브래드 에드워즈(Brad Edwards) 한국룬드벡 대표[데일리팜=손형민 기자] 중추신경계(CNS) 신약 개발에 특화된 글로벌 제약사 룬드벡은 항우울제 '브린텔릭스(보티옥세틴브롬화수소산염)', '렉사프로(에스시탈로프람옥살산염)' 등을 통해 국내 정신질환 치료 영역에서 확고한 입지를 구축해 왔다. 최근에는 정신질환을 넘어 희귀 신경질환까지 포트폴리오를 확장하며, 신경과학 전문 기업으로서의 정체성을 더욱 분명히 하고 있다.이 같은 변화의 한가운데에서 한국룬드벡은 지난 4월 법인 설립 23년 만에 처음으로 외국인 최고경영자(CEO)를 선임했다. 새 수장을 맡은 인물은 브래드 에드워즈(Brad Edwards) 대표다. 화이자, 샤이어, 다케다 등 글로벌 제약사에서 약 30년간 근무하며 호주·뉴질랜드, 신흥시장 등을 두루 이끈 전문가다. 가장 최근에는 싱가포르를 기반으로 다케다의 신흥시장 혈장유래치료제 총괄 책임을 맡았다.에드워즈 대표는 "싱가포르에서 근무하던 시절에는 한국에서 일하게 될 것이라고 예상하지 못했지만, 한국은 과학적 명성과 임상 역량을 갖춘 매력적인 시장"이라며 "뇌 건강을 통해 환자의 삶에 실질적인 변화를 만들겠다는 한국룬드벡 팀의 노력에 큰 영감을 받고 있다"고 밝혔다. "혁신 제품 도입…환자 중심 접근 전략 강화"에드워즈 대표는 한국을 룬드벡의 글로벌 전략에서 신경과학 혁신을 실현하는 핵심 거점으로 평가했다. 실제로 한국은 룬드벡이 지정한 12개 핵심 시장 중 하나로 임상시험 역량과 과학적 인프라, 디지털 헬스 환경, 그리고 점진적으로 개선되고 있는 규제·급여 정책을 동시에 갖춘 국가라는 게 에드워즈 대표의 평가다.에드워즈 대표는 "최근 한국 정부는 혁신 신약의 접근성을 높이기 위해 규제 승인 절차 단축, 조건부 허가, 위험분담제 등 다양한 제도적 유연성을 도입하고 있다"며 "희귀·중증 질환 환자의 본인 부담 완화와 진단율 제고 정책 역시 긍정적인 변화”라고 설명했다.  이러한 환경 변화 덕분에 한국 환자들이 새로운 혁신 치료제에 보다 빠르게 접근할 수 있는 기반이 마련되고 있다는 게 그의 설명이다. 한국룬드벡은 단순히 신약을 도입하는 데 그치지 않고, 환자 접근 방식 전반을 재설계하겠다는 구상이다. 허가와 급여, 약가 등 제도적 요소는 물론, 환자 단체와 의료 커뮤니티와의 협력을 강화해 희귀질환 분야에서 신뢰받는 신경과학 파트너로 자리매김하겠다는 전략이다. 국내 허가를 전제로 한 신제품 준비도 이미 진행 중이다. 에드워즈 대표는 "우리의 최우선 과제는 혁신적인 신제품을 한국 시장에 도입하고, 이를 통해 한국 뇌 질환 환자들의 삶을 개선하는 것이다. 이를 위해 제품 자체뿐 아니라 환자에게 접근하는 방식 또한 보다 효율적이고 환자 중심적으로 만들기 위해 지속적으로 노력할 계획"이라고 피력했다.  조직 측면에서도 한국룬드벡은 안정적인 기반을 갖추고 있다. 직원 참여도와 다양성을 중시하는 문화 속에서 2년 연속 ‘Great Place to Work’ 인증을 획득했으며, 성별·세대가 균형 잡힌 조직 구조를 유지하고 있다.  