[데일리팜=최다은 기자] 치매 예방과 인지 기능 개선을 위한 디지털 치료제(DTx) 시장이 열리고 있다. 그 중심에 선 로완(ROWAN)은 올해를 본격적인 매출 인식의 해로 점찍었다. 치매 예방과 인지 개선을 위한 디지털 솔루션 '슈퍼브레인' 시리즈로 수익 창출의 원년으로 삼았다. 로완은 '슈퍼브레인H'의 가파른 매출 성장세에 이어, 식약처 품목 허가를 받은 '슈퍼브레인 덱스(DEX)'까지 가세하며 국내외 시장 공략에 속도를 내고 있다. 지난해까지는 솔루션별 임상 데이터와 기술 검증에 주력했다면, 올해부터는 국내외 공급 확대로 수익화 구간에 들어서며 '돈 버는 기업' 반열에 올라섰다. 슈퍼브레인 덱스의 상반기 국내 공급, 슈퍼브레인H의 현대약품과의 국내 총판 계약, 그리고 일본 소프트뱅크와의 협업까지. 한승현 로완 대표를 만나 슈퍼브레인 시리즈의 고도화된 AI 기술력과 비전, 경도인지장애 및 치매 질환 관리 디지털 치료제(DTx)의 미래를 인터뷰로 정리했다. 로완의 핵심 솔루션인 '슈퍼브레인' 시리즈에 대해 설명해달라. 현재 상용화된 솔루션은 크게 두 가지다. 먼저 슈퍼브레인H와 슈퍼브레인 덱스(DEX)가 대표적이다. 슈퍼브레인H는 다중중재(인지·혈관 등)프로그램으로 구성된 인지중재치료에 가장 최적화된 디지털 도구로, 신의료기술인 인지중재치료 처방 확대와 함께 그 사용 사례가 증가하고 있다. 의사가 직접 환자에게 최적의 예방 프로그램을 짜주는 관리 플랫폼 성격이 강하다. 작년 11월 품목 허가를 받은 슈퍼브레인 덱스는 인지만을 전문적으로 떼어내 치료용(인지 개선)으로 허가받은 소프트웨어다. 덱스는 환자의 인지 능력을 직접 향상시키는 데 집중한다. 슈퍼브레인H와 슈퍼브레인 덱스는 모두 비급여로 제공되며, 올해 덱스가 본격 공급되면 플랫폼(H)과 치료제(DEX) 간의 강력한 시너지가 발생할 것으로 기대한다. 슈퍼브레인H 국내 총판 파트너로 현대약품을 선택한 이유가 궁금하다. 현대약품의 의지가 매우 확고했다. 현대약품은 지난해 CNS(중추신경계) 복합제를 출시하며 관련 분야 사업을 강화하고 있는데, 여기에 로완의 AI 플랫폼을 확보함으로써 시너지를 내려는 전략적 판단이 일치했다. 현재 현대약품과의 마케팅 및 총판 계약을 통해 국내 시장 공급이 폭발적으로 늘어날 것으로 예상하고 있다. 구체적인 매출 목표와 성장 전략은 어떻게 되나? 슈퍼브레인H를 통해서만 2026년 매출 30억원 이상으로 잡았다. 전년 대비 6배 성장이 목표다. 슈퍼브레인H는 2024년 4분기 출시 이후 8000만원이었던 매출이 2025년 5억원을 넘어섰고, 올해는 현대약품과의 시너지가 본격화되면서 퀀텀 점프를 이룰 것이다. 특히 슈퍼브레인 H는 이미 국내 상급 병원의 약 40%에 공급되고 있으며, 올해는 이를 75%까지 끌어올리는 것이 목표다. '슈퍼브레인 덱스' 역시 올해 상반기 자체 출시 후, 슈퍼브레인H의 판매 성과에 따라 현대약품 등 파트너사와의 협업 범위를 넓혀갈 계획이다. 일본 시장 진출도 가시권에 들어온 것으로 보인다. 소프트뱅크와의 협업 상황은? 일본은 한국보다 시장 규모가 약 10배 크다. 