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[데스크 시선] 면역항암제와 심사평가원의 수난시대
최은택 기자 2017-09-04 06:14:54 | 기자의 다른기사 보기
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"심평원, 너희가 저승사자냐! 일 엉망으로 시키는 약제부, 이 실장, 너는 암환우가 우습게 보이냐!" 지난달 29일 심사평가원 약제관리실이 위치한 서울 양재동 전자센터 앞에서 환자들이 내걸었던 현수막의 글귀다. 이 현수막은 최근 등재된 면역항암제를 허가초과, 그러니까 국내에서 허가되지 않은 용도로 사용해 온 암환자들과 그의 가족들이 복지부와 심사평가원의 투약제한 조치에 항의하기 위해 나서면서 내걸었다.

심사평가원은 왜 저승사자로, 약제업무를 총괄하는 약제관리실장은 왜 일을 엉망으로 시키고 환자를 우습게 보는 사람으로 내몰리게 됐을까. 결론부터 이야기하자면 일부 이견이 있을 수 있지만 약제업무에 있어서 심사평가원은 '상'을 받는게 맞다. 더구나 이 실장은 최근 일련의 행보를 보면 환자들에게 감사패를 받아야 할 인물이다.

그런데 이런 일은 왜 발생하고 있을까? 이 이야기를 정리하자면 중편소설 분량의 원고가 필요해 보인다. 사실 최근 등재된 면역항암제는 유용성에 비해 지나치게 맹신되는 측면이 없지 않다. 건강보험이 적용되고 있는 말기 비소세포폐암환자들에게조차도 모두에게 '드라마틱'한 효과를 기대하기 어렵다. 효과를 볼 수 있는 환자는 10명 중 수명 밖에 안될 수도 있다. 동반진단을 통해 예측할 수 있는 환자가 그나마 기대수치가 상대적으로 높은 수준이다. 면역항암제의 임상적 가치가 떨어진다는 게 아니라 지금까지 확인된 결과가 그렇다는 얘기다.

따라서 국내에서 허가되지 않은 적응증에 대한 불투명성은 더 하다. 정부와 보험자가 이런 상황에서 선택할 수 있는 건 당연히 신중한 접근이고, 급여를 인정하더라도 제한적으로 갈 수 밖에 없다. 재정부담도 크다.

그렇다고 생명줄로 여기는 허가 외 사용 환자들을 나몰라라 할 수는 없는 일이다. 또 이건 의사의 처방권과도 연계된다. 팩트부터 이야기하면 복지부나 심사평가원 담당자들은 누구보다 이런 상황을 잘 이해하는 사람들이다. 기자가 묻기 전에 먼저 환자들의 마음을 걱정한다. 상황이 이렇다면 심사평가원에 집단적인 '전화테러'를 사주하고, 직원들의 실명을 거론하면서 사이버 공격을 주문하는 일부 환자들의 움직임은 우려스러운 대목이다. 아니, 도를 넘어섰다.

환자들의 외침에 복지부와 심사평가원은 면역항암제 허가 외 사용에 대한 유예조치를 올해 연말까지 인정하기로 했다. 처음부터 고려했으면 좋았겠지만 환자들의 반발에 대한 뒤늦은 대처라는 측면에서 너무 아쉬운 대목이다. 그런데 이런 유예조치조차 일선 의료기관의 대응은 더디다. '삭감' 경고에는 빠르게 반응하면서 당장 투약을 멈춰야 하는 환자들에게 스스로 생각하는 치료가치보다는 '삭감' 논리로 뒷전으로 물러서 있다. 실제 심사평가원 앞에서 심사평가원과 이 실장을 성토했던 환자들과 심사평가원의 간담회에서 단절된 소통과 불신이 확인되기도 했다.

의료계는 '심평의학'을 이야기하며 항상 삭감 문제를 거론해 왔다. 그래서 더 방어적일 수 있다고 본다. 여기서 빠진 건 의사와 의료기관의 존재이유, 바로 환자에 대한 태도다. '심평의학'에 대한 불만은 이해할 수 있겠다. '심평의학'조차 의사들이 만든 것이지만 여기서는 차치하자. 다만 이런 이야기는 하고 싶다. 소통과 소통의 고리를 만드는 문제다.

면역항암제는 맹신할 수 있는 약제일까? 의사들이 판단해야 한다. 써야겠다면 당당히 쓰고 심사평가원과 싸워야 한다. 유예조치조차 인정하지 않고 아픈 환자나 가족들을 자극하는 건 의사윤리를 저해하는 행태다.

최근 잇따라 불거진 항암제 관련 이슈에서 항상 정부와 심사평가원은 끌려왔다. 지난 정부의 4대 중증질환 보장 강화 정책의 영향도 있었지만 매번 개별적 상황으로 치부해온 것도 사실이다. 그러나 일련의 환자이슈가 주는 교훈은 이런 게 한시적이거나 일회성에 그치지 않는다는 점이다. 결국 수험료를 내고 배운 과제는 아무리 강조해도 부족하지 않은 소통의 문제다. 이번 이슈도 환자들에게 충분히 설명하고, 이에 더해 불신을 없애기 위해 노력했다면 환자들이 '도를 넘는' 상황으로 치닫진 않았을 것이다. 답은 정부와 보험자가 환자들의 이런 절박한 에네르기를 모을 그릇을 만드는 것이다. 여기다 의사들의 양심도 중요하다.

