국내 존재 희귀·난치질환자1만3309명

• 복지부, 282억 지원...만성신부전증 1만명 최다

혈우병, 만성신부정증 등 희귀·난치병을 앓고있는 국내 환자는 1만3,309명으로 집계됐다.

보건복지부가 열린우리당에 제출한 공동요구 자료에 따르면 올 6월현재 국내 희귀·난치병 환자수는 1만3,309명으로 정부는 이들에 대해 283억원을 지원한 것으로 9일 밝혀졌다.

현황을 보면 2001년부터 지원을 시작한 만성신부전증투석환자가 1만47명으로 가장 많았으며 ▲혈우병 1,254명 ▲근육병 877명 ▲베체트병 492명 ▲크론병 407명 ▲다발성 경화증 191명 ▲유전성운동실조증 18명 ▲고셔병 16명 등의 순이었다.

또 부신백질영양장애와 파브리병, 아밀로이드증 등 희귀질환을 앓고있는 환자들도 각각 7명, 5명, 5명씩 존재했다.