일본 굴지의 업체와 슈퍼브레인 일본버젼의 총판 계약을 염두에 둔 PoC(기술검증)를 진행 중이다. 올해 상반기 중 본계약 구조가 확정될 예정이며, 하반기부터 일본 후생노동성 산하 요양기관들에 공급하는 것이 목표다. 이후 병원 시장으로 확대하는 2단계 전략을 구상하고 있다. 또한 내년부터 일본 내 복지용구 시장에서 매출이 발생할 것으로 본다. 현재 일본국립 연구기관과 함께 하반기부터 임상을 계획 중이다. 이를 통해 탄탄한 데이터를 확보해 일본 병원 시장(치료제 섹터)까지 진입할 계획이다. 로완이 보유한 AI(인공지능) 기술력의 핵심, 'CDLD' 모델에 대해 설명해달라. 로완의 CDLD(AI 모델)는 환자 맞춤형 인지 기능 치료 계획을 짜주는 AI 솔루션이다. 의료진의 진료 편의성을 극대화해 '휴먼 터치'가 필요한 영역에 의료진이 환자에게 시간을 더 쏟을 수 있게 돕는다. 특히 전문의가 부족한 내과나 가정의학과에서도 CDLD를 통해 중장기적인 치료 컨셉을 잡을 수 있다는 것이 큰 장점이다. 실제로 경도 치매 단계에서는 내과 처방률이 가장 높은데, 이 시장을 적극 공략하고 있다. 현재 슈퍼브레인H에는 매달 고도화된 데이터가 업데이트되고 있으며, 덱스에도 핵심 알고리즘이 탑재되어 있다. 2027년 코스닥 상장을 목표로 하고 있다. 준비 현황은 어떠한가? 주관사로 미래에셋증권을 선정한 이유는 명확하다. 디지털 헬스케어 기업인 '뉴로핏'을 성공적으로 상장시킨 경험이 있기 때문이다. 올해 상반기 내 예비 실사를 준비 중이며, 내년 하반기 상장예비심사 청구를 목표로 프로세스를 밟고 있다. 기술특례상장을 위해 올해 하반기 기술성 평가 심사를 받는 것이 1차 목표다. 로완의 궁극적인 지향점은 무엇인가? 단순히 솔루션을 파는 회사를 넘어, 뇌 인지 개선 분야의 '글로벌 표준화'를 이루는 것이다. 한국과 일본에서의 성공 사례와 방대한 임상 데이터를 바탕으로 글로벌 시장에서도 인정받는 독보적인 디지털치료제 기업으로 거듭나겠다.

[데일리팜=강신국 기자] 대한의사협회(회장 김택우)가 최근 서울 반포대교에서 발생한 차량 추락 사고와 관련, 운전자의 의료용 마약류 투약 및 불법 유통 의혹에 대해 경찰의 철저하고 성역 없는 수사를 촉구하고 나섰다. 의협은 27일 이번 사건을 단순한 교통사고를 넘어 국민의 생명과 사회 안전을 위협하는 중대한 범죄 행위로 규정하며 엄중한 대응 의지를 밝혔다. 언론 보도 등에 따르면 사고 당시 차량 내부에서는 '프로포폴'이라고 적힌 빈 병과 약물이 채워진 일회용 주사기, 의료용 관 등이 발견된 것으로 알려졌다. 현재 경찰은 운전자의 실제 투약 여부와 해당 약물의 입수 및 소지 경위를 집중적으로 추적 중이다. 이에 의협은 "의료용 마약류는 환자의 생명을 지키기 위해 엄격한 법령과 의학적 판단 아래 관리돼야 한다"며 "사적 목적의 오남용이나 불법 유통은 결코 용납될 수 없는 일"이라고 비판했다. 특히 의협은 "약물의 출처와 유통 경로, 처방 및 관리 과정 전반에 대해 철저한 조사가 이뤄져야 한다"며 "만약 불법 유통에 관여된 의료인이 있다면, 이는 의사 직역 전체의 신뢰를 훼손하는 행위인 만큼 협회가 앞장서서 강력 대응하겠다"고 강조했다.

