당정, 희귀질환 신약 '예산·정책' 지원 논의 본격화

• 21일 국민의힘·복지부·기재부·민간 정책간담회
• 윤 대통령 대선 공약과 직결…전문병원 신설 ·의료비 지원 등

[데일리팜=이정환 기자] 윤석열 대통령의 대선 공약이었던 중증·희귀질환 치료제 환자 접근성 확대를 위한 여당과 정부 움직임이 눈에 띈다.

21일 국민의힘과 보건복지부, 기획재정부는 국회에서 중증·희귀질환 치료 지원책 마련을 위한 정책간담회를 연다.

중증·희귀질환 전문 요양병원 신설과 희귀질환 신약 의료비 지원에 대한 민간 전문가 의견을 수렴한 뒤 정부·여당이 관련 정책·예산에 반영하기 위해서다.

정책간담회에는 성일종 정책위의장, 이철규 예산결산특별위원회 간사, 이종성 보건복지위 의원 등 국민의힘 인사가 참석한다.

정부에서는 박민수 복지부 제2차관, 황순관 기재부 복지안전예산심의관, 질병관리청 만성질환관리국장 등이 자리한다.

민간에서도 승일희망재단 공동대표와 상임이사, 실장급 인사가 동석할 예정이다.

국민의힘은 예결위 심사를 앞두고 '민생·약자·미래'라는 3가지 핵심축으로 내년도 예산을 편성하겠다며 소아·청소년 희귀질환을 다룰 권역별 전문기관 설치, 루게릭병 등 희귀난치성 질환 전문요양병원 신설, 비급여 신약 의료비 지원에 예산 345억원을 증액하겠다고 발표한 바 있다.

여당 정책위가 직접 중증·희귀질환 신약 의료비 지원을 언급한 것은 이례적이라는 평가가 나온다.

윤 대통령 대선 공약을 이행하는 동시에 민간에서 제기하는 난치질환 신약 접근성 요구를 충족시키기 위한 움직임으로 해석된다.

윤 대통령은 중증·희귀질환 치료제에 대한 정책 사각지대를 해소하고 실질적인 보장이 필요한 곳에 재정을 투입하겠다는 공약을 내건 바 있다.