'글리벡' 급여논란, 8년만에 또다시 도마에

• 신규 적응증 전액부담 정부 고시···환우회 "반인권적 행위"

5개 질환자 연 3400만~6800만원 약값부담

꿈의 신약으로 불린 백혈병치료제 ‘ 글리벡’의 급여논란이 8년만에 또 도마에 올랐다.

정부가 추가된 5개 신규 적응증에 대해 약값을 환자가 전액 부담하도록 고시하자, 환자단체가 고시개정을 촉구하고 나선 것.

21일 백혈병환우회에 따르면 환자들과 시민단체는 지난 2000년 이른바 ‘글리벡공대위’를 결성해 ‘글리벡’ 건강보험 적용과 본인부담금 인하, 보험상한가 인하를 요구하며 1년여 동안 정부와 제조사인 노바티스를 상대로 힘겨운 싸움을 벌였다.

그 결과 만성골수성백혈병, 위장관기저종양(GIST), 필라델피아염색체 양성 급성림프구성백혈병에 ‘글리벡’ 급여가 적용되고 본인부담금도 20% 인하시키는 성과를 얻어냈다.

또 환자부담금 중 절반인 약값의 10%를 노바티스가 지원하는 인도적 협약까지 이끌어 냈다.

중증질환 보장성확대 조치로 본인부담금이 10%로 축소된 현재 환자들은 비용부담 없이 ‘글리벡’을 복용 중이다.

문제는 지난해 추가된 만성호산구성백혈병, 과호산구성증후군, 만성골수단핵구성백혈병, 만성골수성질환, 융기성 피부섬유육종 등 5개 적응증에 대한 급여인정 부분.

복지부는 최근 이들 신규 적응증에 대해 이달 1일부터 환자가 약값을 전액부담한다는 내용의 약제급여기준을 고시했다.

이 고시에 따라 5개 질환에 해당하는 국내 20여명의 환자는 한달평균 280만~560만원의 약값을 부담해야 할 처지에 놓이게 됐다.

이는 연간 3400만~6800만원에 해당하는 금액으로, 환자의 치료접근성이 떨어질 수 밖에 없음은 불문가지다.

실제로 융기성 피부섬유육종으로 투병중인 황모씨는 매달 280만원이나 되는 약값을 부담할 수 없어 2년 중 1년만 ‘글리벡’을 복용해 왔다.

‘글리벡’ 복용을 도중에 중단하는 것은 내성위험을 높일 수 있기 때문에 환자에게 매우 위험한 선택이다. 황 씨는 결국 자신이 살던 24평 아파트를 처분하고 전셋집으로 옮겨 약값을 부담하고 있다.

백혈병환우회 안기종 대표는 “정부고시는 약값을 부담할 능력이 없는 환자들을 죽음으로 몰아가는 반윤리적 행위이자, 질병에 따라 환자의 본인부담률을 차별하는 반인권적 행위”라고 비판했다.

그는 이어 “신규 적응증에 해당되는 환자 20명에게 필요한 연간 보험재정은 5억원 미만”이라면서 “재정부담 때문에 전액 본인부담할 수 밖에 없었다는 말은 설득력이 없다”고 주장했다.