[데일리팜=강신국 기자] 대한의사협회(회장 김택우)는 정부가 최근 ‘의정협의체’ 구성 제안을 수용하기로 한 것에 대해 "의료 현안 해결을 위한 의미 있는 진전"이라며 긍정적인 평가를 내놓았다. 의협은 27일 입장문을 통해 "정부와 의료계가 정기적으로 만나 현장의 문제를 직접 협의할 필요성이 확인됐다는 점에서 이번 수용 의사는 고무적"이라며 이같이 밝혔다. 의협은 이번 협의체가 단순한 갈등 관리용 ‘형식적 창구’에 머물러서는 안 된다는 점을 분명히 했다. 특히 최근 의대 증원 정책으로 인해 의료계 내부에 정부 정책에 대한 불신과 국가 의료 시스템 전반에 대한 우려가 극에 달해 있다는 점을 강조했다. 의협은 "의정협의체는 이러한 우려와 불신을 해소하는 출발점이 돼야 한다"며 "정부와 협회가 1대 1로 직접 참여해 의료정책의 청사진을 함께 그려 나가는 실질적이고 책임 있는 협의 구조가 구축돼야 한다"고 제안했다. 의협은 조속한 시일 내 정부와의 공식적인 만남을 통해 의정협의체 구성과 운영 방식을 구체화하고, 실질적인 정책 논의가 시작될 수 있도록 하겠다고 말했다.

[데일리팜=천승현 기자] 한국제약바이오협회에서 30년간 정책 실무를 맡은 장우순 전 상무이사가 법무법인 세종에 합류한다. 법무법인 세종은 제약바이오산업 규제 및 정책 대응 역량을 강화하기 위해 장 전 상무이사를 고문으로 영입했다. 장 고문은 제약바이오협회에서 선별등재제도 도입(약제비 적정화 정책), 실거래가상환제도 개편 및 시장형실거래가제 폐지, 2012년 일괄 약가인하, 급여 적정성 재평가 등 보험약제 관리체계 변화 과정에서 실무를 총괄했다. 국내개발신약 약가우대제도 마련과 외국약가 비교 재평가 대응 등 최근 제도 정비 과정에도 참여했다. 장 고문은 유통 투명성 강화와 컴플라이언스 체계 구축에도 역할을 맡았다. 리베이트 쌍벌제 및 투아웃제 도입 대응, 공정경쟁규약 개정, 기업윤리강령 및 내규 정비, ISO37001(반부패) 및 ISO37301(준법경영) 도입, CP 등급 평가 대응 등을 수행했다. 장 고문은 향후 보험약가 제도 대응, 규제 리스크 분석, 공정경쟁 및 컴플라이언스 자문 등을 수행할 예정이다. 세종은 제약바이오산업 분야 자문 역량을 지속적으로 확대하고 있다. 장 고문은 27일 한국제약바이오협회 강당에서 퇴임식을 갖고 30년간의 회무를 마무리했다.

