건선은 평생 질환이라고 합니다 차별을 하지 마시고 산정특례 기준 꼭 고쳐주세요~

중증건선 차별없는 산정특례가 되도록 도와주세요~

유년시절.청소년시절~ 건선으로인해~ 많이 힘들었어요 건선 아픔에서 헤어니올수있게 끔 제빌 도와 주세요~

산정특례 못받는건 부당합니다 여름에 반팔 반바지를 입고 디닐수 있게해주세요~

대

산정특례 유지시켜주세요. 너무나 간절합니다

중증건선 차별없는 산정특례

코센틱스가 개빠르고 개 좋더라 효과 짱

시끄러우니 일단 사태 진압하고 보려는 뻔한 답변에 순진한 환자들이 속아 배신 당할 일이 없길… 광선요법은 전문가 판단으로 생물약 보험 기준에서도 철폐된 건데 환자 치료비 부담을 줄여주려는 산정특례 기준으로 떡 하니 넣어두고 신규 등록 기준은 지금이.합리적이라고? 전문가 판단이니 따라야한다고? 그 비싼 생물약 보험 기준에서 전문가도 접근성에 문제 되는 기준이라 뺀 걸 비싼 치료비 환자 지원을 위한 제도인 산정특례 기준에는 넣는다는게 말이 됨? 환자를 1,3,5,7,9로 보지 않고서야,,, 어느 시대인인데 이런 논리로 밀어붙이려는건지

불평등 불합리 불공정

누구나 질병걸리고싶어 걸리겠습니다 누구나정부에서지정한보험료내고있습니다 누구나똑같은보험혜택받아야되는게당연한거아닙니까? 누구나평등하듯 모든질병또한 평등한 혜택바랍니다

건선은 평생 질환압니다 차별말고 산정특례 기준 고쳐주세요

우리가 바라는게 그토록 힘든일인가?! 중증건선에만 까다로운 산정특례 죽을만큼 힘든뒤받은 산정특례 계속 유지시켜달라는게

누군가 하나 온몸이 건선인채로 도와달라~~유서쓰고 죽어버려야 이 불합리한 제도를 개선해주실건가요? 예전상태로 몸이 돌아온다면 진짜 살고싶지 않습니다

건선 중증 환자분들의 고통은 다른 질병 중증환자분들과 똑 같습니다. 적용절차를 차별두지마시고 동등하게 적용해주시기 바랍니다.

환자들의 말못하는 고통을 이해해주세요. 산재 특례 쉽게 해주세요.

삶이 피폐하게 살아가는 기간이.....너무길고....길다ㅠㅠ 건선이....그러하다...인간답지 못한 불행한 죽고싶은.... 산정특례 제도로 한줄기 희망으로 살아가고 있다... 희망을 뺏어가는 정부...보건복지부...건강보험공단은 되지마라

인간답게 살 권리를 중증건선환자에게도 필요합니다 반드시... 산정특례...신규등록 완하 하고 재등록시 치료중단 철회해야 합니다 인간답게 살 권리...평등할 권리 일할수 있는 기회를 주세요

건선환자입니다. 일상생활이 안 되고 창피해서 목욕탕도 못가고... 남편앞에서도 옷을 못갈아 입는 심정을 아시는지... 제발 이해를 해주셨으면...

산정특례 재등록 완화해주세요.어자피 건선은 완치가 안됩니다.넘 힘들어요 이 더운날 긴팔입었어요

세월을 돌려주실 수있을까요 ? 보험료 매달 매달내었으니 보험 혜택도 받게해주세요. 깨끗한 피부로 남은 시간 보내고싶네요. 도와 주세요. 힘든 시간들입니다.