에드워즈 대표는 "이 같은 조직 문화는 장기적인 성과를 만들어내는 중요한 토대"라며 "한국룬드벡이 그동안 쌓아온 성공적인 운영 방식을 앞으로도 이어가고 싶다"라고 말했다. 신경과학·희귀질환에 집중…포트폴리오 전환 가속룬드벡의 중장기 전략에서 가장 중요한 키워드는 '신경과학'과 '희귀질환'이다. 회사는 글로벌 차원에서 희귀 신경질환중심으로 포트폴리오를 재편하고 있으며, 한국 역시 이 전략의 핵심 축으로 설정돼 있다.에드워즈 대표는 "희귀 신경질환은 진단조차 받지 못하는 환자가 많아 미충족 수요가 매우 큰 영역"이라며 "새로운 과학적 접근을 모색하고 신경과학 혁신을 추진함으로써, 환자들의 삶의 질을 향상시키는 데 기여하고자 한다. 이는 곧 신경계 희귀 질환 분야에서 혁신적인 전문 제품군을 확장하고자 하는 룬드벡의 목표와도 맞닿아 있다"라고 설명했다.  이어 "룬드벡은 신경과학 분야에서 희귀 신경질환 중심으로 전환하고 있다. 여러 국가에서 오랜 기간 희귀질환 영역에 종사해온 경험을 바탕으로 한국룬드벡에서 이러한 변화 과정에 기여할 수 있을 것으로 기대하고 있다"라고 덧붙였다.   기존 항우울제 사업 역시 여전히 중요한 축이다. 브린텔릭스와 렉사프로는 한국룬드벡의 대표 품목으로, 국내 정신건강 치료 현장에서 오랜 기간 사용돼 왔다.  에드워즈 대표는 "정신건강 치료 영역은 사업의 핵심이자 지속적인 책임의 영역"이라며 "의료진, 파트너와의 협력을 통해 항우울제의 안정적인 공급과 교육, 디지털 기반 지원을 지속해 나갈 것"이라는 의견을 내비쳤다.에드워즈 대표에 따르면 글로벌 전략 측면에서 한국은 글로벌 R&D 역량과 로컬 혁신을 연결하는 중요한 위치를 차지하고 있다.  그는 "한국은 우수한 임상 수행 능력과 과학적 역량을 갖춘 국가로, 신경과학 혁신을 발전시키기 위한 이상적인 파트너"라며 "규제와 급여 제도를 개선하려는 한국의 정책적 의지는 매우 의미 있게 평가하고 있다"고 전했다. 에드워즈 대표는 앞으로 한국룬드벡이 강화해야 할 역량으로는 의료, 디지털, 정책(PA) 영역을 꼽았다. 실사용 증거(RWE)와 데이터 기반 인사이트를 확대하고, 인공지능(AI) 등 새로운 기술을 활용해 의료진과 보다 효과적으로 소통하는 것이 중요하다는 설명이다. 이는 룬드벡이 전 세계적으로 추진 중인 'Focused Innovator' 전략과도 맞닿아 있다. 신임 CEO의 중·장기 비전은 명확하다. '뇌 질환 환자의 삶을 개선하고 신경과학 분야의 집중형 혁신으로 민첩하고 높은 성과를 내는 조직으로 성장하는 것'이라는 룬드벡의 미션을 한국에서도 흔들림 없이 실현하는 것이다.  에드워즈 대표는 "내부의 급격한 변화보다는 파이프라인이 상업화되는 과정에서 자연스러운 진화를 이뤄갈 것"이라며 "한국룬드벡이 신경과학 분야에서 민첩하고 성과를 내는 조직으로 성장해 한국은 물론 글로벌에도 기여하고 싶다"고 강조했다. 이어 "룬드벡이 지금의 성과를 거둘 수 있었던 것은 여러 파트너와 이해관계자들의 협력과 피드백 덕분이다. 신경과학 분야에서 이루어지는 모든 발전은 이들의 경험과 통찰을 경청하는 것에서 시작되며, 앞으로도 긴밀한 대화를 지속할 것"이라고 말했다.  