[데일리팜=이석준 기자] 한국을 찾는 외국인 관광객들의 여행 동선이 달라지고 있다. 명소 방문과 면세 쇼핑 중심 일정에서 벗어나 한국의 라이프스타일과 문화를 직접 체험하는 공간으로 발길이 옮겨가는 모습이다. 최근에는 ‘올리브영’과 함께 ‘뷰티약국’이 체험형 뷰티 공간으로 자리 잡고 있다. 단순 판매 매장이 아니라 약사의 설명을 통해 피부 상태와 생활 습관에 맞는 제품을 안내받는 상담 중심 구조라는 점이 특징이다. 이 같은 흐름 속에서 약국 기반 더마 브랜드 파마디에르는 파트너 약국과 함께 한국형 웰니스 문화를 소개하고 있다. 해당 약국들은 제품 진열보다 상담에 무게를 두고 소비자의 피부 고민과 사용 환경을 고려한 맞춤 안내를 진행 중이다. 파트너 약국에서 상담 사례가 늘고 있는 제품은 PDRN과 NMN 복합 처방을 적용한 ‘리쥬앤28’ 크림이다. 리쥬앤28은 피부 보습 환경과 사용 목적을 고려해 설계된 더마 콘셉트 제품으로, 상담을 통해 피부 타입과 사용 상황에 맞춰 안내되고 있다고 회사 측은 설명했다. 브랜드 관계자는 “외국인 관광객들 사이에서 단순 구매보다 설명과 상담을 경험하는 공간에 대한 수요가 커지고 있다”며 “리쥬앤28 크림 역시 약사의 안내를 통해 사용 목적과 피부 상태를 고려해 선택되는 사례가 늘고 있다”고 밝혔다. 일부 파트너 약국에서는 K뷰티 수요를 고려해 저자극 제품과 뷰티시술 관광 후 관리 제품을 중심으로 상담을 진행하고 있으며, 이를 통해 한국 약국의 상담 문화가 하나의 웰니스 경험으로 자리 잡고 있다는 설명이다. 파마디에르는 “약국 현장에서 소비자를 직접 대면하며 축적된 상담 경험이 제품 설계의 출발점이다. 성분 중심 더마 제품을 통해 한국형 웰니스 문화를 해외 관광객에게 소개해 나가겠다”고 전했다.

[데일리팜=이석준 기자] 마더스제약이 의약품 품질 경쟁력 제고와 연구개발(R&D) 부문 역량 강화를 위한 핵심 임원 인사를 단행했다. 이번 인사는 익산공장의 품질관리 시스템 고도화와 R&D센터의 중장기 연구기획 역량 강화를 목표로 했다. 익산공장 품질관리팀에는 신정혜 상무보를, 품질보증팀에는 김설진 이사를 신규 영입했다. 신정혜 상무보는 코바스와 제일약품 등에서 품질관리 책임자로 근무한 30년 이상 경력의 품질 전문가다. 또 지난해까지 익산공장 품질관리부를 이끌었던 이미현 이사는 상무보로 승진했다. 회사는 외부 전문가 영입과 내부 인재 승진을 통해 품질관리 조직의 연속성과 전문성을 동시에 강화한다는 방침이다. 마더스제약은 다년간 축적된 품질관리 노하우를 바탕으로 익산공장의 품질경영 체계를 한층 고도화할 계획이다. R&D센터 인사도 병행됐다. 연구기획 부문에 조지연 이사를 신규 영입했다. 조 이사는 유기합성, 신규 물질 발굴, 독성시험 등에서 20년 이상 경력을 보유한 연구개발 전문가다. 회사는 전략적 연구개발 로드맵 수립과 혁신 신약 파이프라인 구축에 속도를 낼 예정이다. 마더스제약 관계자는 “우수 외부 인재 영입과 내부 전문가 승진을 통해 기업의 본원 경쟁력인 품질과 R&D를 지속적으로 혁신해 나갈 것”이라며 “타협 없는 품질관리와 선도적 연구개발에 힘쓰겠다”고 밝혔다. 신규 영입(채용) ▲익산공장 품질관리팀 신정혜 상무보 ▲익산공장 품질보증팀 김설진 이사 ▲R&D센터 연구기획 조지연 이사 승진 ▲익산공장 이미현 상무보 (품질관리약사)

