정부가 연명의료 시범사업을 시작한 지 단 한달만에 사전연명의료의향서가 2000건 넘게 접수된 것으로 나타났다. 또 연명의료중단등결정이 이행된 사례는 7건이었다. 보건복지부(장관 박능후)는 내년 2월 4일 '호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(연명의료결정법)'의 본격적 시행에 대비하기 위해 연명의료 시범사업 추진과 법률 개정, 교육·홍보·시스템 구축 등 제반 절차를 철저히 준비하고 있다며 28일 이 같이 밝혔다. 앞서 연명의료 시범사업은 지난달 16일부터 내년 1월 15일까지 ▲사전연명의료의향서 상담·작성·등록(5개기관) ▲연명의료계획서 작성 및 이행(10개기관) 등 2개 분야로 나눠 선정 실시되고 있다. 시범사업에는 국립연명의료관리기관으로 선정된 국가생명윤리정책연구원(원장 이윤성)을 중심으로 13개 기관이 참여한다. 시범사업 점검 결과, 지난 24일 오후6시 기준 사전연명의료의향서 2197건, 연명의료계획서 11건이 보고됐다. 이중에서 연명의료계획서 이행을 포함해 연명의료중단등결정 이행(유보 또는 중단) 7건이 발생했다. 사전연명의료의향서의 경우, 시범사업 실시 한 달 만에 작성 건수가 2000건을 돌파했고, 매주 전주 대비 증가 추세가 확연하다. 또 사전연명의료의향서 작성은 여성이 남성보다 2배 이상, 70대에서 가장 많았다. 지역별로는 시범사업 기관이 있는 서울, 경기, 충청, 대전 순으로 나타났다. 복지부는 이에 맞춰 법 시행 이후에는 등록기관 지정 시 지역별 배분을 고려하고, 지역 보건소 및 공공기관 참여를 독려해 사전연명의료의향서 작성에 대한 접근성을 강화해 나갈 예정이라고 했다. 사전연명의료의향서는 1:1 상담을 통해서 작성되며, 1명당 통상 30분에서 최대 1시간까지 소요된다. 특히 병원에서 이뤄지는 사전연명의료의향서 작성은 환자의 질병 안내 및 임종절차 상담과 함께 진행돼 타 기관에 비해 더 많은 시간이 소요되는 것으로 보고도됐다. 연명의료계획서의 경우 총 11건이 작성됐다. 성별은 남성 7건, 여성 4건이었다. 연령대는 50대가 6건으로 가장 많았다. 모두 말기환자가 작성했는 데 이중 10명이 암환자였다. 또 만성 폐쇄성 호흡기질환 환자 1명이 포함됐다. 연명의료중단등결정 이행은 총 7건이었다. 연명의료계획서를 통한 유보 2건, 환자가족 2인 이상의 진술에 따른 유보 또는 중단 4건, 환자가족 전원 합의를 통한 유보 1건으로, 현재 이행 환자 전원이 사망한 것으로 확인됐다. 복지부는 연명의료중단등결정 이행이 곧 사망을 의미하는 것은 아니며, 연명의료를 유보 또는 중단하더라도 그 이후 사망까지 시차가 있을 수 있다고 했다. 연명의료계획서 작성을 위해 의사들은 작성 환자 1명과 통상 2~3회 이상의 상담을 진행했다. 한 번 상담할 때마다 짧게는 30분 길게는 1시간 가까이 소요됐다. 특히, 상담 진행 건수는 44건이었는데 반해 연명의료계획서가 작성된 건수는 11건으로 환자나 환자가족이 연명의료계획서 작성 여부를 신중하게 검토하고 있는 것으로 분석됐다. 복지부는 이번 시범사업이 종료되는 내년 1월 15일 이후부터 내년 2월 4일까지는 한시적으로 사전연명의료의향서 및 연명의료계획서를 작성 할 수 없다고 했다. 또 내년 2월 4일 이후 등록기관과 의료기관이 활동할 수 있도록 내년 1월 말 경 사전 지정할 예정이라고 했다. 아울러 해당 기간 동안 시범사업기관을 통해 작성된 사전연명의료의향서 및 연명의료계획서가 법적 효력을 가질 수 있도록 관리기관의 연명의료 정보처리시스템에 등록하는 작업이 진행될 것이라고 복지부는 설명했다. 다만, 시범사업 기간 동안 이미 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 작성한 사람이 임종과정에 있는 환자가 되는 경우에는 해당 기간에도 연명의료를 유보하거나 중단할 수 있다. 한편, 보건복지부차관을 위원장으로 의료계, 종교계, 윤리계, 법조계, 환자단체 및 보건복지부 산하기관 등이 참여하는 사회적 협의 기구인 국가호스피스연명의료위원회는 지난 8일 연명의료결정법 상 개정 필요사항을 심의·의결하고 개정을 권고했었다. 의료계, 종교계를 포함해 사회 각계에서 제기하고 있는 우려사항들을 반영해 검토된 것이다. 복지부는 위원회 권고에 대해 법 시행 전이라도 해당 내용이 반영될 수 있도록 적극적으로 입법 추진할 계획이라고 했다. 또 연명의료결정법의 원활한 정착을 위해 시스템 구축, 전달체계 마련, 교육, 홍보 등 법 시행을 위한 제반 절차를 착실히 준비하고 있다고 했다. 구체적으로 관리기관을 중심으로 연명의료중단등결정 및 그 이행에 관한 사항을 총괄적으로 관리하고, 국민 누구나 본인이 작성한 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 조회할 수 있는 연명의료 정보처리시스템을 구축해 내년 2월 4일부터 운영할 계획이다. 단, 시스템 중 사전연명의료의향서 등록기관과 의료기관 윤리위원회 등록 기능은 1월 말 먼저 운영해 법 시행과 동시에 해당 기관들이 활동할 수 있도록 사전 지정하기로 했다. 복지부는 연명의료 정보처리시스템은 환자의 개인정보 및 연명의료중단등 결정에 관한 사항을 담고 있는 만큼 보안성 확보가 필수적이며, 이를 위해 행정안전부 국가정보자원관리원 내 서버를 구축하고 외부 침입으로부터 안전하게 관리할 예정이라고 했다. 또 12월 중에는 의료기관 및 (예비)등록기관을 대상으로 연명의료결정법과 연명의료 업무 수행 절차 등에 관한 전국 단위 교육을 실시하고, 필요 시 가이드라인을 배포할 예정이다. 이밖에 연명의료결정법 및 연명의료에 관한 정보 제공 및 인식 개선을 위해 대국민 홍보를 추진한다. 국가호스피스연명의료위원회 위원장인 권덕철 복지부차관은 “연명의료시범사업 실시를 통해 해당 제도에 대한 국민적 관심을 확인하고, 제도보완이 필요한 사항을 점검할 수 있었다”고 말했다. 이어 “향후 법률 개정 및 교육, 홍보, 전달 체계 및 시스템 구축 등 법 시행을 위한 제반절차를 준비하는 과정에서 제도를 충분히 보완해 임종과정에 있는 환자의 자기결정을 존중하고, 환자 최선의 이익이 보장될 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 밝혔다.