효과적인 치료법 부재로 일반암에 비해 국내 희귀암 환자 생존율이 전체적으로 저조하다는 연구결과가 나왔다.


일반암과 희귀암의 1년 생존율은 각각 84%, 79%로 5% 정도 차이를 보였지만, 5년 생존율에서는 일반암 69%, 희귀암 57%로 11%까지 격차가 벌어졌다.

국민건강보험 일산병원 연구소는 최근 건보공단 청구자료를 이용해 2009년부터 2016년까지 전국 모든 병원에서 암으로 진료 받은 이력과 산정특례 제도를 이용한 사람을 대상으로 '한국 희귀암의 질병부담에 관한 연구'를 진행했다.

20일 최종 발간된 보고서를 보면, 입지난 8년 동안 전체 암 발생 환자가 20만3618명 이었다면 이중 15.8%가 희귀암 환자였다.


환자들이 치료한 의료기관별 5년 생존율 비교 결과, 상급종합병원과 종합병원에서보다 의원에서의 치료에 대한 일반암과 희귀암의 생존율 차이가 약 15%로 크게 차이가 났다.

일반암 환자가 동네의원에서 치료를 받으면 5년 생존율이 74.8%인데 반해 희귀암 환자는 59.84%로 낮았다. 이는 상급종합병원 희귀암 환자 5년 생존율 65.28%보다 낮은 수준이다.

연령별로 발생비율을 보면 20세 이하에서 희귀암의 발생률이 71.1%로 월등히 높았다. 일반암은 28.9% 수준이다. 20~29세의 젊은 연령층에서도 희귀암의 비율은 약 30%로 다른 연령에 비해 높았다.

연령에 따른 5년 생존율을 비교한 결과 30대 이하 연령층에서 희귀암의 5년 생존율은 80%이상 이었으나, 70세이상에서는 약 43%로 감소했다.

30대 이하의 젊은층에서 희귀암의 비율이 높은 것과 관련, 연구진은 연령대에 발생하는 종양의 발생이 유전학적 요인에 의한 것이 높기 때문이라고 분석했다.



희귀암은 해부학적 원발병소에 따라 계통별로 두경부암, 골 및 관절의 암, 흑색종 및 기타 피부암, 중피성 및 연조직 암, 눈, 뇌 및 중추신경계 암, 원발 미상암등은 모두 희귀암으로 분류됐다.

암진단 이후 사망 전까지 발생한 1인당 평균 의료비용을 산출한 결과 전체 평균 의료비용은 입원 및 외래 모두 일반암에서 보다 희귀암에서 지출이 더 많았다.

암 환자들의 진단 전·후 1년 또는 2년간 의료비 지출은 희귀암 환자에서 많았고, 진단 1년 후가 지출에서 가장 많은 비율(50% 이상)을 차지했다.

이번 연구를 보면 희귀암은 일반암에 비해 생존율이 저조한데 비해, 의료비용 지출은 많은 경향을 보였다.

일반암에 비해 희귀암에서 생존율이 떨어지는 이유로 선행 연구에서는 진단되는 시기가 희귀암일 경우 진행된 병기에서 발견되는 경우가 많거나, 일반암에 비해 효과적인 치료법이나 가이드라인이 없기 때문이라고 했다.

연구진은 "희귀암에 대한 예방, 진단, 치료를 하기 위해 환자나 의사, 그리고 정책결정자들이 현재까지는 제한된 정보만을 가지고 최상의 치료를 하지 못하고 있다"며 "임상 의사의 입장에서 현실적으로 치료의 옵션이 많지 않고 환자수가 적은 희귀암 특성을 고려해 임상연구의 방법의 변화시도나 규제의 완화 또한 제도적으로 필요하다"고 제언했다.