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한약사회, 한약사 약국 전문약 구매 점검에 반발[데일리팜=강혜경 기자] 보건복지부의 한약사 개설 약국 전문약 사입 점검에 대해 한약사회가 우려를 표명했다. 또 소명요구에 있어 절차상 문제점 등을 지적하며 한약사의 정당한 권리가 침해되지 않도록 해 줄 것을 정부 당국에 요구했다. 대한한약사회(회장 임채윤)는 최근 복지부가 의약품 공급내역 확인을 통해 전문약이 공급된 것으로 확인된 한약사 개설 약국 210여곳에 대해 소명 요구와 함께 현장조사를 예고한 것과 관련해 "점검에 대해 깊은 우려를 표명한다"며 "약사법상 한약사는 약국을 개설할 수 있고, 약국개설자로서 일반의약품과 전문의약품을 포함한 모든 의약품을 사입할 수 있다"고 밝혔다. 그럼에도 복지부가 한약사 개설약국의 전문약 사입 내역을 조사하고, 각 약국에 재고내역과 사용 용도를 소명하도록 요구하고 있다는 것. 한약사회는 "이러한 점검이 한약사에 대한 부당한 압박이 될 수 있다. 점검 과정에서 한약사들에게 일률적으로 진술서를 요구하는 등 마치 한약사를 잠재적 범법자로 간주하는 듯한 조사 방식 역시 문제"라며 "복지부에도 이번 조사의 목적과 절차상 문제점을 지적하고, 한약사의 정당한 권리가 침해되지 않도록 요구했다"고 설명했다. 행정조사의 목적과 범위를 벗어난 과도한 자료 요구나 진술 강요 등은 있어서는 안된다는 주장이다. 한약사회는 아울러 약사단체가 언론을 통해 '한약사의 불법적인 문제를 해결할 것'이라고 밝히고 있는 데 대해서도 "한약사도 약사법에 따라 약국을 개설하고 의약품을 취급할 수 있는 만큼 이번 조사가 한약사에 대한 차별로 비춰질 수 있어 우려된다"며 "보건 당국과 한약사회가 상호 신뢰와 협력 관계 속에서 국민건강 증진이라는 공동의 목표를 위해 함께 노력해야 할 것"이라고 말했다. 그러면서 "만약 이번 조사가 특정 직능에 대한 정치적 압박의 수단으로 악용된다면 이는 결코 바람직하지 않을 것"이라며 "한약사회는 회원 권익 보호를 위해 관련 상황을 예의주시하고 필요한 경우 적극 대응해 나갈 방침"이라고 덧붙였다.2024-06-21 18:54:32강혜경 -
'권리금·세금·임금' 휴베이스가 소개하는 3金 이야기[데일리팜=강혜경 기자] 약국체인 휴베이스(대표 김현익)가 신규 약국을 개국할 때 약사들이 공통적으로 어려움을 겪는 '권리금, 세금, 임금'을 주제로 인사이트 컨퍼런스를 개최한다. 21일 개최되는 휴베이스 컨퍼런스(Hubase Insight Conference, 이하 HIC)는 휴베이스가 2024년부터 새롭게 도입한 비회원 대상 교육 프로그램으로, 사전질문 기반 NT(Network Talking)로 구성된 참여형 컨퍼런스다. 때문에 일반 강의보다 강사와 더 깊고 가깝게 소통할 수 있다는 장점을 지닌다. 이번 키워드는 '신규개국'으로 ▲데이터는 거짓말을 하지 않는다(이홍기 비저너리데이터 대표) ▲신규개국 약사가 알아야 할 3가지 금(金)(배형준 휴베이스 솔루션 본부장, 중앙약국 대표) ▲신규개국 맞춤 매출향상 방법(성재민 튼튼약국 약사)으로 구성된다. 이홍기 대표는 숫자분석을 넘어 고객이 남긴 데이터 흐름을 기반으로 한 신규개국 자리 선택에 대해 소개할 계획이며, 배형준 약사는 경영자로서 알아야 할 권리금, 세금, 임금의 의미와 관리 포인트를 전수한다. 