희귀질환 전문기관 지정취소 시 2년내 재지정 금지

• 관련 법률 일부개정 확정...직접 명시로 관리강화 목적

앞으로 희귀질환 전문기관으로 지정됐다가 일정 사유나 관리 미흡 등으로 기관 지정이 취소되면 향후 2년 동안은 재지정을 받을 수 없게 된다.

보건복지부는 이 같은 내용의 '희귀질환리법 일부개정법률'을 최근 확정짓고 곧바로 시행한다고 밝혔다.

정부는 현재 중앙·권역별 7개소를 희귀질환 전문기관으로 지정·운영 중이다. 이들 기관은 저소득층 희귀질환자 의료 지원사업 등을 주도적으로 수행한다.

법제처에 따르면 이번 개정은 희귀질환 전문기관 지정이 취소되면 그 지정이 취소된 날로부터 2년 이내에는 다시 지정받을 수 없도록 법률에 직접 규정한 것이 특징이다. 관리 강화가 주목적으로, 그간 정부는 희귀질환 전문기관 관리와 전문인력 양성 등에 대해 효과적인 방안을 강구해왔다.

한편 정부는 2017년 복지부는 희귀질환 조기진단과 의료서비스 질적 향상을 위한 제1차 희귀질환관리 종합계획(2017-2021)을 발표하고 중장기 사업으로 보장성강화와 관리체계 마련 등을 추진 중이다.

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