보건의료 빅데이터 활용…제약기업 R&D 탄력 받나

• 정부, 가명화 결합 지원...신약개발 업체 등에 제공
• '요양기관·청구S/W 등 민간정보+공공자료'...재식별 우려도 잔존

[데일리팜=김정주 기자] 정부가 방대한 보건의료 빅데이터를 목적에 따라 융합·결합해 연구·개발할 수 있는 기반을 마련했다.

보건의료 공공 빅데이터와 개별 민간 요양기관의 데이터를 결합해 학계·민간 등에 폭넓게 제공하되, 개인정보보호를 위해 가명을 제도화 하고 심의위원회를 두어 안전판을 만들었다.

보건복지부 보건산업정책국 신욱수 의료정보정책과장과 강준 보건의료데이터진흥과장은 11일 전문기자협의회와 간담회를 갖고 보건의료 데이터 활용에 대한 정부 지원 방향에 대해 설명했다.

보건복지부 보건산업정책국 신욱수 의료정보정책과장과 강준 보건의료데이터진흥과장.

학계와 연구자, 제약기업 등 민간에서 원하는 보건의료 빅데이터 활용은 목적에 따라 무궁무진하다. 우리나라는 단일보험, 당연지정제 체계의 공공 빅데이터가 잘 구축돼 있는 데다가 민간까지 전산화로 데이터 정비가 잘 돼 있다는 평가를 받지만 데이터의 융합과 결합, 이에 따른 분석 결과물을 내기 위해 제도적 지원이 필요한 게 사실이었다.

이에 정부는 올해 초 개인정보보호법 개정으로 가명정보 결합 활용을 용이하게 하는 한편, 정보 반출 기관의 안전한 결합과 반출업무 수행에 제도 정비가 요구돼 왔다.

이에 복지부는 지난달 말, 보건의료분야 데이터 결합 전문기관에 건보공단과 심사평가원, 보건산업진흥원 3곳을 우선지정 해 가명정보 결합을 수행하도록 하는 한편, 반출심사위원회를 신규로 두고 정보 반출에 안전성을 강화 했다. 가명정보 제공은 의무사항은 아니며 개인정보처리자의 재량 범위 안에 있다.

가명정보 결합은 주로 과학적 연구 등을 위해 2개 이상의 가명정보를 결합하는 작업을 뜻한다.

제약기업의 경우 신약개발이나 약효평가 연구 등을 위해 민간 대형병원들과 건강보험 빅데이터를 결합해 연구나 R&D를 수행할 수 있다.

정보 원천은 공공 빅데이터뿐만 아니라, 의료기관 등 요양기관 처방 또는 행위 정보, 청구S/W 데이터 등 다양하다.

다만 정부는 제약기업 등 민간에서 원하는 모든 민감정보를 결합해 제공할 순 없다는 입장이다. 정보가 안전하고 위험성이 적다고 판단되는 정보를 대상으로 일정 수위를 두고 제공할 수 있도록 관리할 방침이다.

가명정보는 크게 통계작성이나 과학적 연구(산업적 목적 연구 포함), 공익적 기록보존 등 세 가지 목적으로 처리가 가능한데 정신질환·처방약 정보나 성매개 감염병, 후천성면역결핍증 또는 희귀질환의 경우는 기본적으로 본인 동의가 필요하다. 다만 특별히 가명처리해 연구 등 목적으로 활용할 필요성이 인정된다면 심의위 승인을 전제로 활용할 수 있도록 여지를 만들었다.

여기서 가명정보를 제공받는 자, 즉 데이터 신청자에 제한을 둘 수 있는 규정은 없다. 즉, 민간보험사에서도 데이터를 신청할 순 있다는 의미다.

그러나 정부는 원 개인정보처리자는 가명정보를 제공받은 자가 그들의 주장과 달리 '과학적 연구 등'을 실시하지 않고 다른 목적으로 이용할 가능성이 있는 지 등에 대해 살펴 제공하지 않을 권리를 두어 위험 차단막을 설정해놨다.

재식별에 따른 부작용 우려에 대해 정부는 아직까지 예측하기 어렵다는 입장이다. 데이터 결과값은 배경지식에 따라 식별여부가 가늠될 수 있는 데다가, 실제로 식별되기 전까지 예측할 수 없어 절대적 또는 상대적으로 평가하기가 어려운 실정이라는 것이다.

따라서 정보 입수자 또는 가명정보 처리자가 그 환경이 접할 수 있는 배경지식을 적절히 통제 했는지, 식별에 사용될 가능성이 있는 정보를 충실히 삭제, 배제하고 식별을 어렵게 하는 기술적·관리적·물리적 조치를 충실히 다했는지 등을 평가해 철저하게 관리·최소화 되는지를 살피는 게 추후 정부가 해야 할 과제가 됐다.