면역항암제는 비소세포폐암으로만 연간 1000억원에 달하는 보험재정 부담을 야기할 약제로 알려져 있다. 적응증 확대도 순식간이다. 그만큼 위원회 역할도 중요해진다. 환자는 환자 말만 하고, 의사는 의사 말만 하고, 보험자는 보험자 말만 하는데서 그친다면 미래는 없다. 심사평가원은 저승사자가 아닐 뿐 더러 이 실장은 적어도 환자들을 우습게 보지 않았다. '정리의 도'를 지켜야 한다.

최은택 기자 (etchoi@dailypharm.com) 기자의 다른기사 보기 >
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최신순 찬성순 반대순
  • 두둘팰맨381481
    2017.09.09 21:55:49 수정 | 삭제

    진짜 죽음은 자기맘이 아니죠



    판사가 자신의 살아온 인생에 기준에서 죄수를 판단하는것과 같네요
    누구든 그 사람이 되어보지 않고는 그 사람을 이해할수 없는 것인데
    어쩔수가 없네요
    누가 말하길 세상에서 거짓말은 젤 잘하는 팀이 방송 신문이라고요
    아홉가지 사실을 보여주고 슬그머니 거짓을 끼워 넣어서 이익을 챙기는 집단이라고 그래서 절대 믿어서는 안될팀이 이두팀이라고~~
    최은택 기자님 좋은 명함이 착함을 말하는거 아닌거 자신이 더 잘 알죠
    하고 싶은데로 부리고 사세요
    허나 그 값은 분명히 있다는거 명심하세요
    부서지는 모든것에는 사나운 주인이 있으니 명심하세요
    죽으면 끝난다면 얼마나 좋겠어요
    진짜 죽음 다음그때부터 시작 입니다
    기억검토에서 살아 나실려면 지금부터라도 기억관리 잘 하세요
    그때가서 제발 죽여 달라고 집회 하시지 마시고
    글에 힘을 아시니 느낄수 있죠
    진짜가 먼지를 ~~~한번만 입장을 바꾼다면 ~~






    댓글 0 0 0
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  • 우연히 기사읽어본일381296
    2017.09.07 14:37:00 수정 | 삭제

    데일리팜기자분

    당신이야말로 죽음의문앞에있는 말기환자분들목숨에 테러짓하는겁니다!!!
    당신은 목숨 여러개갖고 삽니까?
    다시쓰세요

    댓글 0 4 0
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  • 정희남381272
    2017.09.07 12:37:05 수정 | 삭제

    일반항암제가 리베이트 많이주죠.

    브랜드 좋은 면역항암제 키트루다, 옵디보등은 의사들에게 특별히 리베이트 안줘도 잘팔리죠. 의사들은 리베이트 출장비 연구비 두둑히주는 일반 항암제를 선호해요. 환자는 그다음이고..

    댓글 0 3 0
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  • 돈받았고만381170
    2017.09.05 18:20:01 수정 | 삭제

    돈얼마나 받은겨..?

    돈 두둑히 받았으니 기사를 이따구로 쓰지...
    기자님~당신이 아픈사람 심정을 알아요..?
    세상꼴이 이러니...다 그렇게 보인가요..?
    아파서...조금더 살겠다고 내돈주고 치료받게 해달라 호소전화가 전화테러...????
    장난하십니까..?기자님 목숨은 여러개인가 보내요...죽음의 문턱까지 간 사람들에게 너무하네요..
    당장 기사 내리세요...!!!!!!!!

    댓글 2 15 0
    • 이건 409956
      2017.09.06 00:46:02 수정 | 삭제
      신고각
    • 변아영 409941
      2017.09.05 19:42:34 수정 | 삭제
      양심있으면 당장기사내리고 사과하시오 데일리팜기자
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  • 말기암환자381167
    2017.09.05 16:27:54 수정 | 삭제

    데스크시선이 엉망이네.

    열명중 수명만 효과를 본다고?
    기존 표준항암제라는건 유효율이 엄청난줄 아나봐?
    표준항암제 쓰면 전이도 재발도 없는줄 아나봐?
    기존 항암제가 엄청 잘듣고 많아서 이 약 쓰다가 안되면 저 약 쓰고 하면서 계속 좋아지기만 하는줄 아나봐?

    면역항암제에 대한 맹신? 그 표준항암제라는거 중에는 맹신할만한게 있나?
    글 저간에 실린 뉘앙스 자체가 그냥 작심하고 쓴거네.
    기자님, 일단 기사라고 쓰려면 공부도 하고 인터뷰도하고, 올바른 시선으로 쓰셔야죠. 양심이라도 있든가요.

    댓글 0 20 0
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  • 방법381162
    2017.09.05 15:04:04 수정 | 삭제

    방법 좀 찾아달라고요

    전화테러가 아니라 처방받을 수 있는 방법 좀 알려달라고 전화 하는 겁니다. 방법 좀 만들어 달라구요. 이렇게 구멍 난 정책을 만들어 놓고 나몰라라 해서는 안되는 것 아닌가요? 우리는 시간이 없어요. 그래서 다급할 뿐입니다

    댓글 0 15 0
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  • 이수민381160
    2017.09.05 14:40:22 수정 | 삭제

    기자님이 환우와 그 가족입장이라면?

