희귀·난치성환자 52%, 가정해체 위기 경험

• 안명옥 의원, 환자경제 부담 가중...정부지원 부실

희귀·난치성 질환자들이 부담하는 경제적 부담은 높아지고 있지만 이에 대한 정부지원은 부실하다는 의견이 제기됐다.

한나라당 안명옥 의원은 6일 희귀·난치성 질환자 969명을 대상으로 실시한 설문조사를 결과를 통해 이같이 주장했다.

조사결과에 따르면 응답자 51.8%(498명)는 희귀·난치성 질환으로 인한 경제적 부담에 가정해체의 위기를 경험했다고 답했다.

또한 응답자 28%(270명)는 희귀·난치성 질환으로 지출되는 의료비가 연간 300만원이 넘고 있다고 응답했다.

희귀·난치성 질환 관련 정보습득 경로에 대한 질문에 연합회 등 자체모임이란 응답은 무려 79.5%에 달한 반면 보건복지부 등 공공기관을 통해 습득했다는 대답은 2.4%에 그쳤다.

안명옥 의원은 "희귀·난치성 질환은 진단이 어렵고 질환에 수반되는 기능장애가 심각해 환자와 가족들이 겪는 경제적 고통이 막대하다"며 "이번 조사를 토대로 의료지 지원 및 건강보험 적용범위를 확대하는 등 복지부의 적극적인 조치가 필요하다"고 주장했다.