[데일리팜=김진구 기자] GC녹십자의 탄저 백신 ‘배리트락스주’가 제27회 대한민국신약개발상 신약개발 부문 대상을 수상했다. GC녹십자를 대표해 수상 강연에 나선 이재우 개발본부장은 “허가를 받기까지 무려 23년이 걸렸다”며 “질병관리청과 식품의약품안전처 등과의 민관 협력이 결실을 맺었다”고 말했다. 한국신약개발연구조합은 27일 서울 삼정호텔에서 제27회 대한민국신약개발상(KNDA) 시상식을 개최했다. 이날 신약개발부문 대상을 수상한 배리트락스주는 지난해 4월 국산 39호 신약으로 허가받았다. 비병원성 탄저균의 방어항원(PA) 단백질만을 유전자 재조합 기술로 생산함으로써, 기존 탄저 백신 대비 안전성을 개선했다는 평가다. 이 백신은 연구 착수 이후 허가까지 23년이 소요됐다. GC녹십자는 지난 2002년 정부 용역과제로 제품 개발에 착수했고, 약 23년의 개발 기간을 거쳐 지난해 4월 식약처 허가를 받는 데 성공했다. 탄저균은 자연 발생이 드물기 때문에 일반 감염병 백신처럼 대규모 환자 임상을 설계하기 어렵다. 실제 환자 대상 유효성 시험이 불가능하기 때문에 면역원성 지표를 통한 간접적 효과 입증 또는 동물모델을 기반으로 한 임상 설계가 불가피하다. 또한 생물테러 대비 비축용 백신이라는 특성상 안전성 기준도 엄격하게 적용된다. 허가 과정에서도 규제적 허들이 높다. 이같은 과학적·규제적 한계가 20년 넘는 장기 개발로 이어진 배경이다. 이재우 본부장은 “2001년 9·11 테러 이후 미국에서 탄저균이 담긴 우편물 배달이 잇따르면서 생물테러에 대한 경각심이 커졌다. 국내에서도 이에 대비한 자체 탄저 백신 개발 필요성이 제기됐다”며 “녹십자는 지난 2002년 정부 용역 과제로 개발에 착수했다”고 설명했다. 이후 임상 1상에 돌입하는 데만도 6년의 시간이 걸렸다. 이 과정에서 질병관리청이 큰 역할을 했다는 게 이 본부장의 설명이다. 그는 “질병관리청이 직접 탄저 백신 관련 기초연구와 유효성 평가를 위한 시험을 수행했다”고 말했다. 1상은 2008~2009년 건강한 성인 남성에서 안전성·면역원성을 평가하는 방식으로 진행됐다. 이어진 2상은 2개 구간으로 나뉘어 진행됐다. 2011~2018년 임상 2a상에선 건강한 성인을 대상으로 면역원성을 비교해 적정 용량을 탐색했다. 2021~2023년 진행된 2b상에선 건강한 성인을 대상으로 면역원성과 안전성을 재확인했다. 3상은 질병 특성상 사람을 대상으로 진행할 수 없었다. GC녹십자는 2상 결과를 바탕으로 신약 품목허가 신청에 나섰다. 이 과정에서 식약처는 전향적인 데이터 검토를 통해 신약 허가를 적극 지원했다. 이 본부장은 “면역원성과 안전성은 사람을 통해 평가했지만, 유효성은 사람 대상 평가가 불가능했기 때문에 동물실험으로 진행했다”며 “문제는 동물 유효성 자료를 근거로 신약 허가를 받을 수 있는 제도가 국내엔 없었던 것이다. 미국 식품의약국(FDA)의 경우 ‘애니멀 룰’이 있지만 한국은 별도 트랙이 없었다”고 말했다. 이 본부장은 “이 허들을 넘기 위해 식약처와 머리를 맞대고 오랫동안 논의했다. 식약처의 전향적 리뷰가 없었다면 배리트락스주의 신약 허가는 어려웠을 것”이라며 “이러한 민관협력이 향후 제2, 제3의 배리트락스주 개발에 선례가 되길 바란다”고 강조했다. 이 본부장은 “배리트락스주는 세계 최초의 유전자 재조합 방식의 탄저 백신이라는 데 의의가 있다”며 “기존의 약독화 생백신이나 무세포 백신 방식은 탄저 독소가 잔존할 위험이 있지만, 배리트락스는 탄저균의 방어항원 단백질만을 추출하기 때문에 독소 잔존 위험을 원천 차단한다”고 말했다. 그러면서 “전량 수입에 의존하던 탄저 백신의 국산화에 성공했다”며 “이를 통해 생물테러 등 국가 위기상황에 신속하고 능동적인 대응이 가능해졌고, 백신 수입 비용을 줄일 수도 있게 됐다”고 덧붙였다.