    지푸라기라도 잡아야하는데 도를 넘었다고요?
    당신의 아내가.부모가.자식이 저 약밖에 희망이없다면요?
    환우들이 힘이 남아돌아 저렇게 하겠습니까?

    댓글 0 18 0
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  • 사회 구성원들의 합381155
    2017.09.05 14:12:26 수정 | 삭제

    사회 구성원들의 합의를 도출하고 정책실현을 했으면..

    정부 입장도 이해가 안가는건 아니다 확실하게 특정암에 효과를 본다고 결과가 나온것도 아닌데 일부 병원들이 돈벌겠다는 욕심으로 이것저것 권해보는 수단으로서 면역 항암제들 악용할수도 있고 그래서 자칫 남겨진가족들이 엄청난경제적 곤란해 쳐할수도 있어서 신중하게 접근하려는것은 이해가 가지만 그럼에도 불구하고 그모든걸 감당하고도 약을 써보겟다는 가족들의 의지를 갑작스레 막는것도 아쉬운 부분 이다
    심평원에 항의 하는것 자체를 뭐라 할순 없지만 일부 암카페에서 특정인이 매일 환우와 보호자들에게 그날 그날 숙제 랍시고 심평원에 전화폭탄 날리라고 독려 하고 거친 표현들로 심지어 너희는 암에 안걸릴것 같냐라는 저주에 가까운말들을 심평원 담당자들에게 쏟아부어내는 모습들을지켜보며 환우와 가족들입장에서도 너무 민망하고... 그렇게 까지 해야되는 상황이 너무너무 슬프다 모든 환우와 가족들이 이런 상황에 동의 하는건 아니라는걸 알아주었으면 한다..
    정작 환우들과 가족들에게 매일 전화로 심평원에 쏟아부울 내용까지 대본처럼 올리고 그대로 전화 걸어 숙제 다했다고 인증올리고..정작 본인은 외국에서 살다 가족이 아파서 한국에서 치료 받기위해 귀국했다고 하는데 ..의료보험은 그동안 제대로 내고 선동 하고 잇는건지..
    해외거주자들이 병만걸리면 의료보험 한푼도 안내다가 급히 귀국해 3개월(?)치만 내면 똑 같은 혜택을 주는건 진짜 큰 문제 이다 이렇게 허점인 부분부터 개혁해서 새는 의료보험부터 제대로 걷었으면 한다

    댓글 20 6 36
    • 본인글에 부끄러움없 409967
      2017.09.06 12:44:25 수정 | 삭제
      캡쳐한이글유방암이야기에올려볼까싶네요건설적토론의장을마련차원에서
    • 지켜봤다고? 409960
      2017.09.06 01:52:20 수정 | 삭제
      너 누구냐???
    • 의도가뭔지? 409959
      2017.09.06 00:51:27 수정 | 삭제
      누군지알만하지만 곧밝혀지겠지? 목숨앞에아주여유롭네 ㅋ
    • 죽자고 409958
      2017.09.06 00:50:30 수정 | 삭제
      죽자고 달려드는건데요. 믿을만한 걸 써올리세요
    • 애비양 409954
      2017.09.06 00:39:04 수정 | 삭제
      이정도면
    • 이보세요 409953
      2017.09.05 23:13:49 수정 | 삭제
      부디 건설적 비판을 하세요 아님말고 식으로 근거없는 명예훼손마시구요
    • 비판을 하려거든 409952
      2017.09.05 22:56:24 수정 | 삭제
      논리와 근거가있어야죠 그리똑똑하진 않으신것같아 안타깝습니다
    • 머저리 409948
      2017.09.05 21:09:32 수정 | 삭제
      알지도못하면서 나같으면 쪽팔려지우겠다 ㅉㅉㅉ
    • 제대로 알고 비판해야 409946
      2017.09.05 20:31:13 수정 | 삭제
      뭐가그리 아니꼬우신가요 저라면 글 지우겠습니다
    • 이분글 믿지마세요 409944
      2017.09.05 20:20:09 수정 | 삭제
      사실이 아닙니다 어이없네요
    • 감히진실에거짓을섞어 409943
      2017.09.05 20:16:05 수정 | 삭제
      이런 당신글에 절대 동의하지 않아요
    • 선동? 409942
      2017.09.05 19:59:32 수정 | 삭제
      누군지알것 같네요솔직히 님인격에 크게실망입니다
    • 말기환자들 피켓들고 409937
      2017.09.05 17:50:04 수정 | 삭제
      시위하느라 힘들어서 빨리죽기바라냐?
    • 해외어쩌구논점흐리기 409934
      2017.09.05 17:29:20 수정 | 삭제
      4기아니시죠?돕지는못할망정테클거는건 정말아니잖아요
    • 이사람누군지알것같음 409933
      2017.09.05 17:17:17 수정 | 삭제
      4기환우들전화아니면 어떤대안이있죠?얘기해봐요어디
    • 강건너 불구경 409931
      2017.09.05 17:11:09 수정 | 삭제
      한사람만이 할수있는 여유로운댓글이군요 당신의견에 반대입니다
    • 전지연 409930
      2017.09.05 17:03:59 수정 | 삭제
      이사람 도대체뭐냐???
    • 누구한테 409929
      2017.09.05 16:56:37 수정 | 삭제
      어떤저주당했나 녹음파일공개하라해요 없기만해봐라
    • 교묘한 매도하시느라 409928
      2017.09.05 16:46:59 수정 | 삭제
      심평원 직원들에게 먼저 공격당한건 환우들입니다
    • 송지유 409927
      2017.09.05 16:05:25 수정 | 삭제
      선동이라고 매도하지마라
    등록
  • 환자381154
    2017.09.05 13:41:07 수정 | 삭제

