"죽은 뒤 손쓸텐가"…필수약 공급거부 허점

• 공급중단 속수무책…'노보세븐' 사태로 재확인

"왜 이리 관대하지 못한가. 최소한 응급환자는 살리는 게 도리다."

혈우병치료제 ' 노보세븐'(노보노디스크) 약가협상 결렬을 계기로 공급 중단에 취약한 희귀질환치료제의 허점이 여실히 재확인됐다.

8일 '노보세븐'의 마지막 약가협상 타결을 고대하며 10시간 넘게 공단 앞을 지켰던 환자와 가족들에게는 "최대한 노력했으나 약가협상을 타결하지 못했다"는 소식이 돌아왔다.

제약사가 치료제 공급을 중단한 지 이미 20여일이 지난 시점에서다.

충북 청주에서 아픈 몸을 이끌고 상경했다는 한 환자는 "진통제를 맞고 지금까지 버텼다"며 "약이 없으면 이대로 죽을 수 밖에 없는 처지"라고 울음을 터뜨렸다.

또 다른 환자는 "약은 있어도 되고 없어도 되는 공산품이 아니다"며 "치료제 공급대책이 없는 마당에 약을 못 맞아 죽으나 여기서 죽으나 마찬가지"라고 자포자기했다.

"이런 상황을 만든 복지부와 공단, 노보노디스크가 책임을 져야 한다"면서 "죽이지만 않으면 된다"고 항변하는 환자측 관계자도 보였다.

10여시간 공단 뒷마당을 서성거리며 협상결과를 기다린 이들에게 '결렬' 상황을 전하는 공단 관계자의 표정도 침통했다.

환자들이 항의하자, 협상 내내 벌을 서다시피 삼엄한 경비와 출입통제에 동원된 직원들이 본관앞 출입구에 두겹 세겹 인간 바리케이트를 쳤다.

"우리도 이러고 싶지 않습니다." 어떤 이는 눈을 질끈 감고, 어떤 이는 입술을 깨물었다.

환자단체의 이름을 빌어 약의 공급을 바라고 온 사람들은 직원들의 발 앞에 돗자리나 신문지를 깔고 앉았다.

"왜 이리 인색한가요." 어떤 이는 눈이 붓고, 어떤 이는 손을 떨었다.

약을 보유한 제약사는 정작 말이 없어도 공급을 강제할 수 없는 형편에 수요자와 수요자의 대리자가 해법 없이 마주하게 된 씁쓸한 형국.

여기에는 복지부와 공단, 제약사 입장의 불가피한 역학관계가 작용했으나, 위기에 내몰린 응급환자의 생명 앞에서는 어느 한쪽의 역할도 결과적으로 검증받지 못한 셈이 됐다.

며칠째 귀가하지도, 옷을 갈아입지도 못한 공단 실무자들과 가슴을 치고 우는 일 외에 도리가 없는 환자들은 이렇게 원치 않는 단절 속에 밤을 지새고 있다.

"죽은 뒤에 손을 쓸 텐가…." '돈'을 뛰어넘은 생존의 성역에서 돌아온 물음…. 약이 있어도 쓸 수 없는 최악의 상황만은 막아달라는 환자들의 고통 속에 필수약 공급문제 재발 방지를 위한 안전장치 마련이 시급하다.

[촬영/편집]=영상뉴스팀