(왼쪽부터) 곽순헌, 권병기, 김국일, 이중규, 고형우 국장[데일리팜=이정환 기자]보건복지부 곽순헌 건강정책국장이 보건의료정책실 보건의료정책관(국장)으로 새롭게 자리를 옮긴다. 이중규 건강보험정책국장은 공공보건정책관으로, 권병기 필수의료지원관은 이중규 국장 뒤를 이어 건강보험정책국장으로 배치된다.김국일 보건의료정책관은 기획조정실 정책기획관, 고형우 첨단의료지원관은 필수의료지원관으로 임명됐다.보건복지부는 19일 이같은 내용의 국장급 인사를 단행했다.곽순헌 신임 보건의료정책관은 비대면진료 등 보건의료정책 관련 종합계획을 진두지휘한다. 곽 국장은 지역필수공공의료 강화 TF 인력보상반 인력팀장도 겸임 근무한다.곽 국장은 1968년생으로 서울대 심리학과를 졸업하고 행정고시 44회로 공직에 입문했다. 문재인 정부 시절 대통령실 파견, 복지부 장관 비서관, 국민연금정책과장 등 직무를 역임했다.권병기 신임 건강보험정책국장은 건강보험급여, 약제 급여, 비급여의 급여화 등 건보 정책 행정에 나선다. 권 국장은 전달체계 및 보상혁신 공정보상혁신반장과 의료요양 통합돌봄 추진본부 총괄2반 재가의료지원반장, 지역필수공공의료 강화TF 인력보상반 보상팀장도 겸임한다. 권 국장은 1973년생으로 고려대 행정학과를 졸업했다. 행정고시 42회로 공직 입문 뒤 기초생활보장과장, 사회정책분석담당관, 건강증진과장, 장애인정책과장, 복지정책과장, 질병청 건강위해대응관, 첨단의료지원관 등 직무를 이어왔다.김국일 신임 정책기획관은 보건복지 부문 통계, 조직진단 평가, 규제개혁, 주요정책 중장기 대책 수립, 법령 행정규칙 입법 등 업무에 나선다. 김 국장은 1968년생, 고려대 국문과 졸업, 행정고시 43회로 공직자의 길을 걷고 있다.이중규 신임 공공보건정책관은 질병청책과, 공공의료과, 응급의료과, 재난의료과, 생명윤리정책과, 혈액장기정책과를 총괄한다. 이 국장은 지역필수공공의료 강화TF 기획조정반 전달체계팀장을 겸임한다. 1970년생인 이 국장은 고려대의대를 졸업했다.이선영 국장은 건강정책국 정신건강정책관, 정충현 국장은 국립소록도병원장으로 임명됐다.정통령 국장은 질병관리청 파견, 황승현 국장과 신꽃시계 국장은 저출산고령사회위원회 사무처 파견된다. 김상희 국장은 국가바이오위원회지원단 파견, 이상원 국장은 국무조정실 범정부 자살대책추진본부 파견 근무가 결정됐다.

[데일리팜=이탁순 기자] 약무직 공무원의 특수업무수당이 40년만에 인상된다. 현행 7만원에서 14만원으로 두 배 오른다.서영석 더불어민주당 의원(경기 부천시갑, 국회 보건복지위원회)은 2026년부터 약무직 공무원의 특수업무수당이 14만 원으로 인상될 예정이라고 18일 밝혔다. 약무직 공무원의 특수업무수당 인상은 1986년 7만원으로 책정된 이후 40년 만이다.'공무원수당 등에 관한 규정'은 특수한 업무에 종사하는 공무원에게는 예산의 범위에서 특수업무수당을 지급하도록 돼 있다. 약사 역시 약사 면허를 소지하고 전문적이고 특수한 약무를 수행하는 공무원으로서 업무의 전문성, 중요성, 난이도, 위험성 등을 고려해 특수업무수당이 지급되고 있고, 약사 이외에도 의무직(의사, 치과의사, 한의사)·간호직ㆍ수의직 공무원이 있다.문제는 다른 주요 전문직인 의무직·간호직·수의직 공무원의 특수업무수당은 꾸준히 인상됐으나 약무직은 특수업무수당은 1986년 7만원으로 최초 규정된 이후 올해까지 39년간 동결됐다는 점이다. 보건의료제도의 정책 및 법령 변화에 따라 약무행정의 업무범위가 넓어지고 책임이 강화되는 상황임에도 약무직만 소외되는 현상이 발생하면서 악사들의 공직지원 저조에도 크게 영향을 미쳤다는 지적이다.정부는 내년부터 약무직 공무원의 특수업무수당을 현행 14만 원으로 인상하는 '공무원수당 등에 관한 규정' 개정령안에 대해 17일부터 22일까지 관계부처의 의견조회를 거친 후 이달 중 국무회의 의결을 거쳐 내년 1월 2일부터 시행한다는 방침이다. 특수업무수당이 인상되면 그동안 낮은 보수 및 열악한 처우, 과도한 업무량 등으로 인해 약사들이 공직을 기피했던 문화가 일부 개선될 것으로 기대된다.서영석 의원은 "이재명 정부의 약무직 공무원 수당 인상을 적극적으로 환영한다"라며 "약사들의 국민에 대한 봉사와 헌신이 합당한 보상을 받을 수 있도록 하는 것은 국민에게 더 나은 공적 서비스를 제공하는 기반이 될 것"이라고 강조했다.이어 서 의원은 "수당 인상뿐만 아니라 과도한 업무량, 지방근무에 따른 정주여건 개선 등 공직약사들이 겪는 여러 현실적 어려움이 개선되어 약사들의 공직 진출이 더욱 활발해짐으로써 국민의 생명과 건강, 국가의 발전에 약업계가 크게 기여할 수 있기를 바란다"고 전했다.