성재민 약사는 경영자로서 약국장의 에너지는 매출과 직결되는 만큼, 국장의 에너지와 매출이 함께 높아질 수 있는 신규개국 맞춤 매출향상 방법을 정리한다. 약국과 고객을 잇는 건강문화플랫폼 휴베이스 김현익 대표는 "신규개국은 기존 약국을 인수하는 것 보다 더 다양한 관점의 준비가 필요하다"며 "7월 HIC가 신규개국 약사들의 성공확률은 높이고 리스크를 낮추는 데 도움을 줄 것"이라고 전했다. 한편, 7월 21일 휴베이스 인사이트 컨퍼런스는 서울 휴베이스 본사 챌린지 스퀘어에서 진행되며, 신청은 휴베이스 홈페이지(https://www.hubasekorea.co.kr)에서 가능하다.2024-06-21 18:38:37강혜경 -
"눈 말고 피부에 양보를"…인공눈물 품귀현상 이유는?[데일리팜=김지은 기자] “요즘 일회용 인공눈물이 시중에 씨가 말랐어요. 원료가 부족해서라는데, 유튜브에서 일부 피부과 의사, 약사까지 잘못된 정보를 전달하는 것을 보고 이건 아니다 싶었네요.” 22일 약국가에 따르면 최근 시중에서 유명 PDRN 성분 일회용 인공눈물이 자취를 감췄다. 약국에서도 이들 제품의 재고를 구하느라 의약품 온라인몰을 확인하고, 영업 담당자에게 문의도 하지만 품절이라는 답만이 돌아올 뿐이다. 일반의약품으로 약국에서 쉽게 구입 가능했던 일회용 인공눈물이 최근 품귀, 품절 현상을 보이는 이유에는 이들 제품의 성분인 ‘PDRN’에 그 이유가 있다. 피부 관리, 보습에 좋다는 이유로 PDRN 성분이 각광을 받으면서 이 성분이 함유된 인공눈물 제품이 약국에서도 불티나게 팔려나간다는 것이다. 실제 전문가인 일부 피부과 의사, 약사는 물론이고 일반인이 유튜브나 블로그, SNS에서 PDRN 성분의 효과와 더불어 약국에서 구매 가능한 인공눈물을 피부에 바른다는 내용을 소개하고 있는데, 이들 게시물은 높은 관심을 받고 있다. 일부 유튜부는 화장품에 비해 인공눈물의 경우 제품에 함유된 PDRN의 함량이 더 높아 효과가 더 좋을 수 있다고 소개하는 경우도 있다. 실제 PDRN 성분의 특정 연고제가 최근 들어 품귀인데다 고가인 만큼, 상대적으로 가격이 낮은 같은 성분의 점안제로 수요가 몰리는 것이다. 지역의 한 약국 약사는 ”PDRN 성분 일회용 눈물 중 대표적인 품목의 경우 요즘 재고가 없어서 판매를 못하는 상황“이라며 ”영업 담당자에게 문의하니 원료가 부족해 제품 생산이 어렵다고 하더라. 얼마 전에는 히알루론산 성분 점안제 판매가 많더니 요즘은 PDRN 성분 제품까지 품귀 대열에 합류했다“고 말했다. 이 같은 상황에 대해 약사들은 우려의 목소리를 제기한다. 실제 인공눈물 기전 자체가 피부에 바르는 일반 화장품과는 다를 뿐만 아니라 PDRN 성분 점안제가 일반의약품인 만큼, 현 상황을 의약품 오남용으로 볼 수 있다는 것이다. 이준 약사(서울 중앙약국)는 ”피부에 바르는 연고와 점안제는 흡수 기전 자체가 다르다“며 ”쉽게 말해 우리가 진통제를 얼굴에 바른다고 해 효과가 나타나는 것이 아니지 않나. 점안제는 수용성 제품으로 눈에 넣었을 때 흡수가 되고 효과가 나타나도록 한 것인데 이것을 피부에 바른다고 하면 사실상 효과가 없다고 보는게 맞을 것“이라고 말했다. 이 약사는 ”이 성분 일회용 점안제는 의약품으로서 약국에서 적절한 약사의 복약지도를 받고 구매하도록 하고 있는 것“이라며 ”이런 약을 원래 사용법과 다르게 피부에 사용하려는 목적으로 무분별하게 구매하는 현 상황은 의약품 오남용의 단면으로 볼 수 있다. 약사들이 이 부분에 대해서는 명확하게 소비자에게 설명할 필요가 있다“고 강조했다.2024-06-21 17:59:27김지은 -
