혈우병약 급여 '연령제한 폐지' 인권위 진정

• 코헴회, '리콤비네이트' 87원 낮추고 급여 확대해야

314억 청구 '리콤비네이트' 약가 조정요구 봇물

혈우병환우회가 ‘ 리콤비네이트’ 등 혈우병치료제가 특정연령대에만 급여가 인정돼 환자들이 인권(치료받을 권리)을 침해받고 있다면서 국가인권위원회(이하 인권위)에 진정서를 냈다.

3일 한국 코헴회에 따르면 인간유래 유전자재조합 3세대 혈우병치료제인 박스터의 ‘ 애드베이트’가 지난달 1일자로 급여목록에 등재돼 시판에 들어갔다.

하지만 의학적 또는 임상적 근거 없이 1983년 1월1일 이후 출생자에 한 해서만 요양급여를 인정키로 해 나이가 많은 환자들은 비싼 약값 때문에 사실상 접근이 어려운 실정이다.

‘애드베이트’의 이런 급여기준은 최초 유전자재조합 치료제인 같은 회사의 ‘리콤비네이트’ 때문.

복지부는 보험재정을 고려해 ‘리콤비네이트’ 사례를 인용해 새 치료제인 ‘애드베이트’에도 같은 잣대를 적용키로 한 것이다.

코헴회는 이에 따라 ‘리콤비네이트’의 급여를 확대시키면서 동시에 신약에도 영향이 미치도록 하기 위해 인권위에 진정하게 됐다.

코헴회는 관계자는 “유전자재조합 1세대 약물인 리콤비네이트는 IU당 673원으로 586원인 그린모노보다 비싸다”면서 “복지부가 약값을 그린모노 수준으로 낮추면 나이제한을 하지 않겠다고 한 만큼 가격을 87원 낮추고 대신 연령제한을 폐지하면 될 것”이라고 설명했다.

이 관계자는 “현재 시판대기 중인 유전자재조합 치료제는 모두 사용제한이 없는 그린모노 수준으로 최대한 약가를 인하해 이번 참에 다시는 나이제한 같은 반인권적인 조처가 없도록 국가인권위가 노력해 주기를 기대한다”고 말했다.

이에 앞서 혈우병환자들은 ‘리콤비네이트’ 약값을 인하하고 연령제한을 폐지해 달라는 약제 조정신청서를 무더기 제기했다.

지난달 12일 기준 접수건수가 무려 593건에 달하는 것으로 알려졌다.

한편 '리콤비네이트'는 지난해 312억원 어치가 청구된 대형 품목이다.