"솔리리스 안정 공급위해 리펀드 본사업 전환 필요"

• PNH환우회, 건정심에 서면요청

발작성야간혈색소뇨증(PNH) 환자단체인 PNH환우회가 솔리리스 안정공급을 위해 리펀드제도를 본사업으로 전환해 달라고 건강보험정책심의위원회에 요청했다.

환우회는 10일 "솔리리스는 PNH환자의 생명을 연장할 수 있는 유일한 치료제"라면서 이 같이 건의했다.

환우회는 "리펀드제를 시범사업으로 계속 운영할 경우 매년 공급 논란에 휩싸일 수 있고 결국 환자들의 생명줄을 놓고 줄다리기하는 사태가 반복될 것"이라고 우려했다.

또한 "본인부담상한제를 통해 돌려받을 수 있기 때문에 리펀드제도가 환자 본인부담금을 증가시킬 것이라는 지적은 사실과 다르다"고 주장했다.

환우회 임주형 회장은 "환자들은 솔리리스가 지난해 필수약제로 지정된 이후 이 의약품을 투약받을 날만 기다려왔다"며 "언제 죽을 지 모르는 환자에게 하루하루가 감내하기 힘든 고통"이라고 호소했다.

솔리리스는 전세계 40개국에서 국가가 지원하고 있는 데 이중에는 콜롬비아, 터키, 크로아티아 등 한국보다 GDP가 현저히 낮은 국가들도 있다면서 정부가 도의적 차원에서 솔리리스를 바라보고 있기 때문이라고 임 회장은 설명했다.

한편 건정심은 리펀드제 본사업 전환안 등을 12일 전체회의에서 심의할 예정이다.