[데일리팜=김지은 기자] 서울시약사회가 내년에는 한시적으로 회원 약사들로부터 마약퇴치운동본부 성금을 거출하지 않기로 결정했다. 시약사회는 오늘(18일) 대한약사회관 4층 강당에서 ‘2025년도 제2차 이사회’를 진행하고 주요 안건을 심의, 의결했다. 김위학 회장은 개회사에서 “우리 지부는 시민 건강을 책임지는 약사 전문성과 공공성을 지키기 위해 한해 쉼없이 달려왔다”며 “약사회가 지향해야 할 신뢰받는 약사 모습은 단순 조제와 판매 행위에 머물지 않는다. 전문성과 도덕성, 공공성을 갖춘 약사 역할을 다시 고민해야 할 시점이라고 생각한다”고 말했다. 김위학 서울시약사회장김 회장은 “시약사회는 올 한해 약사 직능 전문성 향상을 위해 다제약물관리사업을 집중적으로 시행한 결과 상담건수, 상담 약사 수가 큰폭으로 늘었다”면서 “이에 따른 개선 효과가 현장에서 확인되고 있고, 이는 지역의 약사가 건강수명을 연장하고 의료비를 절감하는 핵심 인력임을 증명하는 것”이라고 강조했다. 이어 “올해는 특히 창고형약국, 한약사 문제 해결 등 현안 해결을 위한 정책, 대관 활동을 활발히 진행해 왔다”면서 “우리 지부는 회원 한분 한분이 신뢰받는 약사로 자부심을 갖고 활동할 수 있도록 교육, 정책, 현장 지원을 더욱 강화해 나가겠다”고 밝혔다.  시약사회는 이날 ▲이사 보선 및 상임이사 인준 건 ▲위원회 명칭 변경 추인 건 ▲마약퇴치성금 관련 심의 건 등 안건을 심의, 의결했다. 심의를 통해 윤지연(서초분회 소속), 김성건(마포구분회 소속) 약사를 신임 이사로 보선했다. 윤지연 약사는 병원약사이사를, 김성건 약사는 학술이사를 맡았다. 이어 기존 디지털콘텐츠위원호는 홍보위원회로, AI디지털위원회는 정보통신위원회로 위원회 명칭을 변경하는 내용의 안건도 의결했다. 시약사회는 변경 사유에 대해 “상급 기관인 대한약사회 명칭과의 불일치로 인한 업무 연계 비효율로 상급 기관 보고나 협업 체계에서 혼선 발생, 회원이나 외부 기관 인식 차이로 위원회 역할에 대한 이해 부족과 혼동이 초래되고 있다”고 밝혔다. 이어 “조직 정체성과 일관성 저해로 동일 기능을 수행함에도 명칭만 다른 구조는 조직 운영 효율성 등의 문제가 발생해 위원회 명칭을 변경하기로 했다”고 설명했다. 시약사회는 이날 마퇴본부의 기타공공기관 지정 이후 산하 지부로 직접 성금 지원이 불가능한 상황 등을 감안해 현재 보유 중인 2025년도 성금 1억7000여만원의 사용 방안과 2026년도 징수 여부를 두고 논의하기도 했다.시약사회는 논의를 통해 내년도 회비에서는 마퇴본부 성금을 거출하지 않기로 결정했다. 단, 내년 한해에 한정된 결정으로 마퇴본부와 대한약사회 간 협의 내용 등에 따라 내후년도 성금 거출 여부는 추후 결정하기로 했다. 김 회장은 “현재 마퇴본부 서울지부의 많은 노력에도 불구하고 실제적으로 성금을 사용하기는 힘든 형편인 만큼 1억7000여만원 성금이 보관돼 있는 상태”라며 “올해 성금이 남아있는 상태인 만큼 내년에는 회원 약사들에게 거출하지 않는 것이 합리적이지 않나 생각한다. 단 내년 한해에 한시적 결정임을 말씀드린다”고 말했다.  권영희 대한약사회장, 한동주 총회의장, 임은주 부의장, 하충열, 박승현, 권혁노 감사, 김종환 약사공론 사장 등이 참석했다. 

