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혈우병치료제 '헴리브라' 소아급여 인정 결국 불발
노병철 기자 2021-06-08 06:00:28
혈우병치료제 '헴리브라' 소아급여 인정 결국 불발
노병철 기자 2021-06-08 06:00:28

의사 처방권 침해...급여기준상 소견과 데이터 요구 충돌

1인당 3000만원 상당 약제비...2개월분 전액 본인부담 우려

[데일리팜=노병철 기자]
'면역관용요법(ITI·항체제거) 우선 고려 기준'과 '의사의 정당한 처방권·환자의 투약편리성·건보재정 절감' 명분을 놓고 갈등이 불가피할 전망이다.

심평원은 지난 3일 소아청소년과 분과위원회를 열고, JW중외제약 헴리브라 요양급여 심사를 진행했다. 이날 정부는 소아대상 급여를 수용치 않아 향후 의료계·환자단체와 급여 정상화를 위한 충돌이 예상되는 상황이다.

올해 2월 적용된 헴리브라의 소아 대상 급여기준은 ▲ITI에 실패한 환자 ▲ITI 대상 요건에 부합하면서도 실시가 불가능하다는 의사의 소견서가 있는 경우 ▲ITI 성공 이후 항체가 다시 생성된 경우에 한해서만 인정된다.

반면 항체가 있는 혈우병 환자에 대한 급여가이드라인은 면역관용요법을 우선 고려해 치료할 것을 권고하고 있다.

심평원은 고항체이면서 1~5년 미만의 항체환자, 출혈이 잦은 환자, 두개강 내의 출혈이 보이는 환자 등에 대해서는 면역관용요법을 먼저 실시해야 한다는 규정을 두고 있다.

여기서 가장 문제가 되는 부분은 'ITI 대상 요건에 부합하면서도 실시가 불가능하다는 의사의 소견서가 있는 경우'의 헴리브라 급여기준이다.

이에 대해 위원회는 헴리브라 투여 시 정맥혈관 확보가 어려웠다는 것에 대한 객관적 자료와 면역관용요법을 시도할 수 없음을 증명할 수 있는 객관적 자료를 요구하고 있다.

그렇지만 의료계와 환자단체는 "환자 대부분이 5세 미만 소아임을 감안할 때 정맥주사에 따른 혈관 상태와 객관적 통증 측정 데이터를 확보하기는 사실상 불가능해 상황·환경적 특수성이 전혀 고려되지 않고 있다"고 항변하고 있다.

다시 말해 객관적 측정 데이터 등을 제시할 없음에도 과학적 근거에 입각한 자료를 요구하는 것 자체가 난센스라는 것이다.

서울·대구 소재 A·B대형병원은 지난 2·3월 2달 동안 12세 미만 혈우 환자 4명에 대해 의사의 정당한 소견에 따라 헴리브라를 투약했다.

2달 간 환자 1인당 평균 약제비는 3000만원에 달하며, 만약 해당 병원이 손실이 아닌 청구권을 행사할 경우 피해는 고스란히 환자에게 전가될 상황이다.

이와 관련해 혈전지혈학회 관계자는 "12세 미만 어린 혈우병 환자에게 정맥주사 면역관용요법을 고집·강요하는 것은 바람직한 질병치료 수단이 아닌 것으로 판단된다. 아울러 심평원의 이번 헴리브라 급여불인정은 정당한 의사의 소견서가 있을 경우 투약 가능이라는 명시적 급여기준 근거에도 불합치된다"고 말했다.

환우단체는 "기존 우회치료제는 면역관용요법에 대한 선제적 시행도 없고, 의료진들의 헴리브라의 투여 선택이 면역관용요법을 아예 염두에 두고 있지 않은 것은 아니다. 해당 약제만 조건을 두어 제한하는 것은 도저히 이해할 수 없는 심사 결과"라며 강한 불복의 의견을 비췄다.

한편 소아청소년과 분과위원회의 심의 결과는 중앙심사조정위원회의 의결을 거쳐 확정되며, 약제비 조정을 위한 재심사 조정청구와 이의신청은 60일 이내에 가능하다.

헴리브라 급여 인정을 위한 청와대 국민청원과 국민권익위원회 조정 노력을 넘어 소아환자·환우 부모의 목소리가 어느정도까지 반영될지 귀추가 주목된다.

노병철 기자 (sasiman@dailypharm.com) 기자의 다른기사 보기
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  • 지나가며
    2021.06.08 21:44:45 수정 | 삭제

    권위에의한복종

    국민 이기는 정부 없다지만, 오히려 반대로 가는 이 싸한 느낌이 무섭네요. 내가 전문가이며 권위자이니 무얼 모르는 미천한 국민들은 그냥 따르라는 무언의 압력인것 같네요. 칼은 칼집 안에 있어야만 더 위엄과 질서를 요구할 수 있습니다.

