코헴회 노하우, 공급논란 도움돼야

혈우병치료제 노보세븐이 지난 1일부터 우여곡절 끝에 인상된 가격으로 정상 공급이 재개됐다.

이제 혈우병 환자들은 당분간 치료제가 없어 생명의 위협을 느끼지 않게 됐다는 점이 가장 큰 성과라고 할 수 있다.

물론 약제급여조정위원회는 1년 뒤 노보세븐에 대해 재협상을 결정해 사안은 완전히 마무리되지 않았다.

하지만 여러 노력의 결과로 조정이 타결된 만큼 내년 약가 재협상에서도 어려움은 있을 수 있지만 잘 마무리될 것으로 보인다.

이번 조정을 거치며 복지부의 노력도 인정하고 싶다. 약값을 35%나 올려준 것 외에도 환율을 인상 사유로 사실상 인정해 체면을 구겼다. 때문에 복지부는 환율을 인상요인으로 공식적으로 인정하지 못했다.

어찌 보면 복지부가 원칙과 달리 특정 환자집단에 특혜를 베푼 것으로도 볼 수 있다. 국민 몇 명의 목숨이 사라져도 사과 한 마디 없는 정부에서 최소한 복지부는 제 역할을 제대로 해낸 것으로도 보여진다.

또한 국회의 일부 관계자들도 이 문제에 깊은 관심을 보여왔다. 이러한 관심은 노보세븐 문제 해결과 직접적으로 연결되지는 못 했지만, 희귀질환 전반에 걸쳐 개선책을 찾으려는 입법 또는 정책이 추진되고 있다.

시민단체가 기여한 바도 작지 않다. 전재희 장관이 미국에서 자랑한 우리나라 건강보험제도에 이들은 비판자로서 꾸준한 노력을 해왔고, 노력에는 미치지 못하지만 상당한 성과를 거두었다.

데일리팜도 일정 부분 기여했다고 자평한다. 데일리팜은 올해 노보세븐 관련 기사를 사설과 기자수첩을 포함해 30건 이상 발행했다. 필수의약품 공급이 중단돼서는 안 된다는 기본적인 믿음에서 비롯됐다고 생각한다.

한시적이지만 노보세븐은 1년간 공급된다. 이러한 한시적 성과 앞에서 혈우환우회인 한국코헴회는 어디에 공을 돌려야 할까.

정부나 시민단체 또는 언론일까? 그렇지는 않을 것이다. 이들은 모두 각자 제 역할에 맞게 행동한 것이다. 무엇보다도 사태 해결에 생존권을 걸고 싸운 코헴회와 혈우병 환자들의 노력이 가장 컸다.

코헴회의 이러한 경험과 노하우가 추후 발생될 수 있는 또 다른 필수약제의 공급 중단 사태에서 빛을 발할 수 있을 것으로 보인다.

코헴회 김영로 사무국장은 "우리가 이번 일을 겪으면서 사회 전반적으로 개선해야 할 부분에 대한 깨달음이 있었다"며 "다른 약제의 공급중단이 있다면 최대한 도울 수 있는 방법을 찾겠다"고 말했다.

건강사회를위한약사회 강아라 사무국장도 환우회들의 연대에 반가움을 나타냈다. 강 국장은 "개별적으로 풀어갈 문제가 아닌 것들이 늘고 있다"며 "여러 환우들이 모여 연대한다면 또 다른 문제가 불거져도 쉽게 해결할 수 있을 것"으로 강조했다.

노보세븐에 대한 재협상은 1년 뒤에 재개된다. 가장 큰 영향력을 발휘하는 환자 단체들이 경험을 쌓아 서로 돕는다면 공급 중단 카드를 만지작거리는 일부 제약사의 선택지는 대폭 줄어들 것이다.