    전화테러는 반대한다

    하지만 열명중 수명이 좋아지면 엄청난거다
    항암제가 재발을 얼마나 막아주는지 아나
    30%미만이다
    글고 오프라벨은 급여가 아니다
    내 돈 다 내고 맞겠다는거라고!!!!
    심평원 직원들 욕먹고 전화테러하는건 나도 싫지만 그들의 전화받는 태도는 ㄱㅆㄱㅈ다

    댓글 0 6 0
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  • 말기암환자381153
    2017.09.05 13:39:29 수정 | 삭제

    어이없다

    당신이 의사가포기한말기환자라도
    그따위소릴지껄이고있을까?
    남의생명을놓고
    니가뭔데 함부로지껄여!!!
    당신은기자뿐아니라 숨쉴자격도없는 인간이시네

    댓글 0 27 1
    등록
  • 어이없네381141
    2017.09.05 11:15:50 수정 | 삭제

    어이없다

    이보세요 기자님???:
    당신 아파봤어요?
    당신주위에 아픈사람 있나요?
    심평원 이실장 상줘야 한다구요?
    당신이 주지 그래요?
    우리보고 테러범?
    아픈것도 서러운데 테러범이라구요?
    당신같은 사람이 어쩌다 기자가 됐나요?
    쓰기만 한다고 글이 아니에요
    생각 좀 하고 사시길

    댓글 0 23 2
    등록
  • 기자는 아무나?381140
    2017.09.05 10:58:48 수정 | 삭제

    이거 뭐~~

    심평원에서 뒷돈 받으셨나?

    열명중에 수명만이 효과를본다?...
    경제손실 운운하시는데... 초등수학부터 다시배워서 숫자개념좀 익히시고..

    단 몇프로의 희망이라도 있다면 매달리고자 하는환우와 그 가족들이 얼마나 절실한지 직접 느껴보시길 바랍니다.
    이런 대변인조의 기사 남발은 마시고~!!!

    심평원? 국민의 소리도 듣고.. 조율하고.. 최소한의 불이익이 없도록 우리가 세금내서 먹여살리고있는건데.. 뭔 개소리야~~!!!

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  • 이래서 ㄱㄹㄱ ㄱㄹㄱ381139
    2017.09.05 10:53:30 수정 | 삭제

    기자양반 심평원 대변자로 찬란히 데뷔하심

    테러같은 소리하고 있네...예산삭감 누가누가 많이 하나 실적올리시느라 여념없으신 심평원 나리들이 4환우들의 울부짖음은 멍멍이 소리로 들리나본데... 암에대해 면역항암제에 대해 니들이 환자들보다 더 안다고 생각하는것 자체가 어이없다 암환자들과 가족중에 박사없고 의사 없겠니? 니들보단 많이 안다 제발 포크레인 앞에서 삽질말고 의사한테 보건복지부에 책임떠넘기지마
    그리고 기자님 참 욕을 많이 드셔서 오늘은 세끼 안드셔도 배부르실것 같습니다

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  • 환자381138
    2017.09.05 10:46:46 수정 | 삭제

    10명 중에 수명이 효과 그정도로는 쓸수 없다

    열 명중에 수 명이 효과 있는데
    그것만으로는 쓸수 없게하는게 맞다
    재정 부담이 된다

    열명 중에 몇 명이 죽어야 되며
    내 돈으로 맞겠다는데 누구의 재정에 부담이 된다는 건지

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  • 환자381135
    2017.09.05 10:38:01 수정 | 삭제

    약자는 목소리도 내지 말란 말인가!!

    아프면 약달라하지 말고 죽으란 말인가!!
    보험해달는것도 아니고 내돈주고 맞는다는데
    말기암환자는 생명을 원하지말고 쓰레기처럼 버리라는 말인가!!!

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  • 말인지 된장인지381125
    2017.09.05 09:18:40 수정 | 삭제

    절대 아프지 마십시요.

    기자님 주변에 말기 암환자가 없기를 바랍니다. 만일 그런 일이 생긴다면 오늘 쓴 이 기사를 갈아 엎고 싶을테니. 그때는 땅을 치고 후회해도 소용없을지니~

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  • Yckimeich381124
    2017.09.05 08:58:36 수정 | 삭제

    기자직 내려놔라

    최기자
    한번이라도 말기암 환자를 만나 보고 이 글을 썼는가?
    민중의 지팡이가 어디 한 쪽편 이야기만 듣고 쓰는 편협함을 벗어나지 못하는가?
    의료 기자의 대의는 환자 국민의 건강을 지키는 사람 아닌가?
    내가 왜 기자를 하고 이 기사를 썼는지 돌이켜 보기 바란다
    다른 기자들 더 이상 욕되게 하지 말고 기자 타이틀 내려놓아라

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  • 테러범381112
    2017.09.05 08:03:26 수정 | 삭제

    기자양반이 테러범 이라 지목한 환우라네

    내가 테러를 했단말이요
    테러가 뭔지는 알고 쓴 말인지최은택 기자님 세금 꼬바꼬박 내는 암환자인 대한민국 국민인 내가 잘못된정책을 날치기 통과하듯 처리하는 이상황을 미국 상원에 전화하리? 테러범이라 얘기하기전에 가르쳐줘라 우리가 어디에 얘기해야하는지...
    부디 신약에 목숨거는 상황이 당신에게도 올수있음을 기억하시길 바랍니다

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  • 굿타임381106
    2017.09.05 07:11:51 수정 | 삭제

    테러범??