"타 직능과 갈등 유발하는 간호사법, 여당은 재검토를"[데일리팜=김지은 기자] 대한약사회(회장 최광훈)가 여당이 발의한 간호사법 제정안에 대한 입장을 밝히고 나섰다. 해당 법안에 약사 고유 업무인 ‘투약’이 간호사 업무범위에 명기된데 따른 것이다. 약사회는 21일 추경호 국민의힘 국회의원이 대표발의한 간호사법에 대한 입장문을 내어 “세심한 검토를 바란다”고 요구했다. 약사회는 “고령인구와 만성질환자가 증가해 보건의료 서비스 이용이 큰폭으로 늘었고, 간호 업무 또한 중요성이 커지는 상황에서 간호, 간호사 업무를 명확히 하기 위한 법률을 국회가 제정하려는데 대해서는 보건의료인으로서 수긍하려 한다”고 말했다. 이어 “그러나 여당이 발의한 법안 일부에서 간호사가 고유 간호 업무 이외 진료 지원업무를 수행하는데 타 직능의 고유 업무에 해당하는 업무를 수행하는 것으로 정의하고 있어 또다시 불필요한 논란을 야기하고 있다”면서 “보건의료인은 각자 면허체계 안에서 독자적 업무 범위가 있고, 각자 업무와 협업을 통해 국민에 양질의 보건의료서비스를 제공하는 임무를 갖고 있다”고 강조했다. 약사회는 “간호사법은 새로운 법률을 통해 간호 업무와 간호사 인력 지원을 위한 체계를 마련하기 위함인데 타 직능과 갈등을 유발시키는 조문이 들어간 것은 이 법의 입법 필요성, 입법 과정을 저해하는 일이 될 것”이라고 주장했다. 약사회는 또 “변화된 보건의료 환경과 간호 및 간호사의 인식제고, 역할, 지원체계 기틀을 마련하기 위한 간호사법 제정 의도가 다시 한번 보건의료계 직능갈등으로 퇴색되지 않고 국민 건강을 위한 법률이 되기 위해 국회에서 보다 세심히 검토해줄 것”을 당부했다.2024-06-21 17:40:08김지은 -
서울시약 "투약 포함 간호법 제정안 즉각 철회하라"[데일리팜=정흥준 기자] 서울시약사회(회장 권영희)는 여당이 발의한 간호사법 제정안에 약사 고유 업무인 투약이 포함된 것에 대해 강력히 반발하며 즉각 철회를 촉구했다. 시약사회는 “여당이 당론으로 채택한 간호사법 제정안은 보건의료 직능 간의 균형을 심각하게 훼손하는 행위이며, 환자의 안전을 위협하는 매우 위험한 발상”이라며 “약사의 전문성을 완전히 무시하는 처사이며 동시에 약사직능의 면허권을 침해하는 명백한 직능 파괴 행위”라고 지적했다. 또 시약사회는 “직능 갈등을 해소하는 것이 아니라 오히려 직능 간 다툼을 부추기는 꼴이라며 약사의 투약권은 절대 타 직능에 의해 침해돼서는 안 된다”고 강조했다. 시약사회는 “간호사법 제정안에 투약 문구를 즉시 삭제하고, 모든 직능이 공감할 수 있는 합리적인 법안을 재발의하라”고 촉구했다. 권영희 회장은 “이번 간호사법 제정안에 약사의 투약권을 침해하는 조항은 약사직능의 핵심을 위협하는 어처구니없고 무도한 입법 시도”라며 “이는 용납될 수 없으며 간호사법 제정안의 수정을 강력히 촉구한다”고 밝혔다.2024-06-21 17:33:15정흥준 -
