[데일리팜=이정환 기자] 국립희귀질환의료원과 부속병원을 건립해 희귀질환 치료·전문 연구 수행을 지원하는 법안이 추진된다.

22일 국회 복지위 윤종필 의원은 이같은 내용의 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했다.

OECD 국가 80% 가량이 희귀질환전문센터를 운영하고, 일본은 국립정신·신경의료연구센터 등 3개 희귀질환 연구병원과 권역별 약 119개 거점병원이 희귀질환 치료와 연구를 수행하고 있다.

반면 국내에는 아직 희귀질환 전문병원이 없는 상태다.

희귀질환 예방·진료·연구를 종합 지원하는 희귀질환관리법이 지난 2015년 12월 제정됐지만, 당장 치료가 필요한 희귀질환자에게 직접적인 혜택을 주기엔 역부족이란 지적이 나온다.

이에 윤 의원은 희귀질환 국립병원 설립 근거가 담긴 법 개정안을 발의했다.

국립희귀질환의료원과 부속병원을 건립해 희귀질환 조기발견, 전인적 치료, 전문적 연구를 수행하는 규정이 포함됐다.

특히 윤 의원은 지난 2017년 9월 희귀질환자 보호를 위한 정책토론회를 개최해 희귀질환자와 가족 의견을 수렴한 게 법안 발의에 영향을 미쳤다고 했다.

윤 의원은 "국가 차원에서 희귀질환을 초기 진단하고 치료하는 제도와 시스템 마련이 필요하다"며 "희귀질환 관련 각 국가 정보를 수집하고 조기진단·통합 치료로 신약을 연구개발하는 치료연구센터 육성 근거가 담겨 법 개정 시 기여도가 클 것"이라고 설명했다.