"루게릭 인공호흡기 지원 등 획기적 대책마련 필요"

• 문정림 의원, "연간 740만원 진료비에 호흡부전 고통"

루게릭병(ALS, 근위축성 측삭 경화증) 말기 환자의 호흡부전 지원대책이 부족해 환자와 가족의 고통이 심각하다는 지적이 제기됐다.

12일 국회 보건복지위원회 소속 새누리당 문정림 의원이 복지부와 심평원으로부터 제출받은 자료에 따르면 국내 루게릭병 환자 수는 2011년 1354명에서 2013년 1627명으로 273명 증가했다. 올해 상반기 진료환자는 1411명으로 증가세가 더욱 커지고 있다.

입원일수와 총진료비 또한 늘고 있다. 2011년 각각 4만7218일, 68억1611만 원이었던 것이 2013년 9만816일, 121억 2472만원으로 증가했다. 올해 상반기에는 각각 5만1657일과 66억1460만원을 기록했다.

문 의원은 "루게릭병은 매년 진료받는 환자 수가 증가하고 연간 56일의 긴 입원일 수, 환자 1인당 740여 만원에 해당되는 고액의 진료비를 요하는 질환일 뿐만 아니라 생애의 마지막에 호흡부전으로 인한 인공호흡기 사용 등 전문적인 호흡재활을 요하는 질환"이라고 지적했다.

그는 "정부는 루게릭병 환자의 호흡부전 고통과 의료비 부담뿐 아니라 호흡재활을 위해 입원 할 수 밖에 없는 상황을 고려해 획기적인 대책을 내 놓을 필요가 있다"고 말했다.

구체적인 대안으로는 일반병상에 '인공호흡기 사용 환자에 대한 관리료' 등을 신설하고, 가능한한 입원기간을 줄이면서 가정 내에서 관리 할 수 있도록 '개인형, 이동형 인공호흡기' 지원 대상을 저소득층에서 전체 건강보험 환자로 확대하는 방안을 검토해야 한다고 제안했다.