    댓글 0 5 0
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  • ...
    2021.06.08 13:25:14 수정 | 삭제

    애들한테

    아픈애들한테 왜그래요.... 그만힘들게 해요... 덜 힘들게 치료 받고 덜 힘들게 살게 해주세요.. 아픈것 만으로도 힘든데

    댓글 0 9 0
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  • Ihs
    2021.06.08 12:15:50 수정 | 삭제

    심평원은 머하는 집단이지

    질병에 관해서는 아무것도모르네 그냥 약값만 싸면 약효과무시하고 아파죽던말던 환자무시하고 주치의의견무시하고 의사 소견서무시하고 국회의원무시하고 권익위원회무시하고 식약처내용무시하고 보건복지부무시하고 자기들맘데로네 허허 아이들이 돈으로바께안보이나본데

    댓글 0 9 0
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  • 이건아니지
    2021.06.08 11:22:17 수정 | 삭제

    이건아니지

    아이들 안키워봤나요? 아니면 어렸을 때 아이들에게 번을 정맥주사 안해봤나요? 정맥주사할때 아이들 중에 가만히 있는 아이들이 0.1% 될까요? 아이들도, 부모님도, 주사 놓는 간호사도 너무 힘듭니다. 마네킹이 아닙니다. 아이들은 가만히 있지 않아요, 말도 잘 하지 못하는 영아는 더욱이요.

    댓글 0 9 0
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  • 이쌤
    2021.06.08 10:31:10 수정 | 삭제

    못할짓

    현직 간호사입니다 애들 진짜 혈관없어요
    현장에서도 사실 많이 힘듭니다
    약 나왔자나요!

    댓글 0 10 0
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  • 높으신분들
    2021.06.08 08:57:30 수정 | 삭제

    이게 말이되나요?

    진실이 뭔지 무조건 돈만 깎는게 맞나요?
    바늘 고문.. 성인도 아니고 아기들이..
    그것도 부모가 형틀이 되어서 아이를 꽁꽁 묶고
    그 처참한 상황 실감이나 될까요?
    아이가 평생을 맞는 주사에요..
    왜 이런고통을 아무렇지않게 강제로 시키는건가요?

    댓글 0 15 2
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  • 이곤뭐니
    2021.06.08 08:14:18 수정 | 삭제

    사람도아니냐

    X십자한테 얼마나 받아쳐먹은거냐
    왜 혁신 신약 사용을 막은거냐고
    우리나라만 이꼴인 이유가뭐냐

    댓글 0 13 0
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  • 어두운 부분
    2021.06.08 07:54:11 수정 | 삭제

    심평원 니들이 사람이냐?

    소아 항체들이 무슨 죄냐?? Iti 하라는건 아동학대이다 어린 애들
    손등발등 혈관찾아 여러번 찔러야 하고 매일 정맥주사를 놔야하고
    용량도 작은 링거 수준이다 이걸 3년동안 아니 iti 성공할때까지
    해야 되는데 그걸 어떻게 애들한테 적용하냐? 니들 지녀한테
    그렇게 하라면 하겠니?

    댓글 0 11 0
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  • 내건보료
    2021.06.08 07:50:13 수정 | 삭제

    허튼데쓰지말고

    아픈 아이들위해서 좀써라
    이런데는 써야지 심평원 아동학대 맞네

    댓글 0 11 2
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  • 징글징글
    2021.06.08 07:46:30 수정 | 삭제