[데일리팜=천승현 기자] 조용준 한국제약협동조합 이사장은 “공급 안정성과 산업 생태계의 영속성이 담보되지 않는 약가인하는 국민 건강권마저 위협하는 부메랑이 될 것이다”라고 27일 밝혔다. 조 이사장은 이날 서울 서초구 제약바이오협회에서 열린 제약협동조합 제62회 정기총회에서 정부의 약가제도 개편을 강하게 비판했다. 조 이사장은 “올 한해는 중소‧중견제약사들이 마주한 현실은 그 어느 때보다 시리고 엄혹하다”라면서 “정부의 기등재 의약품 약가 재평가와 사후관리 기전 강화는 단순한 수익성 악화가 아닌 기업 존속의 위기로 다가오고 있다”라고 했다. 조 이사장은 정부가 중소‧중견제약사들의 경쟁력을 더욱 위축시킨다는 주장을 펼쳤다. 조 이사장은 “원가 상승률에도 못 미치는 경직된 약가구조와 인하 정책은 우리를 벼랑 끝으로 내몰고 있다”라고 지적했다. 복지부는 지난해 11월 건정심에 제네릭과 특허만료 의약품의 약가산정률을 53.55%에서 40%대로 낮추는 내용이 담긴 약가제도 개선방안을 보고했다. 당시 복지부는 올해 2월 건정심 의결을 거쳐 7월 시행을 예고했지만 지난 25일 건정심에 해당 안건이 상정되지는 않았다. 제약업계는 한국제약바이오협회, 한국바이오의약품협회, 한국의약품수출입협회, 한국신약개발연구조합, 한국제약협동조합 등으로 구성된 ‘산업 발전을 위한 약가제도 개편 비상대책위원회(비대위)를 구성하고 약가제도 개편을 저지하기 위해 강하게 맞서고 있다. 조 이사장은 “낮은 약가는 결국 R&D 투자 위축으로 이어지고 이는 다시 경쟁력 약화라는 악순환의 고리를 만들고 있다”라면서 약가인하가 국민 건강권을 위협할 것이라고 비판했다. 조 이사장은 중소‧중견제약사의 경쟁력 확보를 위한 노력도 당부했다. 조 이사장은 “단순 제네릭 중심의 구조는 더 이상 안전하지 않다. 특정 질환군에 특화된 강소 기업으로 거듭나야 한다”라면서 차별화된 포트폴리오 확보를 주문했다. 개량신약과 복합제 개발을 통해 약가 방어력을 높이고 특화된 니치 마켓을 선점해야 기업 경쟁력을 높일 수 있다는 게 조 이사장의 견해다. 기업간의 전략적 연대의 중요성도 제시됐다. 조 이사장은 “개발 기업이 감당하기 어려운 공동 R&D, 공동 물류, 원료 공동 구매 등 조합의 기능을 십분 활용해 비용을 분산하고 시너지를 창출해야 한다”라면서 “각자도생이 아닌 동행만이 이 터널을 지나는 유일한 방법이다”라고 말했다. 조 이사장은 “지금의 변화는 과거와는 차원이 다르다. 이제는 버티는 것이 아니라 바뀌는 것에 집중해야 한다”라면서 “조합사들은 가진 제조 인프라와 끈기를 믿고 다시 한번 신발 끈을 조여매자”라고 강조했다.