중증건선은 완치되지 못하고 산정특례로 정상적인듯 유지될수 있는 희망만 있습니다 신규진입에 더 적극적 변경을 촉구합니다

제발~~~ 환자가 내는소리에 귀를 열어주세요~

건선 너무힘들어요 산제특례 너무절실합니다 쫌 완화시켜 주세요

건선환자의 고통을 외면 말아 주세요 가려움과 흉직함 건선환자의 고통을 아십니까 산정특례 완화하여 모든 건선환자가 이 고통에서 해방될 수 있도록 도와 주세요 우울증, 대인기피증에서 벗어나고 싶어요 너무 고통스러운 삶을 살고 있습니다. 직장도 그만 두었습니다. 반 팔, 반 바지 입고 싶습니다. 도와 주세요

건선환자가 얼마나 고통스럽게 지내는지 아십니까? 제발 산정특례 조건 완화해서 모든 건선환자 치료비 걱정좀 안하게 해주세요

많은거 욕심내지 않아요 여름에 짧은옷입고 겨울에 목욕탕가고 열심히 일하고 싶어요 보통사람들은 그게 어렵나 하겠지만 우리 건선인들은 평생 소원이고 꿈같은 얘기입니다.. 건선합병증으로 시달리다 생물학제제맞고 겨우 숨통 트였습니다.. 산정특례 재등록...다시죽을만큼 힘든시기 겪어야 가능?이게 무슨 말되안되는건지..만약 그리돌아간다면 제가 견디고 살아남을지...

건선은 그어떤병보다 무서운 병입니다ㆍ 수술해서 낯는병도 아니고 오직 생물학제제만이 방법입니다ㆍ산정특례 건선에 차별을 두어서는 안됩니다ㆍ

다시 아파져야 쓸수잇다...?좀 인간답게 살고싶은 환우들의 맘을 헤아려주시길 바랍니다

산정특례제도로 건강권을 제대로 보호받지 못하고 있다고 생각해요 진작에 치료받았더라면 내 15년 긴 세월 되찾을 수 있었을텐데.. 산특 5년이 끝나면 다시 심해져야한다는 이상한 기준 좀 개선해주세요.

불합리적이고 형평성에 맞지않는 건보의 산정특례법 재등록 제도를 개선해 부디 우리 건선인 들에게 희망적인 삶을 영위할수있도록 도와주세요.

정말 평생을 눈치보며 몸뿐아니 마음이 더다치고 아픈 우리건선 환자들을 두번 죽이지 맙시다! 완치없이 죽을때까지 그렇게 병마와싸우며 사는것도 서러운데..ㅜㅜ

산정특례 신규등록 편하게 해주세요ㆍ사는게 빡빡해 치료는 엄도조차 못내고 있습니다ㆍ

신규등록,재등록 완화시켜주세요. 건선환자들 이나라 국민입니다. 인간답게 살 수 있도록 도와주세요.

건선이란 병으로 인생의 절반 이상을 지옥에서 살았어요 산정특례 받는것두 병 부위가 넓어야 가능하고 약과 광선치료로도 차도없는 사람들 위주로 받는건데 평생 완치도 안되는 병을 산정특례5년이란 기간만 혜택받고 다시 이어가기 위해서는 주사치료를 멈춰야하니 다시 지옥속으로 들어가란 소리밖에 더 되겠어요? 제발 헤아려주세요 건선환우들의 마음을

인간적인 삶을 살수있도록 해주세요

60이 되어갑니다 남은 여생만이라도 깨끗한 피부로 인간답게 살고싶습니다ㆍ산정특례 쉽게 다가갈수 있어야합니다ㆍ재심사는 있을수도 있어서도 안됩니다ㆍ

중증건선은 일상생활은 물론 사회생활도 할 수 없는 질환입니다 재등록기준 개선해주세요 신규등록의 진입도 합리적으로 개선해주세요

저희도 사람답게 살고싶습니다 이고통에서 벗어나게 해주세요

산정특례 신규등록 재등록 완하해주세요 진심으로 부탁드립니다

제발 산정특례 기준완화좀 시켜주세요 대중 목용탕, 수영장은 물론이거니와 일상생활조차도 힘듭니다. 더이상 가리고 다닐수도없이 얼굴부터 온 전신에 퍼져있습니다. 6년간 스텔라라 자비 치료로 빛만 4000만원이 넘어가고 그마저도 이젠 포기했습니다. 제발 건선환자들 평범한 삶을 살수있도록 도와주세요

건선환자들의 고통과 재정적부담을 외면햐서는 안된다..반듯이 건선의 산정특례 져심사를 통하여 재등록되어 그나마 건선환자들의 고통을 덜어주는것이 마땅히 정부가 해야하는일이다..

