환우회 "알고 얘기하라"…건약 성명에 발끈

• 코헴회, 공식 유감표명…"조정위 결과 따라 책임추궁"

혈우병약 ‘ 노보세븐’ 공급중단 사태가 장기화되고 있는 가운데 20일 오전 급여조정위원회가 최종 결론을 내린다.

건강사회를위한약사회 등 보건시민단체와 환자단체들은 이에 맞춰 17일 성명을 통해 "정부가 노보세븐을 직수입해 공급거부 사태를 해결하고, 환자생명을 볼모로 흥정하는 노보노디스크를 강력 제제하라"고 촉구했다.

‘노보세븐’의 약가를 인상해 줄 아무런 근거가 없는 만큼 제약사의 '협박'에 맞선 단호한 결단이 필요하다는 취지에서 였다.

하지만 당장 치료제가 필요한 혈우병환자들의 의견은 달랐다.

혈우환자 단체인 한국 코헴회는 같은 날 저녁 보도자료를 내고 “건약 등 보건시민단체의 사려깊지 못한 주장에 분개한다”면서 “제3차 조정위 결과에 따라 책임을 묻겠다”고 비난했다.

코헴회는 시민단체의 성명이 ‘노보세븐’ 공급재개에 부정적인 영향을 미칠 수 있고, ‘리펀드제’ 등을 통한 정부와 환우회 등의 불가피한 노력을 왜곡시킬 소지가 많다는 점에서 유감을 표시했다.

‘노보세븐 수입단가가 하락하고 수입수량이 1999년 최초 판매때와 비교해 지난해 약 86배가 증가했다’, ‘약가인상이 필요한 객관적인 근거가 존재하지 않는데도 공급문제를 들어 약가인상 필요성 인정’, ‘리펀딩제는 공급문제를 해결할 수 있는 방안아 아니다’ 등 일부 성명내용에 대한 반론도 제기했다.

‘노보세븐’은 국내에 1997년 수입됐지만 지난해 6월 1차 약제로 풀리기 전에 대상환자 50여명 중 2~3명만이 투약했다고 코헴회 측은 설명했다.

2차 약제로 급여사용이 제한돼 있었던 데다 약값이 비싼 것이 그 이유였다.

따라서 ‘노보세븐’이 거의 사용되지 않았던 때와 최근 급여확대로 사용량을 증가한 상황을 단순비교해 ‘몇배가 늘었다’는 식으로 접근하는 것은 타당하지 않다는 지적.

약가인상 근거와 관련해서는 급여조정위가 일본에서 올해 1월 약가를 조정인상한 이유를 파악 보고토록 한 결과, 광우병 발생을 최소화하기 위한 일본 후생성의 시스템에 의한 제조공정 비용 상승, 미국 등 선진 4개국과 비교해 현저히 낮은 가격 등이 고려돼 43.5% 가량이 인상됐다고 노보노디스크는 주장했다고 코헴회 측은 설명했다.

이에 반해 건보공단은 후생성이 보안을 이유로 회신을 해주지 않았다며, 일본의 인상요인에 대한 적절한 해답을 제시하지 않았다는 것.

코헴회 김영로 사무국장은 “약값이 비싸면 환자들의 접근성이 떨어질 수 있다는 측면에서 우리도 원칙적으로 약가인상에 동의하지 않는다”면서 “다만 일본은 어떤 이유에서 약가를 인상했는 지 관련 자료를 참고할 필요가 있다는 점을 지적한 것”이라고 말했다.

‘리펀딩제’에 대해서도 시민단체가 반대의견을 내놓을 수 있다고 환우회 측는 인정했다.

그러나 중단된 치료약제에 대한 적절한 공급대안이 없는 상황에서 복지부의 본의를 왜곡하지 말아야 한다고 비판했다.

김 사무국장은 “노보세븐 공급재개를 위해 안해본 것이 없다”면서 “우리도 리펀드제에 대해 전적으로 찬성하는 것은 아니지만, 제한적 허용이라는 측면에서 불가피한 선택 아니냐”고 반문했다.

환우회 측은 성명에서 거론된 병행수입(직수입)과 관련해서도 현실성 여부에 이견을 제기했다.

지난 2월 노보노와 건보공단간의 약가협상 과정에서 ‘병행수입’을 환우회 측이 제기했고, 건보공단과 복지부와 상당부분 보조를 맞췄지만 결국 제반사유로 실현불가하다는 답변을 들었다는 것이다.

김 사무국장은 “시민단체는 성명을 내기 전에 우리와 접촉도 하지 않았다. 무엇보다 환자들의 상황을 알지 못하고 그렇게 하려고 노력하지도 않았다”면서 “노보세븐의 정상공급이 눈앞에 와 있는 상황에서 상황을 호도하는 성명은 적절치 않다”고 말했다.