"계약서에 깨알 글씨"...밴사 자동연장에 약국 잇단 분쟁[데일리팜=정흥준 기자] 계약기간 종료 후 자동재연장을 하는 카드 밴사의 독소 조항으로 약국 피해 사례가 되풀이되고 있다. 약사가 계약만료 1개월 전 해지 의사를 업체에 서면 통보하지 않으면 3년을 자동 연장하는 계약조건이 문제를 일으키고 있다. 밴사는 계약서에 관련 내용이 적혀있다는 주장이고, 약사는 중요 사인임에도 불구하고 계약 당시 충분한 설명을 받지 못했다며 맞서고 있다. 최근 서울 강남 A약국도 밴사와의 계약 종료 시점에 맞춰 새로운 밴사와 계약을 체결했다가 낭패를 봤다. 기존 밴사에서 계약 위반이라며 약국에 내용증명을 발송한 것이다. 밴사는 약정기간 만료 1개월 전 A약사가 서면으로 해지의사를 밝히지 않아 3년이 자동 재연장됐다고 통보했다. 업체 변경은 계약위반이며, 자체 산정기준에 따라 손해배상을 청구할 수 있다는 설명이었다. 약사는 자동 재연장에 대해서는 전혀 인지하지 못하고 있었다. 계약 시 구두설명을 듣지 못했기 때문이다. 계약서에 관련 조항이 포함돼 있다는 것 또한 몰랐다. 내용증명을 받은 이후 계약서 뒷면에 작은 글씨로 적혀있다는 걸 뒤늦게 확인할 수 있었다. A약사는 “계약 당시 재연장에 대한 내용을 구두로 설명 듣지 못했다. 나중에 계약서에 작게 내용이 들어있었다. 내 불찰도 있지만 중요한 내용인 만큼 숙지를 시켜줬어야 한다”면서 “이를 모르는 약사들이 많기 때문에 나 외에도 피해사례가 있을 수 있다. 개인적인 피해로 마무리되는 사례들도 있을 것”이라고 토로했다. 결국 A약국은 강남구약사회로 관련 민원을 접수했다. 구약사회는 해당 밴사와 소통을 시도했으나 자동재연장에는 문제가 없다는 입장만 반복하고 있다. 구약사회 역시 계약 시 중요 조항을 약사가 충분히 이해할 수 있도록 설명하는 의무가 밴사에 있다고 판단하고 있다. 이에 구약사회는 “공정위 신고와 변호사 법률 상담을 통해서 문제 해결 방안을 검토하고 있다”고 전했다.2024-06-21 17:25:10정흥준 -
美 FDA GRAS 최다 인증 '듀오락', 중국서도 최고 인증[데일리팜=노병철 기자] 중국 최대 규모의 건강기능식품 박람회 ‘HNC 2024(Healthplex Expo 2024, Natural & Nutraceutical Products China 2024)’가 21일 성황리에 마무리됐다. 이달 19일부터 21일까지 사흘 일정으로 진행된 이번 행사에는 10만명 이상의 참관객이 다녀갔다. 이번 박람회에서는 건강기능식품뿐만 아니라 미용 제품, 한방 제품, 헬스케어 제품, OEM 및 ODM 등 건강 관리에 대한 다양한 제품과 서비스를 만날 수 있었다. 또 애완동물 존, 패키징 존, 안티에이징 존, 감정 관리 존 등 특별 전시 존도 마련됐다. 기업들은 바이어들의 선택을 받기 위해 치열한 경쟁을 벌였으며, 이는 건기식 업계의 경쟁력을 한층 높이는 계기가 되었다. 이번 박람회에서 가장 인기 있는 건기식은 코로나19 이후 급격히 성장한 ‘유산균’이었다. 전 세계 수많은 기업이 유산균 제품을 선보인 만큼, 박람회에서 바이어들의 관심을 받기 위해서는 독보적인 기술력이 필요했다. 이러한 기술 경쟁 속에서 세계 유수의 회사들과 어깨를 나란히 하는 K-유산균, 듀오락을 만나볼 수 있었다. 