재등록 요건이 환자

건선으로 인해 아픔을 오래 간직하고 있습니다 산정특례는 그렀게 어려운가요 ㅠ

신규등록할시점에 면접문제로 귀 얼굴 두피 종아리 지저분한각질로 면접볼수없어 스테로이드로 떡칠하고 지내길 몇달.. 잠깐 좋아는 지겠죠 그사이 잠깐좋아지면 건보측 말대로 산정특례신규등록은 물건너가는겁니다. 아토피처럼 뭔가가 원인이 라도 있으면 그걸피하려 노력하고 따라하겠죠 건선은 이리해도 저리해도 원인이 명확치 않으니 일반 피부질환하고는 다르다고 생각합니다. 틀린정도가 아니라 다르다구요 스테로이드아니면 잠깐이라도 답이 없더라구요 당신자식들한테도 스테로이드투성이로 평생 끊었다 발랐다 지내라하고싶으신가요? 신규등록 절차 바껴야됩니다

책상에서만 정책 만들지 마라.

다른 질환들과 달리 왜 건선만 차별할까?

산정특례 받고 유지중입니다 다시 그때로 돌아가려니 너무 아찔합니다 아픈 중증이 아니라지만 건선합병증이 있는 저로서는 지금도 너무 힘든 날을 보내고 있습니다 그래도 외모가 이상이 없으니 우울증약 공황장애약도 안 먹고 잘 살고 있는데 그때로 돌라가려니 너무 무섭습니다

저 혼자만의 고통이 아닌 가족의 고통입니다. 이제 좀 사람답게 사는데 재등록을 하면 다시 요건을 맞추어야하는데 지난 30 여년간 치료효과도 없는 치료를 다시 받으라고 하니 다시 큰고통을 감당해야하는데 너무 막막합니다. 재등록심사를 재고하여주세요

사람 사는게 아니에요 얼굴건선은 심각한 대인기피증으로 집에만 있다고요 너무나 고통스럽습니다 제발 신규등록 절차를 까다롭지 않게 조절해주세요

건선으로 고통받고 있는 사람입니다 건선은 반복이 되는건대 한시적으로 나아졌다해서 산정특례 못받는건 부당하다고 생각합니다 여름에 일상처럼 ~ 반팔 반바지 입고 다니고 싶어요~~

건선환자로 지내온지 40년이 넘었네요

20대때 건선으로 힘들게 보내다 이제겨우 정상생활하는데 다시 돌아가란 말이냐 너무하네

제발 올바른 판단 부탁드립니다 제발 산정특례가 더 쉽게 이뤄져야합니다 그렇게 단순한 질환이 아닙니다ㅜㅜ

분명 삶의질을 높일 수 있는 약이 있는데 다시 심해지지 않으면 맞을수 없다는게 말이 됩니까? 환자에게 5년마다 이 엄청난 고통을 또다시 겪으라는건가요! 대체 그 전문가들은 누군가요?

재등록전에 치료를 멈추고나서야 다시 재 등록할 수 있다. 멈추면 다시 반복되는 병이라는 것을 알면서 이것은 국가적인 낭비 아닌가요? 인간답게 살게 해 주세요. 본인이 건선인이 안되어보아서 모르는 것인지요? 각 사례들을 알면서도 모른척 하는 것은 아닌것 같습니다. 재등록, 산정특례 쉽게 해 주세요. 일하고 목욕탕가고 싶습니다.

건선이란 질병이 삶을 살아가기 얼마나 힘들게 하는지 아십니까? 이 더운데 남의 시선이 두려워 맘편히 반팔 반바지 못입고 땀을 뻘뻘 흘리면서 긴팔에 긴바지를 입고삽니다. 산전특례 너무 까다로워 엄두도 못냅니다. 그렇다고 자비로 생물학제제 주사는 더 엄두가 안납니다! 산전특례 완하시켜 건선 환자들이 편한 삶을 살수 있도록 해주세요

산정특례 신규로 등록위해 노력하는사람입니다. 건선은 반복이 되는건대 한시적으로 나아졌다고 산정특례 못받는건 부당합니다 반팔 반바지 입고싶습니다

이제는 바뀌어야한다. 왜 중증건선 환자한테만...보험이 되는 비싼약이 산정특려가 되지 않는지. 보험이 되면 필요한 약이라고 정부에서 정한 것 아닌가?

신규 등록 쉽게 해주세요