    이번에 항의전화와 시위를 하지 않았다면
    그나마 기한연장과 절차 간소화가 되었을까요?
    만일 치료를 못받아 죽었다면 누구 책임일까요?
    환우들의 절박함이 멍청한 심평원을 살린겁니다
    그런데 테러라니!!

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  • 무엇이 문제인가요?381104
    2017.09.05 06:41:12 수정 | 삭제

    더이상 쓸 약이 없데요

    더이상 쓸 약이 없다고 합니다
    그래서 어쩔 수 없이
    내돈 내고 고가의 약을 맞아보려고
    합니다
    마지막 희망입니다
    최소한 기회는 줘야죠
    기회를 달라고 하는것이
    뭐가 문제인가요?

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  • 381103
    2017.09.05 05:11:09 수정 | 삭제

    기자양반 보쇼



    기사검색







    [데스크 시선] 면역항암제와 심사평가원의 수난시대
    기사입력 : 17.09.04 06:14:54
    최은택 기자(etchoi@dailypharm.com)
    17 가 가


    "심평원, 너희가 저승사자냐! 일 엉망으로 시키는 약제부, 이 실장, 너는 암환우가 우습게 보이냐!" 지난달 29일 심사평가원 약제관리실이 위치한 서울 양재동 전자센터 앞에서 환자들이 내걸었던 현수막의 글귀다. 이 현수막은 최근 등재된 면역항암제를 허가초과, 그러니까 국내에서 허가되지 않은 용도로 사용해 온 암환자들과 그의 가족들이 복지부와 심사평가원의 투약제한 조치에 항의하기 위해 나서면서 내걸었다.

    심사평가원은 왜 저승사자로, 약제업무를 총괄하는 약제관리실장은 왜 일을 엉망으로 시키고 환자를 우습게 보는 사람으로 내몰리게 됐을까. 결론부터 이야기하자면 일부 이견이 있을 수 있지만 약제업무에 있어서 심사평가원은 "상"을 받는게 맞다. 더구나 이 실장은 최근 일련의 행보를 보면 환자들에게 감사패를 받아야 할 인물이다.

    그런데 이런 일은 왜 발생하고 있을까? 이 이야기를 정리하자면 중편소설 분량의 원고가 필요해 보인다. 사실 최근 등재된 면역항암제는 유용성에 비해 지나치게 맹신되는 측면이 없지 않다. 건강보험이 적용되고 있는 말기 비소세포폐암환자들에게조차도 모두에게 "드라마틱"한 효과를 기대하기 어렵다. 효과를 볼 수 있는 환자는 10명 중 수명 밖에 안될 수도 있다. 동반진단을 통해 예측할 수 있는 환자가 그나마 기대수치가 상대적으로 높은 수준이다. 면역항암제의 임상적 가치가 떨어진다는 게 아니라 지금까지 확인된 결과가 그렇다는 얘기다.

    따라서 국내에서 허가되지 않은 적응증에 대한 불투명성은 더 하다. 정부와 보험자가 이런 상황에서 선택할 수 있는 건 당연히 신중한 접근이고, 급여를 인정하더라도 제한적으로 갈 수 밖에 없다. 재정부담도 크다.

    그렇다고 생명줄로 여기는 허가 외 사용 환자들을 나몰라라 할 수는 없는 일이다. 또 이건 의사의 처방권과도 연계된다. 팩트부터 이야기하면 복지부나 심사평가원 담당자들은 누구보다 이런 상황을 잘 이해하는 사람들이다. 기자가 묻기 전에 먼저 환자들의 마음을 걱정한다. 상황이 이렇다면 심사평가원에 집단적인 "전화테러"를 사주하고, 직원들의 실명을 거론하면서 사이버 공격을 주문하는 일부 환자들의 움직임은 우려스러운 대목이다. 아니, 도를 넘어섰다.

    환자들의 외침에 복지부와 심사평가원은 면역항암제 허가 외 사용에 대한 유예조치를 올해 연말까지 인정하기로 했다. 처음부터 고려했으면 좋았겠지만 환자들의 반발에 대한 뒤늦은 대처라는 측면에서 너무 아쉬운 대목이다. 그런데 이런 유예조치조차 일선 의료기관의 대응은 더디다. "삭감" 경고에는 빠르게 반응하면서 당장 투약을 멈춰야 하는 환자들에게 스스로 생각하는 치료가치보다는 "삭감" 논리로 뒷전으로 물러서 있다. 실제 심사평가원 앞에서 심사평가원과 이 실장을 성토했던 환자들과 심사평가원의 간담회에서 단절된 소통과 불신이 확인되기도 했다.

