1년 약값만 수억원이 드는 초고가 희귀의약품이 건강보험 제도권에 들어오자 유통금액이 100억원대를 넘어섰다.

PNH치료제 ' 솔리리스(수입판매 한독)'와 헌터증후군치료제 ' 헌터라제(제조판매 녹십자)'의 이야기다. 솔리리스는 PNH치료제서 유일무이하고, 헌터라제는 앞선 출시된 엘라프라제와 자웅을 겨루고 있다.

4일 관련업계에 따르면 2012년말 국내 최초로 환자 사전 심의를 통해 건강보험 적용 여부가 결정된 솔리리스는 2013년 159억원(IMS데이터 기준) 규모가 공급됐다.

PHN은 적혈구가 파괴돼 혈뇨 현상을 일으켜 심하면 사망에 이르는 희귀질환이다. 국내에서는 약 200여명의 환자가 있는 것으로 알려졌다.

심평원은 지금껏 약 30명 환자에게 건강보험 급여를 결정했다. 솔리리스의 가격은 병당 736만원으로, 우리나라에서 가장 비싼 약물이다.

1년 약값만 5억원에 이르지만, 급여혜택을 받은 환자들은 10%만 본인 부담하면 된다.

환자들은 적지만, 고가약물이다보니 건강보험 급여혜택 후 100억원대 공급액을 훌쩍 뛰어 넘었다.

2012년 7월 출시한 헌터증후군치료제 헌터라제도 비싼 가격대로 유명하다. 병당 가격이 228만원으로, 연간 약값이 3억원 정도로 분석된다.

하지만 종전 유일무이했던 엘라프라제보다는 싼값에 공급되고 있다.

헌터증후군은 유전자 결핍으로 생기는 병으로 15세 전후로 사망하는 것으로 전해진다. 국내 환자는 약 70여명이다.

헌터라제는 작년 128억원이 공급돼 157억원의 엘라프라제를 바짝 뒤쫓고 있다.

솔리리스와 헌터라제의 사례는 희귀의약품이 약가인하 시대에 제약업계의 하나의 돌파구가 될 수 있다는 점을 시사한다.

제약업계 관계자는 "희귀치료제는 대상 환자수는 적지만, 약가가 높아 틈새시장을 공략하는데 도움이 될 수 있다"고 말했다.