희귀난치성질환자, "몸만 아픈게 아니다"

• 치료비용 증가로 빈곤가구 전락…임두성 의원 제기

희귀난치성질환자들이 치료비용에 따른 가계부담 증가로 빈곤가구로 전락하고 있다는 조사 결과가 나왔다.

국회 보건복지위원회 소속 한나라당 임두성 의원은 6일 복지부 국정감사에서 질병관리본부가 주관한 '희귀난친성질환자 연구' 자료를 토대로 이같이 주장했다.

임 의원에 따르면, 희귀난치성질환자에 대해 국가가 법정 본인부담금을 지원해주고 있음에도 불구, 비급여 항목이 높은 부분을 차지하고 있어 가계에 의료비 부담이 큰 것으로 나타났다.

임 의원은 희귀난치성질환자의 계층하락이 발생하고 있는지 분석하기 위해, 희귀난치성질환자의 보험료를 기준으로 10분위로 이를 구분하고, 희귀난치성질환자의 보험료 부과 등급이 2006년~2007년 동안 어떻게 변화했는지를 분석했다.

조사 결과, 지역가입자의 34.1%, 직장가입자의 29%가 등급이 하락한 반면, 등급이 상승한 지역가입자와 직장가입자는 각각 21%, 20.1%인 것으로 나타났다.

임 의원은 "이같은 가계 부담 증가는 결국 계층의 하락으로 이어져 빈곤 가구로 전락하는 비중이 높을 것으로 예상된다"며 "특히, 몇 년의 기간을 두고 소득등급의 변동여부를 추적하면, 저소득층으로의 이동이 더 확연히 드러날 것으로 예측할 수 있다"고 말했다.

한편, 질병별로 2006년 7월1일부터 2007년 6월30일까지 1년동안 발생한 총진료비와 환자부담액을 분석한 결과, '고셔병'이 환자부담액 약 4000만원으로 가장 많았으며, '뮤코다당증'이 약 1350만원으로 그 뒤를 이었다.

임 의원은 "희귀난치성질환은 진단이 어렵고 질환에 수반되는 기능장애가 심각해 환자와 가족들이 겪는 경제적 고통이 막대하다"며 "이들에 대한 의료비 지원 및 건강보험 적용범위를 확대하고, 진료비 부담이 큰 질병으로부터 선별해 본임부담금을 경감하는 조치를 강구할 필요가 있다"고 밝혔다.