쎌바이오텍은 박람회를 통해 ▲안전한 유산균 ‘듀오락(DUOLAC)’▲영양제의 흡수율을 높이는 ‘듀오랩(DUOLAB)’ ▲마이크로바이옴 스킨케어 ‘락토클리어(LACTOClear)’를 소개했다. 박람회 기간 동안 전 세계 기업의 관계자들이 쎌바이오텍 부스를 방문해 기술 및 제품, OEM에 대한 심도 있는 상담을 진행했다. 쎌바이오텍은 바이어들과 활발한 비즈니스 미팅을 진행, 총 100건 이상의 수출 상담 실적을 기록했다고 밝혔다. 쎌바이오텍 부스에서 가장 주목을 받은 브랜드는 10년 연속 수출 1위, 전 세계 55개국에 수출되는 K-유산균의 대표주자 듀오락이다. 듀오락이 두각을 드러낼 수 있었던 배경은 세계 특허 ‘듀얼코팅’기술에 있다. 이 기술은 유산균이 장까지 살아서 도달해 정착 및 증식하는 확률을 극대화하는 핵심 기술이다. 인체적용시험을 통해 장내 유산균 생존율이 비코팅 유산균 대비 ‘100배’ 높은 효과를 확인했으며, 유럽 식약처로부터 인정받아 제품 패키지에 이를 표기하고 있다. 또한 미국 FDA GRAS(Generally Recognized As Safe)에 세계 최다 유산균 등재로 ‘한국산 유산균’의 안전성을 입증하며 큰 관심을 받았다. FDA GRAS는 미국 식품의약국(FDA)의 최상위 안전성 인정 제도로, 검증 절차가 까다로워 진입장벽이 매우 높다. 현재까지 등재된 유산균은 단 70종에 불과하며, 이 중 11종이 쎌바이오텍의 CBT 유산균이다. 쎌바이오텍은 살아있는 미생물의 ‘안전성’을 입증했다는 점이 중국에서도 여러 바이어들의 계약을 끌어낼 수 있었다고 설명했다. 단백질의 흡수율을 높이고, 근육세포 유전자까지 증가시키는 쎌바이오텍의 ‘시너지 유산균’도 바이어들의 많은 관심을 받았다. 현재 중국의 건기식 시장은 젊은 소비자들이 주를 이루고 있지만, 고령층 소비자의 성장 가능성이 크다는게 전문가들의 분석이다. 때문에 근력 강화, 기억력 강화, 대사질환 예방 등 고령층 소비자의 수요를 만족시킬 수 있는 기능성 제품들의 개발이 새롭게 필요한 상황이다. 쎌바이오텍이 국내 최초로 개발한 시너지 유산균은 고분자인 단백질을 BCAA(류신, 발린, 이소류신)와 같은 필수 아미노산으로 분해하고, 흡수율이 최대 422% 증가하는 것을 확인한 CBT 유산균 7종의 조합이다. 이 CBT 유산균 조합은 근육세포 생장에 관여하는 유전자 발현이 증가하고, 근육세포 위축에 관여하는 유전자 발현은 감소하기에 노인성 근력 손실을 예방할 수 있을 것으로 기대된다. 이외에도 대사성 질환 예방 특허를 가진 CBT 유산균, 정신 건강과 관련된 가바(GABA)를 생산하는 CBT 유산균 등 다양한 기능성을 지닌 한국산 유산균의 중국 시장 잠재력을 확인할 수 있었다. 쎌바이오텍 관계자는 “올해 FDA GRAS 세계 최다 등재, 대장암 신약 ‘PP-P8’의 임상 1상 승인 등 독보적인 기술력을 바탕으로 글로벌 시장에서 한국산 유산균의 저력을 입증한 만큼, 앞으로도 연구 개발과 기술력 강화에 집중해 K-유산균 세계화에 앞장서겠다”고 전했다.2024-06-21 15:30:45노병철 -
