"희귀질환 의약품 공급불안 해소"…정부, 협의체 운영

• 질병청 '희귀질환관리법 시행령' 국무회의 의결
• 희귀질환 지원 정책협의체…관계부처 10인 구성

[데일리팜=이정환 기자] 희귀질환 의약품과 의료기기, 특수식 생산·판매자에 대한 지원 방안을 논의하는 민관 정책협의체가 운영된다.

질병관리청은 '희귀질환 지원 정책협의체' 구성과 운영의 근거를 마련한 희귀질환관리법 시행령 일부 개정안이 22일 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다.

개정안은 희귀질환자의 진단과 치료에 관련된 의약품, 의료기기, 특수식이 안정적으로 공급될 수 있도록 생산·판매자를 행정적·재정적으로 지원하기 위해 마련됐다.

주요 내용을 보면 희귀질환 의약품, 의료기기 및 특수식 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원의 대상·범위 및 절차 등 필요한 사항을 정하기 위해 관계 중앙행정기관 및 유관기관이 참여하는 '희귀질환 지원 정책협의체'를 구성·운영한다.

협의체는 질병청 만성질환관리국장을 위원장으로 한다. 또 기획재정부, 농림축산식품부, 보건복지부, 식품의약품안전처 등 관계 중앙행정기관 및 희귀질환 관련 기관·단체의 임직원 등 총 10인 이내로 구성된다.

협의체에서는 ▲행정적·재정적 지원을 위한 세부 지원방안 마련 및 점검에 관한 사항 ▲희귀질환 지원 현황에 대한 관계기관 간 정보 공유 및 활용 등에 관한 사항 ▲희귀질환의 진단 및 치료에 관한 행정적·재정적 지원의 대상·범위·절차 등을 정하기 위해 필요하다고 인정하는 사항 등을 협의·조정하게 된다.

지영미 질병청장은 "희귀질환의 진단과 치료를 위한 의약품, 의료기기 및 특수식을 생산·판매하는 자에 대한 실질적 지원이 강화되기를 기대한다"며 "희귀질환 환자의 진단·치료·지원 전 과정에 대한 관리 체계 기반 마련을 위해 관계 부처 및 민간단체와 협력을 확대해 나갈 것"이라고 말했다.