지중해빈혈 등 희귀질환 본인부담 10%로

• 복지부, 건강보험정책심의위원회 결과

지중해빈혈 등 18종 희귀난치성질환의 본인부담이 현재 30~50%에서 10%로 경감된다.

보건복지가족부는 8일 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)를 열어 희귀난치성질환 본인부담 경감대상을 확대하기로 결정했다고 밝혔다.

건정심 결과 발작성수면 및 탈력발작, 지중해빈혈 등 18종의 희귀난치성질환을 가진 환자가 외래진료를 받는 경우 본인이 부담해야 할 비용은 현재 요양급여총비용의 30∼50%에서 오는 20일부터는 20%로 줄어들고, 7월부터는 입원과 외래 모두 10%로 줄어든다.

희귀난치성질환에 대한 이번 보장성 강화로 약 6600명의 환자가 혜택을 보며, 연간 약 10억원의 재정이 추가로 소요될 것으로 복지부는 예상했다.

이번에 새로 추가된 희귀난치성질환은 ▲지중해빈혈 ▲레녹스-가스토 증후군 ▲발작성 수면 및 탈력 발작 ▲스타르가르트병 ▲기타 제한성 심장근육병증 ▲랑뒤-오슬러-웨버병 ▲특발성 폐섬유증 ▲단절성 관절염 ▲건선성 척추염 ▲기타 건선성 관절병증 ▲현미경적 다발혈관염 ▲댄디-워커 증후군 ▲열뇌 ▲무설증 ▲다골성 섬유성 형성이상 ▲다발 선천 뼈돌출증 ▲폰 히펠-린다우 증후군 ▲루빈스타인-테이비 증후군 ▲소토스 증후군 ▲여린엑스 증후군 등 18종이다.

아울러 건정심은 포괄수가를 적용하는 병원에서도 내시경을 이용한 충수(맹장)절제술을 시행하고 재료비용을 청구할 수 있도록 해, 환자가 원하는 경우 기존의 개복수술 대신 내시경 수술을 선택할 수 있도록 급여를 확대했다.

오는 7월부터 전공의 부족 문제에 대한 해결책의 일환으로 흉부외과와 외과에 대해 수가를 최대 100% 인상하기로 한 조치를 포괄수가제를 시행하고 있는 병의원에도 적용하기로 한 것이다.

또한 건정심은 종합적 대동맥 근부 및 판막성형술(CARVAR)에 대해서 안전성과 유효성에 대해 3~5년간 심층평가가 필요하다는 흉부외과학회 등의 의견을 참고해 흉부외과학회와 한국보건의료연구원을 통해 연구를 실시하고 3년 후에 급여여부를 재심의하는 조건으로 비급여로 인정했다.

한편 복지부는 낮은 약가를 이유로 한 필수의약품 제약사의 공급거부 문제를 해결하기 위해 희귀난치성 질환자 의료비지원사업 대상질환 치료제 등에 대하여 건보공단과 제약사간의 협상시 건보공단이 필요하다고 판단할 경우 리펀드제도를 활용할 수 있도록 하는 방안을 제도개선소위원회로 돌려보냈다.