    의료계는 "심평의학"을 이야기하며 항상 삭감 문제를 거론해 왔다. 그래서 더 방어적일 수 있다고 본다. 여기서 빠진 건 의사와 의료기관의 존재이유, 바로 환자에 대한 태도다. "심평의학"에 대한 불만은 이해할 수 있겠다. "심평의학"조차 의사들이 만든 것이지만 여기서는 차치하자. 다만 이런 이야기는 하고 싶다. 소통과 소통의 고리를 만드는 문제다.

    면역항암제는 맹신할 수 있는 약제일까? 의사들이 판단해야 한다. 써야겠다면 당당히 쓰고 심사평가원과 싸워야 한다. 유예조치조차 인정하지 않고 아픈 환자나 가족들을 자극하는 건 의사윤리를 저해하는 행태다.

    최근 잇따라 불거진 항암제 관련 이슈에서 항상 정부와 심사평가원은 끌려왔다. 지난 정부의 4대 중증질환 보장 강화 정책의 영향도 있었지만 매번 개별적 상황으로 치부해온 것도 사실이다. 그러나 일련의 환자이슈가 주는 교훈은 이런 게 한시적이거나 일회성에 그치지 않는다는 점이다. 결국 수험료를 내고 배운 과제는 아무리 강조해도 부족하지 않은 소통의 문제다. 이번 이슈도 환자들에게 충분히 설명하고, 이에 더해 불신을 없애기 위해 노력했다면 환자들이 "도를 넘는" 상황으로 치닫진 않았을 것이다. 답은 정부와 보험자가 환자들의 이런 절박한 에네르기를 모을 그릇을 만드는 것이다. 여기다 의사들의 양심도 중요하다.

