'의료용 대마' 수급문제 국민청원…"희귀약센터 지원을"

• 접수 반나절만에 3000여명 동참
• "예산 늘려 현 선재고 시스템 유지해야 뇌전증 환아 치료 가능"

[데일리팜=이정환 기자] 한국희귀필수의약품센터 중점 업무중 하나인 '의료용 대마' 사업이 예산부족으로 정상운영이 어려워지자 환자들이 청와대를 향해 재고확보를 촉구하며 국민청원에 나섰다.

CDB오일(제품명 에피디올렉스)로 불리는 의료용 대마 수급곤란 해결과 안정적인 뇌전증 환자 치료에 정부가 앞장서란 당부다.

6일 청와대 국민청원 게시판에는 'CBD-OS(Epidyolex) 재고 확보를 부탁 드립니다'란 제목의 글이 게시됐다.

이날 시작된 청원에는 정오 기준 3000명에 육박하는 국민이 동참한 상태다.

청원인은 희귀필수약센터가 예산부족으로 올해 에피디올렉스 재고 확보가 불가능하다는 안내를 받았다고 했다.

실제 희귀약센터는 현재 남은 재고 의약품이 약 500병 가량으로, 오는 3월까지는 큰 차질없이 환자 수령이 가능할 것으로 내다보고 있다.

자녀의 난치성 뇌전증을 치료하기 위해 의료용 대마를 희귀약센터로부터 수급중이라고 자신을 소개한 청원인은 100ml 용량의 의료용 대마 1병 당 가격이 156만9000원으로, 환아 체중에 따라 한 달에 한 병을 투약하며 경제적 부담이 크다고 설명했다.

특히 희귀약센터 예산 미확보로 인해 재고약이 소진되면 환자 개별 수입이 불가피해져 약값이 지금보다 더 비싸지고 의사 처방 후 최종 투약때 까지 수급 공백이 생기는 문제도 지적했다.

청원인은 이같은 문제 해결을 위해 정부가 희귀약센터 예산을 확보해 비급여 의료용 대마 재고 수급과 환자치료에 힘 써 달라고 토로했다.

청원인은 "한 달 1병을 투약하는 환아를 기준으로 4병을 처방받은 뒤 또 4병을 재처방 받으려면 재고가 없을 시 수 개월을 기다려야 한다"며 "한꺼번에 현재 가격을 기준으로 627만6000원을 한번에 납부해야하는 비용부담도 커진다"고 말했다.

이어 "식약처가 몇 병까지 한 번에 승인해줄지도 미지수다. 지금도 건보 미적용으로 비싼 가격을 주고 약을 투여중인데 추후 개별수입이 불가피해지면 단가가 오를 뿐 아니라 수급 불안정 사태에 대한 우려가 크다"며 "생명에 지장이 없는 병이라고 약을 안 먹어도 되는 것은 아니다. 예산을 늘려 현재 시스템과 동일하게 처방, 수령되도록 도와달라"고 촉구했다.