[데일리팜=차지현 기자] 표적 단백질 분해제(TPD) 신약개발 바이오텍 오름테라퓨틱이 1450억원 규모 전환우선주(CPS) 투자를 유치했다. 회사는 이를 통해 주요 파이프라인의 임상 진입과 신규 페이로드 개발을 가속화한다는 목표다.18일 바이오 업계에 따르면 오름테라퓨틱은 이날 1450억원 규모 CPS 투자를 유치했다. CPS는 우선주로 투자 안정성을 확보하면서 향후 기업 가치 상승 시 보통주로 전환해 추가 수익을 기대할 수 있는 투자 방식이다. 기업 입장에서는 부채 부담 없이 대규모 자금을 조달할 수 있고 투자자는 하방을 방어하면서 주가 상승에 따른 수익을 기대할 수 있다는 장점이 있다.이번 투자 라운드는 기존 투자자인 KB인베스트먼트가 리드했다. IMM인베스트먼트, 우리벤처파트너스, 스타셋인베스트먼트를 포함한 기존 투자자가 참여했다. 신규 투자자로는 미국 보스턴 기반 글로벌 자산운용사 와이스자산운용과 국내 한국투자파트너스를 비롯해 DSC인베스트먼트, 컴퍼니케이파트너스, 에이온인베스트먼트, 데일리파트너스가 이름을 올렸다.오름테라퓨틱은 이번 투자를 기반으로 주요 파이프라인의 임상 진입을 가속화하고 차세대 플랫폼 고도화에 나선다는 계획이다. 세부적으로 주력 파이프라인 혈액암 치료제 후보물질 'ORM-1153' 등 회사 파이프라인 내 추가 프로그램 개발을 진전시키고 신규 페이로드 클래스 개발 등 회사의 플랫폼을 지속해서 고도화하는 데 활용한다는 구상이다.이승주 오름테라퓨틱 대표는 "오름은 강력한 분해제 페이로드를 항체 기반 정밀한 전달력과 결합한 항체-분해약물 접합(DAC) 치료제 개발을 통해 암을 비롯한 중증 질환의 치료를 개선하고자 한다"며 "이번 투자는 임상 단계 진입을 앞둔 주요 파이프라인을 진전시키고, 신규 페이로드 개발과 함께 종양학을 넘어 다양한 질환 영역에서 차별화된 신약 후보를 창출할 수 있는 플랫폼을 구축하기 위한 중요한 기반이 될 것"이라고 했다.

[데일리팜=강혜경 기자]강서구약사회(회장 이신성)가 지역사회를 위해 오랜 시간 헌신해 온 '선구자 약사'들을 찾아 감사의 마음을 전했다.구약사회는 올해 환갑을 맞은 관내 선구자 약국 5곳을 직접 방문해 소정의 간식과 상품권을 전했다고 밝혔다. 이번 방문은 평생을 약사 직능 발전과 구민 건강 증진에 매진해 온 원로 회원들의 노고를 기리고 선후배 약사간 따뜻한 유대를 강화하기 위해 마련됐다.이신성 회장은 "올해 환갑을 맞이하신 선구자 약사님들은 급변하는 보건의료 환경 속에서도 약사로서의 사명을 잃지 않고 지역 약사회의 든든한 버팀목이 돼 주셨다"며 "약사 선배님들이 일궈온 신뢰의 역사가 후배들에게 큰 귀감이 되고 있다"고 말했다.방문을 받은 선구자 약사는 "바쁜 회무에도 직접 약국을 찾아 세심하게 챙겨주는 약사회 배려에 큰 힘과 위로를 얻었다"며 "회원들의 권익신장과 선후배간 소통과 격려 문화를 정착해 주는 약사회에 감사한다"고 전했다.