비씨월드제약, '혁신형 제약기업' 5회 연속 재인증[데일리팜=손형민 기자] 비씨월드제약은 보건복지부에서 주관한 2024년도 혁신형 제약기업 인증 연장에 성공했다고 20일 밝혔다. 비씨월드제약은 지난 2012년 혁신형 제약기업으로 최초 인증된 이후 2026년까지 5회 연속으로 혁신형 제약기업의 지위를 유지할 수 있게 됐다. 혁신형 제약기업은 보건복지부가 '제약산업 육성 및 지원에 관한 특별법'에 따라 신약 연구개발(R&D) 역량과 해외 진출 역량이 우수한 기업을 선정한다. 선정된 기업은 국가 연구개발(R&D) 사업 우선 참여, 세제 지원, 약가 결정 시 우대 등 다양한 혜택 등을 제공받게 된다. 홍성한 비씨월드제약 대표는 “5회 연속으로 혁신형 제약기업 인증을 받았다는 것은 혁신적인 연구 및 해외진출 성과뿐만 아니라 기업의 사회적 책임 및 윤리성, 경영의 투명성을 종합적으로 평가하고 인정받은 결과로서 의미가 있다”라고 말했다. 비씨월드제약은 지속적으로 매출액의 10% 이상을 연구개발에 투자함으로써 현재 진행 중인 구강붕해정 및 장기지속형 주사제 분야에서 가시적인 성과 창출을 앞두고 있다. 이 회사는 혁신형 제약기업 인증이 연장됨에 따라 개량신약 및 공동연구개발을 통한 미래성장동력확보에 더욱 집중할 계획이다.2024-06-21 15:13:10손형민 -
입센코리아, 세계 신장암의 날 기념 토크 이벤트 개최[데일리팜=손형민 기자] 입센코리아는 20일 ‘세계 신장암의 날’을 맞아 한국신장암환우회와 토크 이벤트를 개최했다고 밝혔다. 세계 신장암의 날은 전세계적으로 질환 인식을 제고하고 신장암 환우와 보호자들에게 실질적인 도움이 되는 정보 공유를 위해 기념하는 날로, 국제신장암연합(IKCC)이 주도하고 있다. 이번 토크 이벤트에서는 한국신장암환우회 백진영 대표와 신장암 환우 조재혁씨가 참석해 국내 신장암 투병 및 생활 환경에 대한 환자들의 생각을 공유하는 시간을 가졌다. 한국신장암환우회는 상담, 모임, 심리프로그램 등 환자 지원, 올바른 치료 정보 공유를 위한 의료진과의 세미나, 치료 접근성 및 정책 개선 활동, 신장암 인식 개선, 해외 환자단체 연대 등을 진행하고 있다. 국제신장암연합은 올해의 테마인 ‘경청(Listening)’에 대해, 신장암 환자와 의료진 사이의 치료 및 생활 전반에 대한 좀 더 충분한 대화 및 치료 과정에 대한 공동 의사 결정, 그리고 환자와 보호자들이 잘못된 정보를 가려내고 신뢰할 수 있는 정보를 선택할 수 있도록 돕는 것이 전세계적으로 필요하다고 제안하고 있다. 심정환 입센코리아 항암제 및 희귀질환 사업부 총괄 상무는 “신장암 환우분들에 대한 지속적인 이해를 바탕으로, 앞으로도 우리 사회가 신장암 환우과 보호자들을 위해 더 나은 선택을 해 나갈 수 있는 마중물 역할을 하겠다”고 밝혔다.2024-06-21 13:58:41손형민 -
"DMD 극복하자" 환우회·의료진·레어노트 통합 세미나[데일리팜=이석준 기자] 발병하면 환자의 삶의 질을 급격히 악화시키는 희귀질환인 두셴 근디스트로피(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)의 극복을 위해 환자단체와 의료진, 레어노트가 머리를 맞댔다. 