승일희망재단·휴먼스케이프, 루게릭병 정보제공 맞손

• 레어노트 통해 전문 의학정보 제공, 환자 치료기회 확대 추구

승일희망재단 상임이사 박성자(좌), 휴먼스케이프 대표 장민후.

[데일리팜=이석준 기자] 루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인 '승일희망재단'이 휴먼스케이프와 업무 협약을 맺었다. 루게릭병 등 희귀질환으로 고통받는 환우와 가족에게 신뢰를 바탕으로 전문적인 질병정보를 빠르고 정확하게 제공하기 위해서다.

17일 회사에 따르면, 휴먼스케이프는 디지털 헬스케어 기업이다. 난치성질환별 맞춤정보 앱 '레어노트', 모바일 임신·육아 플랫폼 '마미톡', 온라인 임상시험 중개 플랫폼 '한국임상정보' 등을 서비스하며 헬스케어 생태계내 미충족수요(Unmet Needs)를 해결해가고 있다.

레어노트는 국내외 희귀난치성질환의 임상시험, 치료제 개발 현황은 물론 해외의 다양한 연구, 의학정보들을 번역·제공하며 환자 치료 기회 확대에 힘쓰고 있다.

국내 약 3800명의 환우가 투병 중에 있는 루게릭병은 후천적으로 나타나는 질환이다. 대부분 40대 이상에서 주로 발병했으나 최근 20대~30대도 발병하는 양상이다.

루게릭병은 인지능력과 감각은 정상적으로 유지되지만 운동신경세포가 손상돼 점차 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀질환으로 알려졌지만 아직까지 정확한 원인이 밝혀지지 않고 있다. 따라서 발병 이후 원인과 치료 가능성에 대해 새롭게 밝혀지고 있는 의학정보에 대한 환우와 가족의 니즈가 높다.

이번 협약은 두 단체가 가지고 있는 인프라를 활용해 루게릭병 환우와 가족에게 의학적인 질병정보, 신약개발과정, 임상 정보, 유전자 진단, 정부지원정책 등의 정보를 빠르고 정확하게 제공할 수 있는 초석을 마련했다는 평가를 받고 있다.

장민후 휴먼스케이프 대표는 "레어노트는 생물정보학, 약학, 임상심리학 전공자 등 헬스케어 전문인력을 통해 국내에 존재하는 대부분의 희귀난치성질환에 대한 신뢰할 수 있는 정보를 제공한다. 승일희망재단과의 협력이 루게릭병 환자분들 치료기회 확대에 도움이 되기를 기대한다"고 말했다.

박성자 승일희망재단 상임이사는 "지금까지 루게릭병을 비롯한 희귀질환에 대한 최신 의학정보들은 산발적으로 분산돼 있어 정보에 대한 지속적인 추적이 어려웠다. 승일희망재단은 환우와 가족에게 실질적인 도움이 될 수 있도록 상호 협력하는데 최선을 다할 것이며 필요한 정보를 한 곳에서 쉽게 확인할 수 있도록 레어노트를 알리는데 적극적으로 힘쓰겠다"고 전했다.

한편, 승일희망재단은 루게릭병 환우와 가족의 더 나은 삶을 위해 다양한 지원사업을 진행하고 있다. 특히 아이스버킷 챌린지, 하루에 만원 또는 천원을 기부하는 '만원의 기적 WITHICE' 캠페인과 스포츠와 기부를 접목한 건강한 기부 캠페인 등을 통해 2022년 국내 최초의 루게릭요양센터 착공을 위해 박차를 가하고 있다.