4월은 '잔인한 달'? 1000명이 넘는 것으로 알려진 말기 폐암환자는 4월, 그에 앞서 3월이 '희망의 달'이 되길 고대하고 있다. 급여등재가 지체되면 한달에 1000만원씩 환자 부담이 늘어난다는 표적·면역항암제. 이 '희망의 기도'는 좋은 결실을 맺을 수 있을까? "어머니께서 폐암으로 5년째 투병 중이다. 뇌, 척추로 전이됐고, 청각장애 판정도 받았다. 그런데 최근 3개월 간 타그리소를 드시고 정신이 맑아졌다. 혼자 걷고 운동도 한다. 약값은 한달 1000만원 내외, 감당하기 쉽지 않은 액수다." 지난달 28일 열린 환자샤우팅카페. 한 여성은 이런 이야기를 담담히 풀어냈다. 처음 참석했지만 용기를 얻어 발언할 수 있게 됐다고 했다. 그러면서 "우리 가족은 타그리소가 마지막 치료제라고 여기고 있다. 헌데 왜 아픈 환자가 직접 나서서 이런 문제를 얘기해야만 하는 지 모르겠다"고 답답함을 토로했다. 샤우팅카페 전문 자문단인 안기종 환자단체연합회 대표는 이날 ' EGFR-TKI로 치료 받은 적이 있는 T790M 변이 양성 국소 진행성 또는 전이성 비소세포폐암 표적항암제(타그리소, 올리타), 폐암 면역항암제(옵디보, 키트루다), ROS1 유전자 양성 진행성 비소세포 폐암 표적항암제(잴코리) 등을 복용하고 있는 환자들 사례를 언급했다. 폐암환자 밴드를 운영한다는 한 환자는 "(제발 사회가, 정부 정책이) 한 사람의 환자라도 더 살릴 수 있는 쪽으로, 그렇게 환자 접근성을 한층 강화하는 쪽으로 나아갔으면 좋겠다"고 토로했다. 즉석에서 연구모임이 구성되기도 했다. 역시 샤우팅카페 전문 자문단인 권용진 서울의대 의료관리학교실 교수는 '환자 중심의 항암제 급여제도 개선 연구모임'을 구성하자고 현장에서 제안했다. 이 모임을 통해 우선은 제도개선 방안을 마련해 국회에서 공청회를 진행하고, 궁극적으로는 대선공약에 넣을 수 있는 정책대안을 만들자고 했다. 샤우팅카페 참석자들은 흔쾌히 권 교수의 제안에 응했다. 환자단체연합회는 이날 행사에서 제기된 목소리를 모아 6일 성명을 발표했다. 이 단체는 성명에서 "건강보험 급여결정이 한달만 연기돼도 면역·표적항암제로 비급여 치료를 받고 있는 수 백명의 말기 폐암환자들은 약값으로 700만~1000만원을 더 부담해야 한다. 생명과 직결된 신약의 건강보험 급여를 미루는 건 인권침해"라고 주장했다. 그러면서 "정부는 말기 폐암 치료제를 신속히 급여화 해 약값이 없어서 치료를 포기하는 저소득층 말기 폐암 환자들의 생명을 우선 살려야 한다"고 촉구했다. 환자단체와 환자들이 샤우팅에 나선 건 말기폐암 치료에 쓰이는 표적항암제와 면역항암제 급여 등재가 기대보다 늦어지고 있기 때문이다. 표적항암제 올리타와 타그리소의 경우 지난해 11~12월 경 급여 등재될 것이라는 기대가 컸다. 타그리소 비급여 한달 약값이 1000만원인 점에 비춰보면 이 기대는 가난한 환자에게는 목숨 그 자체가 될 수 있다. 역시 고가인 면역항암제도 1년째 급여적용 방식을 놓고 정부와 제약사 간 샅바싸움이 이어지고 있다. 이런 가운데 오는 9일 열리는 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회에 키투르다와 옵디보 두개 면역항암제가 안건으로 올라간다는 전망이 나왔다가 돌연 연기된다는 말이 돌고 있다. 환자단체가 "생명과 직결된 신약의 건강보험 급여를 미루는 건 인권침해"라고 주장하고 나선 이유다. 약제급여평가위에서 급여 적정평가를 받았어도 건강보험공단 약가협상을 거쳐야 사실상의 급여등재 절차가 마무리된다. 환자들의 절박함에 국회도 움직였다. 자유한국당 성일종은 의원은 지난달 보건복지부 업무보고 서면질의를 통해 "환자의 경제적 고통 해소를 위해 표적·면역항암제 신속한 보험 적용이 필요하다"며, 정부 입장을 물었다. 구체적으로는 검토중인 표적·면역항암제 종류, 심평원 인력보강 등을 통해 '사전 평가지원팀'을 운영하고 있는데도 보험등재가 늦어지는 이유 등에 대해 질의했다. 또 환자 입장에서 표적·면역항암제에 대한 급여 검토를 적극적으로 할 필요가 있다고 주문하기도 했다. 이에 대해 복지부는 "현재 보험재정을 지속가능하게 유지하면서 고가 항암신약의 보장성을 높이기 위한 방안을 검토하고 있다. 해당 약제들에 대해서는 조속히 평가될 수 있도록 노력하겠다"고 답했다. 같은 당 강석진 의원실은 복지부 곽명섭 보험약제과장과 실무담당자인 박지혜 사무관을 의원실로 불러들여 폐암 면역·표적항암제 급여등재 진행상황을 점검했다. 앞서 강 의원실은 환자들을 면담하기도 했다. 강 의원실 관계자는 "3~4월 중엔 약평위에 안건으로 올릴 계획이라는 말을 들었다. 워낙 가격이 비싼 약제다보니 건강보험 재정을 고려할 수 밖에 없다는 설명도 있었다. 환자, 정부 양쪽 입장 모두 이해는 간다"고 말했다. 이 관계자는 "그래도 되도록 절차를 빨리 진행해 달라고 주문했다. 진행 상황은 의원실 차원에서 계속 모니터링 할 계획"이라고 했다. 말기폐암 환자들에게 2017년 '희망의 봄'은 약평위 안건상정 결정이후에나 올 것으로 보인다. 하지만 안건상정이 전부는 아니다. 급여결정이 거부된다면 '희망'은 '절망'이 될 수 있다. 그만큼 4월은 더 한층 잔인해 질 수 있다. 3~4월 두 번의 약평위는 '희망의 기도'에 어떤 답을 내놓을까.