희귀질환 지정, 병원 확진 시 신청할 수 있도록 추진

• 강훈식 의원 '희귀질환관리법 개정안' 발의...제도 유연·확대 목적

희귀질환의 지정을 국가가 아닌 의료기관의 확진으로 변경하는 방안이 추진된다. 이렇게 되면 치료제품군 확장도 이뤄져 보다 많은 의약품이 희귀질환 치료제 지위를 얻게 될 것으로 전망된다.

또, 현행 5월 23일로 명시된 희귀질환의 날을 2월의 마지막 날로 변경하는 방안도 함께 추진된다.

더불어민주당 강훈식 의원은 15일 이같은 내용의 '희귀질환관리법 일부개정법률안'을 대표 발의했다.

그에 따르면 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족하며 특히 치료제의 가격이 상당히 높아 환자는 물론 그 가족에게 경제적·정신적 부담이 굉장히 크다.

이에 정부는 적극적으로 '희귀질환'을 지정, 환자와 가족을 적극적으로 보호하고 있다.

문제는 정부가 지정하지 않은 극희귀질환의 영역이다. 아직 병명조차 밝혀지지 않은 희귀질환을 앓는 환자의 경우 정부의 희귀질환 지정을 받지 못해 국가의 보호를 받지 못하고 있다.

또, 같은 희귀질환 중에서도 질환의 종류에 따라 지정을 받거나 받지 못하는 등의 상황도 종종 발생한다.

이에 개정안은 의료인·의료기관으로부터 희귀질환이라고 확진 받았으나 국가가 지정한 희귀질환이 아닌 경우, 이를 희귀질환으로 지정해줄 것을 보건복지부장관에게 청구할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다.

또, 현재 5월 23일로 지정된 '희귀질환 극복의 날'을 2월의 마지막 날로 옮기는 내용도 포함돼 있다.

강훈식 의원은 "5월 23일은 한국희귀난치성질환연합회의 창립일에 근거한 것으로 그 명분이 부족하다"며 "반면 전세계적으로는 매년 2월의 마지막 날을 '세계 희귀질환의 날'으로 기념하고 있다"고 설명했다.

한편, 이번 개정안에는 강 의원 외에 같은 당 고용진·기동민·김경협·김영진·김종민·송옥주·안호영·윤관석·이원욱·전혜숙·조응천·최인호·추미애 의원과 바른미래당 주승용 의원, 민주평화당 윤영일 의원이 공동으로 참여했다.