    면역항암제는 비소세포폐암으로만 연간 1000억원에 달하는 보험재정 부담을 야기할 약제로 알려져 있다. 적응증 확대도 순식간이다. 그만큼 위원회 역할도 중요해진다. 환자는 환자 말만 하고, 의사는 의사 말만 하고, 보험자는 보험자 말만 하는데서 그친다면 미래는 없다. 심사평가원은 저승사자가 아닐 뿐 더러 이 실장은 적어도 환자들을 우습게 보지 않았다. "정리의 도"를 지켜야 한다.
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    원래 의사는 비급하다.
    치료에 있어서 의사도 확신하지 못하더라. 환자가 자의적으로 해석하는 것이지 의사가 최종 결정하는 것은 없더라. 마치 환자의 자기 결정권을 존중하는 것처럼 절대적인 척할 뿐 결정은 환자와 보호자 책임이더라. 각종 동의서가 말해준다.
    17.09.04 09:11:06
    0 수정 삭제 23 4
    명문 중 명문인듯
    근래 최고 기사인 듯
    17.09.04 13:49:48
    1 수정 삭제 3 34
    대댓글 닫기대댓글 쓰기
    ???
    뭐가???
    2017-09-05 00:16:58
    수정 삭제
    보호자
    환우와 가족을 테러범이라 부르네
    얼마나 급하고 절박하면 전화해서 항의 하겠습니까.
    기자님 사과 하세요.
    17.09.04 21:50:44
    0 수정 삭제 29 0
    기자의 논리가 문제
    환자는 항상 피해자여야 하나?
    환자도 강하게 어필 해야 한다.
    정책실패는 곧 죽음이기 때문이다.
    환우들이 전화로 항의 하는 건 최소한의 저항이다.
    17.09.04 21:53:22
    0 수정 삭제 29 0
    하연아빠
    배 부르시나요?
    남 일이라 그리 말씀하시는 거라 생각합니다
    17.09.04 22:23:36
    0 수정 삭제 28 0
    아줌마
    기자양반
    아픈사람 없나보네 ...요 기자분 가족분들....
    본인이 겪어봐야 알쥐...
    공개 사과하쇼...
    17.09.04 22:50:36
    0 수정 삭제 27 1
    teahee5004
    죽어가는 환자에게 태러범이라니요
    면역항암제가 만병통치약은 아닙니다.
    그러나 최소 4기환자에게 약을 쓸수있는 결정권은 줘야지요
    무슨 심평원이실장님이 생명을 죄지우지하는 사람입니까?
    4기환자는 시간이 없어요 기다릴시간이
    17.09.04 22:52:31
    0 수정 삭제 24 0
    돌탱이
    좀 알고 씁시다.
    재정적부담이크다? 누가 보험 적용해달라고 했는가? 다들 자비로 구멍난 주머니 탈탈 털어가며 좀더 살아보겠다고 하고있었다. 건보 재정에 아무런 부담이나 피해를 주지 않는다. 상을줘? 누굴? 자기 부모 그 상황 되어도 그런 약 안쓴다는? 무슨상일까 궁금하네.. 난 종교가 없지만 오늘부터 기도할 것이다. 꼭 그상황 이루어지길... 간절히 원하면 이루어진다 했으니...
    17.09.04 23:02:20
    0 수정 삭제 28 0
    원기방
    어느 관점에서 볼것인가
    이 문제는 어느 관점에서 보느냐 따라 해석이 많이 틀릴것이다 서로 할 말도 많을것이다
    하지만 중요한 문제는 아무리 효과가 미비하다고 해도 분명한것은 적응증이 없어도 효과를 보는 사람이 있다는것이다
    이 사실만큼은 부정할 수 없을것이다
    효과보는 사람이 1%라고해도 100명에 1명 1,000명중에 10명은 효과가 있다는것이다
    그래서 이제 더 쓴 약이 없다고 호스피스나 가라고 사형선고를 받았을때 죽으러가기전에 마지막으로 한번 더 약을 쓰고 싶은것이다
    누구한테도 손을 벌리는 것도 아니다
    자비로 치료받겠다는것이다
    그러니 규제로 막지 말라 달라는 것이다
    이게 잘못된 행동인가
    그럼 다른 치료제를 주라
    그럼 그 비싼 약을 내 돈주고
    왜 쓰겠는가
    아홉명이 치료를 실패하더라도
    한명이 효과가 있다면
    그 대책을 만들어 주라는것이다
    그 한명 마저도 못쓰게 만들지 말라
    그럼 그 한명은 너무 억울하지 않은가
    혹시나 발생할수 있는 부작용때문에 규제한다면
    혹시나 발생할 수 있는 효과에 대해서도 대책을 만들어 줘야 하지 않은가
    알면서 냉정하게 생까지 말고
    효과가 있는지 논문이나 임상을 제시 하라고 말라
    우리가 무슨 능력이 있다고 제시 할수 있는가
    너희들이 효과가 0%라고 논문이나 임상을 제시해봐라
    제시할수 없다면 제시 할수 있을 때까지
    치료할수 있게 해줘라 제발...
    생명보다 더 중요하고 명분이 어디 있겠느냐
    17.09.04 23:13:53
    0 수정 삭제 27 0
    말기암환우 가족 모두
    심평원 사주 받았나?
    비급여 약제값 이익이 0원이라 한다. 그런상황에서 삭감 때리면 불이익을 받을꺼 뻔한데 어느 의사가 소신껏 진료를 해줄까? 10명에 수명밖에 효과가 없다? 100명에 수명도 아니고 10명에 수명이 우습나? 재정악화? 우리는 비급여로 치료
    받겠다는 것이다. 여기서 말하는 재정악화는 결국 보험자를 말하는것인가? 팔땐 뭐든 다되는 만병통치약 처럼 팔아대더니 이제와서 뒤로 이딴짓을 하나? 맹신? 지금 치료 잘 받고 살아있는 그들이증거다. 그런데 뭘 더 증명하란 말인가. 최은택씨 부디 건강 조심하길 바란다.
    17.09.04 23:28:11
    0 수정 삭제 25 0
    행복
    기자양반 정신 차리세요
    당신이나 당신 가족이 말기암 환자라도 이런식으로 기사를 썼을까? 의문이 드네요..하루가 급한 환자들입니다..
    살고싶어 몸부림치고 마지막 치료라도 해보고 싶은 죽음과 싸우는 말기암 환자들의 마음을 당신이 알아?
    기자라면 최소한의 공정성을 가지고 환우들의 입장을 조금이라도 파악해보고 글을 써야지..어이가 없네요..
    당신 가족이 말기암환자 되셔서 이 상황 한 번 느껴보시면 정신 차리실라나요?
    17.09.04 23:28:15
    0 수정 삭제 23 0
    정말
    이런말 잘 안하지만
    이런말 잘 안하지만.. 이런 저급한 내용 기사쓰신 기자분 주변에 아주 사랑하는 가까운분이 암 말기가 되셔서 고통을 겪게 되시면 이해하실 겁니다. 정말 저주하고싶습니다. 오프라벨이라 함은 보험 급여 처리 하나도 없이 자비로 치료받는 것인데 어째서 국민건강보험공단에 부담이된단 말입니까 당신이 던진 추측성 기사라는 돌에 환자는 맞아죽습니다.
    부디 사랑하는 가족이 아파보시길 바라겠습니다.
    하루에도 수십번 눈물 줄줄 흘리며 절망하는 고통 느껴보시기 바라겠습니다
    열명중 몇명 안될지 모른다? 그 몇명이 내가족일수도 있고 이미 반 포기상태인 환자 내돈으로 마지막 희망 걸어보겠는데 당신이 무슨 권리로? 심평원이 무슨 권리로? 심평원이 상을 받아야 한다고 했습니까? 무슨 상입니까? 사람 치료 못받게해서 죽게만든 연쇄살인범상입니까?
    왕왕 정말 저주합니다

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  • 기자님아381102
    2017.09.05 02:30:10 수정 | 삭제

    기자님아

    기자님~열명중에 수명이 좋아진다면서요~그다음 유무의미를 따지고 경제적인걸따져 선택하는건 환자의 몫~기자님이 선택의 잘함과 못함을 따질필요는 없지요~대부분이 사보험이나 자비로 맞고있으니 건강보험재정에도 무리를 주는것도아니고요~~기사쓰기전 오프라벨투약중인 암환자는 한번 만나보시고쓰시지요.. 더이상 쓸약이 없다잖아요~~곧 죽을수도있는 위협을느낀 사람이 고작 전화몇통했다고 테러범이라니...오히려 테러당한느낌이거든요~기자님글이 더그래 심평원보다 더싫어~~기자님이 그 전화받아봤어요~심평원에서 그러던가요~마치 테러범처럼 위협적이도 공격적이고 죽일듯한 전화였다고 전화소리만 들려도 심장이 떨리고 막 그런다고...대부분이 4기 암환자라 소리한번 질러줄 힘도 별로없거든요~ 잘알지도 못하면서...
    .

