질병관리청은 '희귀질환 지원 정책협의체' 구성과 운영의 근거를 마련한 희귀질환관리법 시행령 일부 개정안이 22일 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다.

개정안은 희귀질환자의 진단과 치료에 관련된 의약품, 의료기기, 특수식이 안정적으로 공급될 수 있도록 생산·판매자를 행정적·재정적으로 지원하기 위해 마련됐다.

주요 내용을 보면 희귀질환 의약품, 의료기기 및 특수식 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원의 대상·범위 및 절차 등 필요한 사항을 정하기 위해 관계 중앙행정기관 및 유관기관이 참여하는 '희귀질환 지원 정책협의체'를 구성·운영한다.

협의체는 질병청 만성질환관리국장을 위원장으로 한다. 또 기획재정부, 농림축산식품부, 보건복지부, 식품의약품안전처 등 관계 중앙행정기관 및 희귀질환 관련 기관·단체의 임직원 등 총 10인 이내로 구성된다.

협의체에서는 ▲행정적·재정적 지원을 위한 세부 지원방안 마련 및 점검에 관한 사항 ▲희귀질환 지원 현황에 대한 관계기관 간 정보 공유 및 활용 등에 관한 사항 ▲희귀질환의 진단 및 치료에 관한 행정적·재정적 지원의 대상·범위·절차 등을 정하기 위해 필요하다고 인정하는 사항 등을 협의·조정하게 된다.

지영미 질병청장은 "희귀질환의 진단과 치료를 위한 의약품, 의료기기 및 특수식을 생산·판매하는 자에 대한 실질적 지원이 강화되기를 기대한다"며 "희귀질환 환자의 진단·치료·지원 전 과정에 대한 관리 체계 기반 마련을 위해 관계 부처 및 민간단체와 협력을 확대해 나갈 것"이라고 말했다.