글로벌에서 개발된 치료제에 대한 의료진의 전문적인 분석과 함께 앞으로 질환 극복을 위해 나아가야 할 방향 등에 다양한 의견이 오갔다. & 160; 희귀질환 통합솔루션 레어노트 운영사인 휴먼스케이프는 이달초 서울역 인근에서 두셴 근디스트로피 환자단체인 'DMD Union(디엠디 유니온)', 한국근육장애인협회와 함께 '두셴 근디스트로피 합동 세미나'를 주최했다고 21일 밝혔다. DMD Union은 두셴 근디스트로피 치료 사각지대를 해소하기 위해 올해 초 환자들이 모여 설립한 단체다. & 160; 이번 세미나는 두셴 근디스트로피 질환 극복을 위해 이해 관계자들이 머리를 맞대고 방안을 모색하는 자리였다. 두셴 근디스트로피 전문가인 양산부산대병원 의료진, 한국근육장애인협회 관계자, 두셴 근디스트로피 환우와 보호자가 참석해 질환 극복과 관련한 다양한 의견이 오갔다. & 160; DMD유니온 환우회 운영진은 “희귀질환이다 보니 환우들 조차 질환에 대한 깊이 있는 정보 획득이 어려운 점에서 이번 세미나는 소중한 기회였다. 환우회 뿐 아니라 병원, 기업 등에서 치료를 위해 많은 노력을 기울이고 있다는 사실을 확인했으며 DMD Union과 질환 극복에 큰 힘이 될 것 같다”고 밝혔다. & 160; 두셴 근디스트로피 질환은 주로 남아에게 영향을 미치는 근육질환이다. 근육 세포막을 안정시키는 디스트로핀 유전자의 변이로 인해 근육 변성이 진행된다. 일반적으로 3~5살에 증상이 시작되어 점차 악화되며 10세 전후로는 보행 능력을 상실해 휠체어를 사용하게 된다. 출생 남아 5000명당 한 명에게서 발병하며 국내 환자수는 2000명 내외로 추정된다. & 160; 이번 세미나 포문을 연 건 두셴 근디스트로피 질환은 물론 다양한 희귀질환에 대한 정보 제공, 데이터 통합이 가능한 모바일 앱 서비스 레어노트 소개였다. 레어노트는 최근 대규모 업데이트로 구현한 GPT를 접목한 맞춤형 질환 정보 제공, 건강 데이터 기록 등의 기능을 소개하며, 질환 극복을 위한 환우들의 의료 데이터 통합 중요성을 알렸다. 이경민 휴먼스케이프 팀장은 "질환 극복에 다가가기 위해 환우와 의료진, 데이터 플랫폼간 활발한 교류가 필요하다고 판단하여 세미나에 참여하게 됐다. 두셴 근디스트로피를 비롯해 국내 존재하는 모든 희귀질환의 극복을 도울 수 있도록 다양한 환자 단체와 협업해 세미나 지원을 지속해 나갈 것"이라고 밝혔다. & 160; 양산부산대학교병원 의료진의 두셴 근디스트로피 질환에 대한 종합 강의도 이뤄졌다. 신진홍 신경과 교수는 두셴 근디스트로피 질환의 개요와 함께 글로벌 치료제 동향에 대해 전달했다. 김수연 재활의학과 교수는 두셴 근디스트로피 환우들에게 도움이 될 수 있는 재활 치료에 대해 환우들에게 소개했다. 이수용 순환기내과 교수는 두셴 근디스트로피 환우에게서 나타날 수 있는 심장 문제와 이에 대처하는 방안을 안내했다. & 160; 신 교수는 "두셴 근디스트로피는 국내외에서 유전자치료를 비롯한 치료제 개발이 활발하게 이뤄지고 있다. 새로운 치료제에 대한 관심 못지 않게 표준 치료인 스테로이드 사용과 적절한 재활 의학 개입, 심장 관리의 중요성도 더욱 강조된다"고 설명했다. & 160; 이어 "환우들이 병원 밖에서도 양질의 최신 의학 정보를 꾸준히 접할 필요가 있으며, 레어노트가 이러한 역할을 해줄 수 있을 것이다. 특히 환우들과 국내외 임상시험을 연결시켜 주는 역할은 환우와 의료진 모두에게 큰 도움이 된다"고 덧붙였다.2024-06-21 13:45:55이석준
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