희귀난치성 질환자의 날 제정 추진

• 연합회 차원 선포식 가져..정부 지정일 승인 난색

국내 처음으로 `희귀난치성 질환자의 날' 제정이 추진된다.

한국 희귀난치성 질환자 연합회(회장 신현민)는 23일 건국대에서 희귀난치성 질환자의 날 선포식을 갖고 사회적 관심을 촉구했다.

연합회는 “사회적 관심 제고를 위해 희귀 난치성 질환자의 날 제정을 정부에 요구하고 있다”고 밝히고 지정일 제정을 강력히 추진해 나가기로 했다.

앞서 연합회는 지난달 25일부터 기념일 제정 촉구 서명운동을 벌여 5만여명의 참여를 얻어냈다.

행정자치부는 국가지정일이 많아 승인해주기 어렵다는 입장을 보이고 있고 아직 연합회도 공식 승인을 받지 못해 지정일 제정이 쉽지만은 않을 것으로 보인다.

한편 국내에는 110여종 50만여명의 희귀 난치성 질환자들이 투병생활을 하고 있다.