    머하는짓인지

    참 진짜 아이들한테 왜 이렇게 까지하는지..
    양아* 쓰레* 도 아니고 기막히네요
    그렇게는 먹고살지마세요

    댓글 0 13 0
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약국 일반약 매출액 Top 100(06월)
순위 상품명 횟수 수량 판매금액
1 타이레놀정500mg10정 66911 94282 255,641,854원
2 타이레놀8시간이알서방정6정 21667 31692 72,996,585원
3 비맥스메타정 890 940 48,850,501원
4 까스활명수큐액75ml 8105 12788 47,813,800원
5 케토톱플라스타 34매 3255 3909 42,207,000원
6 아로나민골드100정 1042 1131 30,603,200원
7 탁센 연질캡슐(10C)나프록센 7913 10284 30,464,252원
8 노스카나겔 20g 1400 1442 28,356,700원
9 비맥스메타비 388 418 24,067,000원
10 이가탄에프 100캡슐 686 718 23,490,400원
11 텐텐츄정120정 833 1002 22,691,400원
12 잇치페이스트치약120g 1796 2301 22,161,800원
13 게보린10정 4450 6522 22,081,200원
14 판피린큐액 20ml 3481 4944 21,966,500원
15 광동경옥고 185 285 21,523,608원
16 벤포벨정B 390 421 21,475,000원
17 베나치오에프액75ml 5625 8861 20,769,800원
18 써버쿨액(50ml)용량증가 4184 4706 20,435,476원
19 판콜에스내복액30ml 3500 4832 19,967,900원
20 넥스가드스펙트라3.5~7.5kg 318 358 19,789,500원
21 비판텐연고 30g 2114 2207 19,330,300원
22 후시딘연고10그람 2639 2967 19,237,200원
23 렛잇비정(고함량비타민) 340 366 19,176,900원
24 광동우황청심원현탁액50ml(천연사향) 1060 1975 19,058,500원
25 인사돌플러스100정 563 586 18,903,300원
26 무조날에스네일라카6ml 727 753 18,260,001원
27 아렉스대형6매 2625 4000 17,396,325원
28 둘코락스-에스40정 1243 1660 17,301,900원
29 후시딘연고5g 3366 3642 16,461,300원
30 이지엔6이브연질캡슐 4318 5446 16,445,550원
31 머시론정 1533 1819 16,223,800원
32 광동우황청심원현탁액50ml(영묘향) 1619 3210 16,091,800원
33 텐텐츄정10정 5384 6365 15,814,411원
34 라미실원스외용액(4g) 838 918 15,724,600원
35 대웅우루사연질캡슐120캅셀(UDCA50mg) 415 436 15,547,100원
36 뉴베인액(정맥림프순환) 421 848 14,375,366원
37 오큐시스점안액0.5ml*60개(트레할로스+히알루론산) 782 832 14,327,300원
38 치센캡슐 60캡슐 495 506 14,102,700원
39 아이톡 점안액 1092 1279 13,972,299원
40 둥근머리 버물리겔 50g 2403 2663 13,548,062원
41 마데카솔케어연고10g 1985 2102 13,404,301원
42 아로나민씨플러스정100정(PTP) 388 417 13,181,000원
43 케펨플라스타 10매입 2210 2861 13,135,738원
44 잇치페이스트피톤치드150g 800 1007 12,917,900원
45 치센캡슐(120c)디오스민 치질 261 264 12,852,400원
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47 인사돌100정 418 441 12,591,900원
48 제놀파워풀플라스타(플루비프로펜40mg) 1983 2518 12,398,000원
49 인사돌플러스270정 152 154 11,749,700원
50 카베진코와알파300정 416 426 11,742,100원
51 엑세라민엑소정(기존2배 고함량) 221 227 11,595,050원
52 풀케어네일라카(6.6ml) 273 280 11,446,900원
53 겔포스엠현탁액4포 1937 2663 11,301,700원
54 센시아180정 147 151 11,283,500원
55 지르텍정 10정 1822 2329 11,279,301원
56 동물약-하트가드 플러스(블루)11kg이하 287 322 11,275,000원
57 아로나민실버프리미엄 276 285 11,232,000원
58 센시아정(120정) 192 199 11,187,000원
59 마그비액티브정 229 237 11,141,000원
60 복합우루사연질캡슐80캡슐 335 345 11,026,100원
61 임팩타민케어정 191 217 10,944,000원
62 디펜쿨플라스타10매 1780 2522 10,857,502원
63 마데카솔케어연고 6g 2330 2429 10,806,700원
64 이지엔6프로연질10캡슐 2703 3608 10,714,500원
65 투엑스비듀얼정 177 181 10,661,000원
66 액티리버모닝연질캅셀 216 223 10,542,000원
67 마그비감마연질캡슐 231 243 10,528,000원
68 임팩타민프리미엄원스 161 175 10,527,801원
69 판시딜캡슐270cap(3개월분) 94 99 10,447,000원
70 백초시럽플러스5ml*10p 1618 1756 10,428,500원
71 훼스탈플러스10정(신포장) 2645 3859 10,388,300원
72 아렉스중형10매 2158 3222 10,166,000원
73 안티푸라민쿨카타플라스마(5매) 2131 3220 10,120,580원
74 드리클로액20ml(신형) 743 758 10,078,800원
75 스티모린크림10g(천연성분,피부재생촉진) 1299 1358 10,056,400원
76 타세놀정 3381 4291 10,054,001원
77 비맥스에버정 160 163 9,755,500원
78 엑세라민프로정 166 168 9,598,500원
79 노스카나겔 10g 822 831 9,523,200원
80 글루콤액 288 473 9,519,002원
81 메가트루파워 169 175 9,453,000원
82 삐콤씨파워정60정 375 405 9,449,901원
83 타세놀8시간이알서방정6정 2936 3991 9,437,100원
84 아로나민이맥스플러스정60T*2 197 205 9,322,000원
85 유한비타민C 1000mg(비타민씨1000미리) 523 620 9,166,508원
86 타이레놀정500mg30정 1087 1234 8,984,500원
87 안티푸라민코인플라스타 853 928 8,948,078원
88 챔프시럽(5ml*10포) 1727 1781 8,730,700원
89 버물리플라스타42매(벌레물린데붙이는) 1173 1339 8,138,960원
90 케토톱플라스타40매 550 643 7,979,800원
91 멜리안정21정(신) 741 893 7,976,500원
92 니코레트껌 2mg (쿨민트향) 30개입 375 680 7,966,700원
93 오트리빈멘톨0.1%분무제 641 834 7,918,400원
94 하이펜10정(감기몸살,해열진통) 2611 3065 7,895,750원
95 안티푸라민 더블파워 중형 7매입 1375 1810 7,764,000원
96 써스펜8시간이알서방정650mg.6정 2640 3544 7,739,500원
97 유한 이지케어네일라카4ml*2병 250 251 7,724,000원
98 메이킨큐장용정 1267 1764 7,683,900원
99 애크논크림13G 692 711 7,628,500원
100 버래물액50ml 1648 1848 7,553,131원
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