로서, IT 기업들이 제작한 어플을 이용하기 위해서 건보공단의 개인 의료정보를 제3자에게 제공하는 것에 동의하도록 만들 수 있다는 게 이들 단체의 설명이다.

포괄적 동의 방식으로 충분한 설명이나 고지 없이 다수의 개인 건강검진기록이 제3자에게 자동 전송될 우려도 있다. 마이데이터 사업은 결국 기업들에게 개인정보를 상업적 마켓팅에 활용할 수 있도록 하고 건강관리서비스 활성화나 민간보험회사의 보험금 인상, 지급 거절 등을 위한 정책의 일환이다.

이들 단체는 "이러한 '박근혜식' 사업들이 중단이 아니라 날개를 달고 추진되는 것은 개인정보 권리 침해 가능성에 대해 예의 주시하며 규제의 망을 좀 더 촘촘히 구성해야 할 문재인 정부가 오히려 관련 규제를 완화할 뿐만 아니라 이를 통해 혁신경제를 이루겠다고 나서고 있는데 책임이 있다"고 비판했다.

현재 정부가 추진하고 있는 개인정보보호법안은 개인의료정보를 비롯한 금융정보, 통신정보 등을 기업들이 가명처리를 해서 상업적 목적으로 활용할 수 있도록 할 뿐만 아니라, 서로 다른 기업 간에 개인정보를 결합, 공유할 수 있도록 할 계획인데, 이는 사실상 박근혜 정부 당시에 추진되었던 '개인정보 비식별조치 가이드라인'보다 후퇴한 것이라는 평가다.

이들 단체는 "우리는 문재인 정부가 내세운 혁신경제가 개인의 권리와 자유를 제약해도 되는 사회적 가치에 해당하는지 의문"이라며 오히려 우리나라가 개인 의료정보 보호 측면에서 각별한 주의가 필요한 나라라고 강조했다. 우리나라는 모든 국민이 건강보험에 가입돼 있기에 개인의 진료정보, 약물사용 자료, 건강검진 자료 등이 건보공단에 대규모로 집적돼 있는데 건강보험 적용과 이용을 위한 행정적 목적으로 이러한 의료 정보 외에도 개인의 소득, 주소, 직장 등 방대한 양의 개인정보까지 집적돼 있다. 이러한 조건에서는 아무리 가명화된 개인의료정보라도 다른 개인정보를 활용하여 얼마든지 개인이 식별될 위험성이 높다는 것이다. 정부가 추진하는 개인정보 규제완화 정책은 의료시스템 전반을 위협할 수 있다는 점에서도 큰 사회 문제다. 개인의료정보 보안에 대한 신뢰 붕괴는 의료 시스템 전반을 위협할 수 있다는 것이다.

치료 과정에서 환자와 의사간 솔직한 정보 교환은 효과적 의료를 위한 기본 전제다. 환자는 내가 내밀한 얘기를 해도 이 정보가 노출되지 않을 것이라는 확신이 있기 때문에 의사에게 많은 정보를 털어놓는다.

이들 단체는 "이러한 정보가 쉽게 유출될 수 있다고 생각하거나 제3자에게 제공될 수 있다고 생각하면, 의사-환자간의 신뢰 관계가 무너지고 치료를 위한 정직한 정보를 얻기 힘들어질 수 있다. 이는 신뢰를 기반으로 하는 의료 시스템의 총체적 붕괴로 이어질 수 있다"고 우려했다.

개인의 동의 없이 얻은 정보나 유출된 정보를 이용해 상업적 이득을 취하는 대기업이 더 많아질 것이라는 점도 문제다. 이는 의료 정보를 개인의 동의 없이 활용해 상업적 이득을 얻거나 권력의 우위에 선다는 점에서 강탈에 해당된다는게 시민사회노동자 단체들의 시각이다.

이러한 행위를 더 조장하고 사회적 규제를 완화해 시장에 내맡긴다면 사회적 차별과 불평등은 더욱 커질 것이라는 이유에서다.

시민사회노동자단체들은 "우리는 개인의 의료기록이나 건강정보를 정보주체의 동의 없이 기업이나 개인이 수집, 이용할 수 있도록 하는 모든 조치에 반대한다"며 캠페인과 투쟁을 병행해 나갈 방침이라고 밝혔다.

이들 단체는 오늘 기자회견을 시작으로 개인, 시민들과 함께 '내 건강정보 팔지마', '내 허락 없이 내 의료정보 쓰지마'라는 슬로건을 내걸고 서명운동을 벌이는 한편, 병의원 약국, 학교, 거리 등 오프라인 공간과 온라인 공간(http://noselldata.jinbo.net)을 통해 개인의료정보 규제완화를 막고 개인정보보호법 강화를 위한 입법투쟁을 벌여나갈 계획이다.

개인의료정보 상업화 반대운동 참여 단체

4.9통일평화재단, 건강과대안, 건강권실현을위한보건의료단체연합, 건강보험하나로시민회의, 건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 건강세상네트워크, 경제정의실천시민연합, 광주인권지기 활짝, 광주전남보건의료단체협의회, 구속노동자후원회, 국민건강보험노동조합, 국민건강보험심사평가원노동조합, 기독청년의료인회, 나야장애인권교육센터, 노동건강연대, 노동자연대, 노들장애인자립생활센터, 노점노동연대, 다산인권센터, 대전시립병원 설립운동본부, 무상의료운동본부, 민주사회를 위한 변호사모임 디지털정보위원회, 불교인권위원회, 빈곤과차별에저항하는인권운동연대, 빈민해방실천연대(민노련, 전철연), 사회진보연대, 서교인문사회연구실, 서울YMCA, 서울YMCA 시민중계실, 서울인권영화제, 성남무상의료운동본부, 성적소수문화인권연대 연분홍치마, 아이쿱소비자활동연합회, 약사의미래를준비하는모임, 언론개혁시민연대, 용산참사진상규명위원회, 인권운동공간 활, 인권운동네트워크 바람, 제주평화인권센터, 인권운동사랑방, 인도주의실천의사협의회, 일산병원노동조합, 장애와인권발바닥행동, 장애인배움터 너른마당, 전국공공운수노동조합, 전국공공운수노조 의료연대본부, 전국농민회총연맹, 전국민주노동조합총연맹, 전국보건의료노동조합, 전국불안정노동철폐연대, 전국빈민연합(전노련, 빈철련), 전국여성농민회총연합, 전국여성연대, 전국의료산업노동조합연맹, 전국장애인차별철폐연대, 전북평화와인권연대, 제주평화인권연구소 왓, 진보네트워크센터, 참교육을위한전국학부모회, 참교육을위한전국학부모회, 참여연대, 참의료실현청년한의사회, 천주교빈민사목위원회, 천주교인권위원회, 청소년인권행동 아수나로, 평등교육 실현을 위한 전국학부모회, 학교급식전국네트워크, 한국게이인권운동단체 친구사이, 한국노동조합총연맹, 한국농업경영인중앙연합회, 한국여성단체연합, 한국여성민우회, 한국의료복지사회적협동조합연합회, 한국장애인자립생활센터협의회, 한국청소년·청년감염인커뮤니티 알