산정특례 재등록 검사 부담 줄인다…희귀질환 95개 확대

• 건보공단, 15일부터 재등록 기준 개선
• 임상진단만으로 재등록 가능…내년 146개 질환 추가

[데일리팜=정흥준 기자]희귀·중증난치질환자의 산정특례 재등록 과정에서 진단검사 부담이 줄어든다.

국민건강보험공단은 희귀·중증난치질환의 산정특례 재등록 절차를 간소화하기 위해 재등록 기준을 개선하고 오는 15일부터 시행한다고 밝혔다.

산정특례는 특례 적용기간인 5년이 종료된 이후에도 암 등 중증질환이 남아 있고 지속적인 치료가 필요한 경우 재등록할 수 있다.

기존에는 재등록 기준에 따라 임상진단과 함께 진단검사 결과 등을 제출해야 다시 5년 동안 산정특례를 적용받을 수 있었다.

공단은 완치가 어려운 희귀·중증난치질환의 특성을 고려해 환자 상태를 임상적으로 명확하게 확인할 수 있는 경우 별도의 검사결과 없이 재등록할 수 있도록 기준을 개선했다.

이에 따라 일부 질환은 임상진단만으로, 필요할 경우 치료이력 확인을 추가하는 방식으로 재등록이 가능해진다.

공단은 올해 1월 샤르코-마리-투스질환 등 9개 희귀질환에 개선 기준을 우선 적용했다.

오는 15일부터는 케네디병 등 95개 질환까지 대상을 확대한다. 해당 질환은 ‘임상진단’ 또는 ‘임상진단과 치료이력 확인’만으로 재등록할 수 있다.

케네디병의 경우 기존에는 재등록을 위해 유전학 검사와 근전도·신경전도검사가 필요했지만 앞으로는 별도의 검사 없이 임상진단만으로 재등록할 수 있게 된다.

재등록 기준 개선 대상은 앞으로 더 확대된다.

공단은 내년에도 재등록 과정에서 검사결과 제출이 필요한 네젤로프증후군 등 146개 질환을 대상으로 기준을 개선할 예정이다.

강청희 건보공단 이사장은 “이번 산정특례 재등록 절차 간소화로 희귀·중증난치질환자의 진단검사 부담을 덜고 보다 안정적으로 필요한 치료와 관리를 받을 수 있게 됐다”며 “앞으로도 국민의 삶에 실질적인 도움이 되는 보장성 확대를 지속적으로 추진하겠다”고 밝혔다.