한국노바티스, IgA 신증 환우 대상 워크숍 성료

• “치료제 접근성 향상 필요”...환자 목소리 담은 인포그래픽 공개

한국노바티스 I-gAthering Day 워크숍 현장(사진=한국노바티스).

[데일리팜=손형민 기자] 한국노바티스(대표이사 사장 유병재)는 IgA 신증(면역글로불린 A 신증) 환우와 가족을 위한 참여형 워크숍 ‘I-gAthering Day(아이개더링 데이)’​를 성료하고, 참여자들의 목소리를 담은 인포그래픽을 공개했다.

I-gAthering Day는 IgA 신증 환자들이 질환과 함께 살아가는 경험을 나누고, 의료진 및 관련 전문가를 통해 질환과 일상생활 관리에 대한 정보를 접할 수 있도록 마련됐다. 지난 8월 29일과 9월 5일, 6일 총 3일간 진행된 이번 워크숍은 IgA 신증 환우와 가족들이 서로의 경험을 나누는 교류의 장으로 마련됐다.

IgA 신증은 가장 흔한 원발성 사구체신염으로 평균 30대의 젊은 연령에서 진단되어 장기간 치료와 관리가 필요한 질환이다. IgA 신증이 진행하여 만성콩팥병의 중등도가 높아질 경우에 발병 후 20년 이내 환자의 25~50%가 투석이 필요한 단계에 이를 수 있어, 환자의 일상 및 경제활동의 제한뿐 아니라 의료비 증가와 생산성 손실로 이어지는 사회적 부담이 크다. 

그러나 질환의 심각성에 비해 치료법이 제한적이며 사회적 인식이 낮아, 환자들이 질환에 대한 올바른 정보를 얻으며 치료 경험을 나눌 수 있는 환경이 필요했다.

I-gAthering Day는 환자들이 IgA 신증과 살아가며 공통적으로 겪는 어려움을 이해하고 질환 관리를 돕기 위한 총 3회의 참여형 프로그램으로 구성됐다. 

1회차 심리 워크숍에서는 진단 전후 질환 여정을 세 장의 그림으로 표현하며 서로의 경험에 공감하는 시간을 가졌으며, 2회차에서는 환자들의 목소리를 바탕으로 한 치료 환경의 개선 방안을 논의했다. 

마지막 3회차에서는 신촌세브란스병원 김우정 영양사와 함께 IgA 신증 환자의 생활 속 관리를 위한 쿠킹 클래스를 진행했다. 각 회차에서는 서울성모병원 신장내과 이한비 교수와 중앙대학교병원 신장내과 권소이 교수의 강의 및 질의응답 시간을 마련해 질환 관리에 필요한 정보를 제공했다.

중앙대병원 신장내과 권소이 교수

참가자들은 워크숍 기간 동안 ‘IgA 신증 환자로 살아가면서 나에게 가장 필요한 것은?’이라는 공통 질문에 대한 의견을 전했으며, 이를 기반으로 환자들이 가장 필요로 하는 치료 환경에 대한 목소리를 담은 인포그래픽을 제작했다. 

환자들이 가장 필요하다고 응답한 치료 환경 개선 과제는(복수 응답) ‘치료제 접근성 향상(80.8%)’으로 나타났으며, ‘의료진과의 상담 및 소통 강화(59.6%)’, ‘새로운 치료 선택지 확대(51.9%)’가 그 뒤를 이었다.

환자들이 ‘치료제 접근성 향상’을 가장 필요한 과제로 꼽은 이유는 ‘새로운 치료제에 대한 기대가 있지만, 실제 치료의 선택과 접근 과정에서 경제적 부담이 존재하기 때문’으로 나타났다. 이와 함께 질환∙치료에 대한 의료진과의 적극적이고 충분한 소통, 다양한 치료 선택지, 정확한 질환 및 치료 정보 등도 필요한 변화로 주요하게 언급됐다.

오프닝 토크에서 자신의 장기 치료 경험을 공유한 환우 정명원 씨는 “저 역시 어린 나이에 IgA 신증을 진단받았지만, 오랫동안 증상이 없다 보니 질환에 대해 충분히 이해하지 못했던 시기가 있었다”며 “이번 I-gAthering Day가 환우분들께 질환을 올바르게 이해하고 의료진과 함께 꾸준히 관리해 나가는 계기가 되길 바란다. 앞으로의 삶을 함께 응원할 수 있어 의미 있는 자리였다”고 말했다.

중앙대학교병원 신장내과 권소이 교수는 “IgA 신증은 초기에는 특별한 증상이 없어 질환의 심각성을 체감하기 어려운 경우가 많지만, 시간이 지나면서 신기능이 저하돼 투석이나 신장이식이 필요한 단계로 진행할 수 있는 만성 진행성 질환”이라며 “최근 IgA 신증에 대한 관심과 연구가 지속적으로 확대되고 있는 만큼, 의료진과 긴밀히 소통하며 신기능과 단백뇨와 같은 주요 지표를 꾸준히 확인한다면 보다 체계적으로 질환을 관리해 나갈 수 있을 것으로 기대한다.”고 말했다.

한국노바티스 대외협력부 김민경 전무는 “이번 ‘I-gAthering Day’를 통해 IgA 신증 환자들이 서로 경험을 나누고 자신에게 필요한 치료 환경에 대한 목소리를 낼 수 있는 자리를 마련하게 돼 뜻깊게 생각한다”고 전하며 “한국노바티스는 앞으로도 IgA 신증 환자들의 목소리에 귀 기울이며 올바른 정보와 경험을 나눌 수 있는 소통의 기회를 지속적으로 만들어 나가겠다”고 덧붙였다.