[데일리팜=강혜경 기자]충남대학교 약학대학(학장 박정숙)가 5학년 학생들을 대상으로 화이트코트 세레머니를 진행했다.학생들은 실무실습 전 예비약사로서의 사명감과 윤리의식을 다짐하는 화이트코트 세레머니를 가지고, 디오스코리데스 선서를 했다.대전시약사회(회장 차용일)도 세레머니에 참여해 학생들을 응원했다.차용일 회장은 "흰 가운을 입는다는 것은 생명을 다루는 전문 직능인으로서 무거운 책임이 생기는 과정"이라며 "실무실습은 현장에서 배우는 수업의 연장이며 약사로서 지식과 지혜를 배우고 내면의 멋과 가운이 갖는 따뜻함을 나눌 수 있는 인재가 돼 달라"고 당부했다. 

중견사회약학자상을 받은 배승진 이화여대 교수(왼)와 한은아 연세대 교수. [데일리팜=정흥준 기자]배승진 이화여대 약학대학 교수와 한은아 연세대 약학대학 교수가 한국사회약학회 중견사회약학자상을 수상했다.12일 한국사회약학회(회장 장선미)는 성균관대 인문사회캠퍼스에서 개최한 학술대회에서 중견사회약학자 수상자를 발표했다.사회약학 분야에서 박사학위 취득 후 15년 이상 연구, 저술, 교육 등을 통해 학문 발전에 기여한 약학자를 선정했다.또 학회 다양한 활동을 통해 학회 발전에 공헌한 공로가 큰 연구자에게 상을 수여해 향후 10년 이상의 지속적인 활동을 격려했다.수상자인 배승진 교수는 심평원 약평위 경제성평가 소위원회 위원과 위원장을 역임했다. 한국보건의료기술평가학회(KAHTA) 총무위원장과 감사를 역임하고 현재 국제위원장을 맡고 있다. 약학회에서는 회원위원회 위원장으로 활동하고 있다.한은아 교수는 심평원 약평위, 위험분담제소위원회에서 활동하고 있다. 또 건보공단 국민건강정보자료제공 심의위원회, 식약처 장애인 의약외품 안전사용 정책협의체에 참여하고 있다. 보건경제정책학회에서는 교육이사를 거쳐 부회장을 역임했다. 

[데일리팜=정흥준 기자]건강보험심사평가원(원장 강중구, 이하 심평원)과 대한소아신경학회(회장 채종희, 이하 학회)가 소아 희귀·중증질환 환자의 치료제 접근성을 보장하고, RWE 생성·관리에 필요한 연구를 위해 손을 맞잡았다.두 기관은 지난 17일 서울 심사평가원 전문가자문회의장에서 ‘소아 희귀·중증질환 환자의 치료 및 관리 향상’을 위한 업무협약을 체결했다.국내에서는 심평원이 희귀·중증질환 치료제에 대한 환자의 접근성을 보장하고자, 건강보험 등재 이후 실사용 자료(Real-World Data, 이하 RWD)를 수집하고 평가해 약제의 불확실성을 해소하는 약제성과평가 제도를 운영하고 있다.특히 소아 희귀·중증질환은 환자 수가 적어 등재 후 실제 근거(Real-World Evidence, 이하 RWE)의 생성과 관리가 중요하다. 심평원이 임상 현장의 전문성을 갖춘 학회와 협업을 추진한 이유다.이번 협약을 통해 양 기관은 ▲소아 희귀·중증질환 레지스트리 확장 및 공동 연구 ▲전문지식 및 정보의 상호 교류 ▲학술연구 보고 관련 공동 세미나 및 심포지엄 개최 등 다양한 분야에서 협력해 나갈 계획이다.협약식에서 대한소아신경학회 채종희 회장은 “임상 현장의 자료를 활용한 공동 연구가 의미 있는 결과로 이어질 수 있도록 심사평가원과 협력하겠다”고 했다.강중구 심평원장은 “학회와 심사평가원이 협력해 희귀‧중증질환 환자들에게 실질적인 도움이 되고 국민 건강 증진 향상에 기여하기를 기대한다”고 말했다.약제성과평가실 이소영 실장은 “심평원은 2023년 척수성근위축증에 대해 학회와 공동 연구를 수행했다. 이번 협약을 통해 협력 체계가 한층 더 강화됐다”며, “이번 협약이 희귀·중증질환의 근거 창출과 활용성을 높이는 발판이 돼 향후 다른 질환의 RWE 모델로도 확대·발전할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.