공우생명정보재단, 브라카스토리 캠페인 추진

• 유방암 발생률 높은 브라카 변이 유전 보유자 찾는 '글로벌 캠페인'

참여유전체의학 공익법인 공우생명정보재단(이사장 서정선)은 유방암 유전자검사를 5만원에 받을 수 있는 브라카스토리 캠페인을 추진한다고 4일 밝혔다.

유방암 발생률이 높은 브라카(BRCA1/2) 변이 유전자를 가진 사람(보인자)을 찾는 글로벌 스크리닝 캠페인으로 유방암 인식 제고를 위해서다.

지난 8월 국내 프로젝트를 론칭하고 해외 협력기관과 협약을 진행 중이다. 캠페인 참가자는 50달러(약 5만원)에 유방암 유전자검사를 받을 수 있다. 공우생명정보재단(이하 공우재단)이 확보하고 있는 기금을 통해 유전자 검사 제반 비용을 지원하며, 캠페인 참여자는 등록 및 검체 배송비에 대해서만 지불하는 구조다.

특히 캠페인 초기 1000명에 대해서는 유전체 기업 마크로젠이 모든 비용을 후원해 무료로 검사가 가능하다고 밝혔다.

공우재단은 "반드시 협력병원 의료진과 상담이 우선되어야 하며 이를 통해 대상자임이 확인될 때 검사가 가능하며, 병원 진료비는 별도이다"고 설명했다.

한편 공우재단은 지난 8월말 출범 이후 본격적인 활동을 시작했다. 서정선 마크로젠 회장이 설립한 공익재단으로 1995년 설립된 한국유전체의학연구재단이 전신이다.

유전체의학 기초연구를 지원하며 자발적 참여를 통해 축적된 유전체 정보와 생명정보 빅데이터를 공유함으로써 정밀의학 발전과 인류건강 증진에 기여하는 것을 목표로 한다. 지정기부금단체로 사회공익사업도 추진 중이다.

공우재단은 "크라우드펀딩, 후원금 모금 등으로 기금을 조성하고 이를 바탕으로 유전질환 유전자 검사인식 전환 캠페인, 의료취약 계층을 위한 검사 및 치료비용 지원 등 공익사업을 펼쳐나갈 예정이다"고 밝혔다.

재단이 밝힌 공익사업은 크게 세 가지다. 첫번째는 등록(Registry) 사업이며, 두번째는 후원 사업, 세번째는 연구지원 사업이다.

등록 사업은 유전질환 유전자검사가 필요한 사람들이 편리하게 검사를 하고 그 결과를 지속적으로 보관 및 관리할 수 있도록 하는 사업이다.

후원 사업은 기금을 통해 검사비용을 지원하며, 연구지원 사업은 구축된 빅데이터를 학계 및 산업계와 공유하고 함께 연구개발하는 것이다.

공우재단은 유전성 암과 선천성 희귀질환 등 주요 유전질환에 대해 단계적으로 알리는 글로벌 캠페인을 추진해 나갈 방침이다. 이를 통해 유전자검사 필요성을 알리고 자발적 참여를 중심으로 하는 참여유전체의학이라는 새로운 패러다임을 열어나가겠다는 것이다.

서정선 이사장은 "4차 산업혁명으로 대변되는 미래사회의 핵심은 정보화를 통한 예측이며 보건의료 분야에서도 개인이 자신의 질병 위험을 예측하고 관리하는 참여의학 시대가 곧 도래할 것"이라고 전망했다.

이어 "공우생명정보재단은 비환자 고위험군, 나아가 건강한 일반인까지 최소한의 비용으로 유전자 검사를 받을 수 있도록 지원해 글로벌 참여유전체의학을 선도해 나가는 역할을 하겠다"고 포부를 밝혔다.