"킴리아 건보지연, 환아 끝내 숨져"…인권위 찾은 환자들

• 킴리아 '건보‧신약신속등재' 요구 진정서 제출
• 고(故) 은찬군 모친 "제2금융권 전전하며 약값 마련"

고(故) 고은찬군 어머니 이보연씨와 환단연 안기종 대표는 인권위를 찾아 킴리아 건보급여 관련 진정서를 제출했다.

[데일리팜=이정환 기자] 한국백혈병환우회가 최초의 C-ART 치료제 '킴리아(성분명 티사젠렉류셀)'의 신속한 건강보험 등재를 촉구하며 1인 시위에 나섰다.

백혈병환우회는 1일 오전 10시 국가인권위원회 앞에서 기자회견을 열고 보건복지부 장관을 상대로 킴리아의 건강보험 등재와 신약 건강보험 신속등재 제도를 요구하는 진정서를 인권위에 제출했다고 밝혔다.

킴리아는 재발 또는 불응성 B세포 급성림프구성백혈병 환자와 불응성 미만성거대 B세포 림프종 환자 치료에 효능이 있는 세계 최초 키메라 항원 수용체 T세포(C-ART) 치료제다.

1회 투여로도 완치율 82%의 효능으로 환자들에게 기대를 받고 있지만 1회 투약 비용이 약 4억6000만원에 달한다.

이에 노바티스가 지난 3월 '허가-급여평가 연계제도'를 활용해 건강보험심사평가원에 건강보험 등재 신청을 했지만, 건강보험 등재절차의 첫 관문인 암질환심의위원회에서 건보재정 영향을 우려로 통과되지 못했다.

환우회 이은영 사무처장은 "킴리아는 지난 7월 제5회 암질환심의위원회에서 안건으로 상정조차 되지 못했으며 지난 9월 제6차 위원회에서 상정은 됐지만 결국 통과되지 못했다"며 "킴리아 치료를 받지 못하면 3개월에서 6개월 이내 사망할 수 있는 약 200명의 환자의 목숨이 풍전등화 상태"라고 밝혔다.

급성림프구성백혈병 투병 중 지난 6월 사망한 고(故) 고은찬 군의 어머니 이보연 씨도 정부가 병을 치료할 수 있는 약을 허가해줬지만 5억원에 달하는 약값 때문에 무용지물이라며 신속한 건강보험 신속등재제도 도입을 촉구했다.

이 씨는 "정부는 킴리아와 같은 고액의 약을 허가해놓고 금액을 나눠서 약값을 지불할 수 있는 방안이나 신약 사용을 위한 대출 제도 지원을 마련해놓지 않았다"며 "이로 인해 제2금융권을 전전하며 약값을 마련할 수밖에 없었다"고 말했다.

이어 "아이를 보내고 4개월 가까이 된다. 약의 효과가 이미 입증됐고 필요한 인원이 한정돼 있기 때문에 금방 건강보험이 적용될 것이라고 생각했지만 아무런 변화 없이 아이들이 죽어가고 있는 현실에 화가 난다"며 "악성림프구종양은 진행속도가 빠르다. 킴리아의 신속한 등재를 통해 은찬이처럼 돈이 없어 죽어가는 사람들이 대한민국에 없게 해야 한다"고 했다.

환우회는 돈이 없어 치료받지 못하는 환자가 발생하지 않도록 킴리아를 시작으로 정부를 향해 적극적으로 대응해 나가겠다고도 했다.

환우회 안기종 대표는 "헌법에 생명권과 차별을 금지하는 조항이 있다. 대한민국에서 똑같이 세금과 건강보험료를 내는 국민임에도 불구하고 경제적 능력에 따라 사람의 생사가 갈리는 것은 이를 위배하는 차별행위"라고 말했다.

이어 "고가의 신약 중 식약처 허가를 받은 이후 건강보험 등재만을 기다리다 결국 사망하는 이런 상황을 지난 15년 동안 반복해왔다"며 "적어도 생명과 직결된 신약이 필요한 환자는 식약처 허가와 동시에 일시적으로 건강보험을 적용해 환자를 치료한 이후 약가 절차를 진행해야 한다"고 했다.

안 대표는 "킴리아를 시작으로 초고가 약에 대한 적극적인 대응을 시작해 세계에 자랑하는 건강보험제도를 운영하는 대한민국에서 적어도 돈이 없어서 치료받지 못하는 환자가 한 명도 나오지 않도록 하겠다"고도 했다.

환우회는 1일부터 한국노바티스 본사 앞에서 적극적인 재정 분담 방안 마련을 촉구하는 1인 릴레이 시위를 벌인다. 더불어 청와대에 국민청원을 올려 정부에 환우회의 입장을 전달하고 개선을 요구할 예정이다.