[데일리팜=손형민 기자] 한국 노보 노디스크제약(대표 캐스퍼 로세유 포울센)은 '희귀질환의 날(Rare Disease Day)'을 맞아 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고 환자와 가족의 삶을 응원하기 위한 사내캠페인 'DARE for RARE'를 진행했다고 밝혔다. 희귀질환의 날은 환자와 가족들의 극복 의지를 고취하고 질환에 대한 인식개선을 위해 유럽희귀질환기구(European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS)가 4년에 한 번씩 찾아오는 2월 29일의 희귀성에 착안해 매년 2월 마지막 날로 지정했다. 올해 한국 노보 노디스크제약은 희귀질환 환자와 가족을 위해 사회가 함께 관심을 갖고 행동하자는 의미를 담아 ‘DARE for RARE’을 테마로 사내캠페인을 개최했다. 프로그램은 ▲ 전문의 강연 ▲ 환우회 초청 콘서트 ▲ 임직원 참여 활동 등으로 구성됐다. 첫 번째 세션에서는 김자혜 서울아산병원 소아내분비대사과 교수가 '저신장과 희귀 유전질환'을 주제로 강연을 진행했다. 김자혜 교수는 저신장과 희귀 유전질환의 연관성, 유전자 검사 기술의 발전과 임상적용, 진단 과정에서의 한계와 행정적 이슈 등 희귀질환의 진단과 치료 환경에 대해 설명하며 임직원들의 이해도를 높였다. 김자혜 교수는 "저신장은 단순한 성장 문제를 넘어 희귀 유전질환의 단서가 될 수 있고, 유전자 검사는 질환의 원인을 규명하고, 환자 맞춤형 치료 전략을 수립하는 데 중요하다"며 "희귀질환의 날을 계기로, 유전자 검사가 임상 현장에서 환자의 진단과 치료 결정에 실질적으로 기여하는 도구로 자리잡고, 정밀의학의 발전이 희귀질환 환자들의 진단 지연을 줄이는 계기가 되기를 기대한다"고 말했다. 누난증후군 환우 모임과 함께하는 토크콘서트에서는 환자와 보호자가 진단 과정에서 겪는 어려움과 의료 접근성의 한계, 사회적 인식 부족, 미충족 의료 및 정서적 지원 필요성을 공유하며 희귀질환 환자와 가족의 실제 경험을 나누는 시간을 가졌다. 누난증후군은 특징적인 얼굴 모양, 심장 기형, 성장 지연, 흉부 기형 등 여러 장기의 이상이 함께 대표적인 증상으로 나타나는 희귀질환이다. 하순엽 누난증후군 모임 회장은 "희귀질환 환자와 가족은 진단 과정부터 치료, 일상 생활에 이르기까지 다양한 어려움을 겪고 있다"며 "환자와 보호자의 실제 경험을 기업이 직접 듣고 공감하려는 자리가 마련됐는데 이러한 관심과 경청이 희귀질환 환자에 대한 이해도를 높이는 것은 물론 더 나은 치료 환경과 지원으로 이어지길 바란다"고 전했다. 행사의 마지막에는 한국 노보 노디스크제약 임직원들이 환자와 가족을 응원하는 손글씨 메시지를 작성하고 무드등을 제작하는 참여 활동이 진행됐다. 무드등 꾸미기에는 희귀질환 환아 예술 활동을 지원하는 사회적 기업 ‘민들레마음’의 환아 그림 스티커가 활용되며 의미를 더했다. 김은미 한국 노보 노디스크제약 희귀질환사업부 부서장은 "희귀질환은 환자 개인의 문제가 아니라 우리 사회 전체가 함께 이해하고 지원해야 할 영역"이라며 "과학적 혁신을 통해 치료제 개발에 기여하는 것을 넘어, 희귀질환 환자와 가족을 위한 인식 제고 활동과 다양한 사회적 노력을 통해 환자 중심 가치를 실현하고 희귀질환 분야에서 지속 가능한 지원을 이어갈 계획"이라고 전했다.