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  • 한심하다381101
    2017.09.05 01:02:39 수정 | 삭제

    올해 봤던 글중에서 가장 한심한 기사네요.

    올해 봤던 글 중에서 가장 한심한 기사네요. 심평원이 먼저 생각해야하는 것은 경제성 여부지, 어떻게 심평원이 환자를 먼저 생각할 수가 있는것인가요? 심평원은 심평원대로 일을 하는거고, 그 과정에서 발생하는 안타까운 일들에 대해서는 심평원과 정부가 책임지고 받아들여야죠. 그게 그들의 숙명인거죠.

    생각할수록 진짜 기사가 어이가 없네요. 왜 정부가 받아야할 평가를 의사들에게 projection하는건가요? 의사들은 왜 삭감 위험이 있음에도 불구하고 환자가 원하면 처방을 하고, 그래서 심평원에서 삭감을 하면 그 삭감을 받아들이라고 하는것인지요?

    지들이 안된다고 했으면 의사들이 안하면 되는거지, 뒷구멍으로 이렇게 할수도 있어~~라고 쏙 빠져놓고, 환자를 버릴 수 없어 뒷구멍대로 하면, 나중에는 뒷구멍대로 했다고 뒤통수 칠게 뻔한데..

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  • 피슈381100
    2017.09.04 23:47:01 수정 | 삭제

    뭐라고?

    기자양반, 환자들이 급여공고 예고안 나왔을 때 얼마나 민원을 넣고 제대로 시행될리 없다고 항의했는지 알고나 하는 얘기에요? 보건복지부와 심평원은 그 우려의 민원에 대한 대답을 공고확정 이후로 미루고 원론적인 답변을 공고 이후에 보내왔으며, 공고 이전부터 환자들은 이전 병원에서도 거부당하고 새로운 다학제 위원회 갖춘 병원에서도 거부당했어요. 당장 생명줄이 걸린 투약을 못받고 있다구요.

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  • 381099
    2017.09.04 23:41:33 수정 | 삭제

    내가족이어도...

    기자님 테러범이라뇨. 내기족이어도 이런 표현을 썼을까요? 적어도 중립적인 기사화는 이해되지만 일방적인 편들기 기사는 그렇네요. 데일리팜...기자님들...

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  • 에라이381098
    2017.09.04 23:41:00 수정 | 삭제

    이래서 기레기.

    암병동 한바퀴 돌고 와서 다시쓰시오
    당신은 애비애미 가족도 없냐.
    에라이.

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  • 정말381097
    2017.09.04 23:36:24 수정 | 삭제

    이런말 잘 안하지만

    이런말 잘 안하지만.. 이런 저급한 내용 기사쓰신 기자분 주변에 아주 사랑하는 가까운분이 암 말기가 되셔서 고통을 겪게 되시면 이해하실 겁니다. 정말 저주하고싶습니다. 오프라벨이라 함은 보험 급여 처리 하나도 없이 자비로 치료받는 것인데 어째서 국민건강보험공단에 부담이된단 말입니까 당신이 던진 추측성 기사라는 돌에 환자는 맞아죽습니다.
    부디 사랑하는 가족이 아파보시길 바라겠습니다.
    하루에도 수십번 눈물 줄줄 흘리며 절망하는 고통 느껴보시기 바라겠습니다
    열명중 몇명 안될지 모른다? 그 몇명이 내가족일수도 있고 이미 반 포기상태인 환자 내돈으로 마지막 희망 걸어보겠는데 당신이 무슨 권리로? 심평원이 무슨 권리로? 심평원이 상을 받아야 한다고 했습니까? 무슨 상입니까? 사람 치료 못받게해서 죽게만든 연쇄살인범상입니까? 정말 저주합니다

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  • 행복381095
    2017.09.04 23:28:15 수정 | 삭제

    기자양반 정신 차리세요

    당신이나 당신 가족이 말기암 환자라도 이런식으로 기사를 썼을까? 의문이 드네요..하루가 급한 환자들입니다..
    살고싶어 몸부림치고 마지막 치료라도 해보고 싶은 죽음과 싸우는 말기암 환자들의 마음을 당신이 알아?
    기자라면 최소한의 공정성을 가지고 환우들의 입장을 조금이라도 파악해보고 글을 써야지..어이가 없네요..
    당신 가족이 말기암환자 되셔서 이 상황 한 번 느껴보시면 정신 차리실라나요?

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  • 말기암환우 가족 모두381094
    2017.09.04 23:28:11 수정 | 삭제

    심평원 사주 받았나?

    비급여 약제값 이익이 0원이라 한다. 그런상황에서 삭감 때리면 불이익을 받을꺼 뻔한데 어느 의사가 소신껏 진료를 해줄까? 10명에 수명밖에 효과가 없다? 100명에 수명도 아니고 10명에 수명이 우습나? 재정악화? 우리는 비급여로 치료
    받겠다는 것이다. 여기서 말하는 재정악화는 결국 보험자를 말하는것인가? 팔땐 뭐든 다되는 만병통치약 처럼 팔아대더니 이제와서 뒤로 이딴짓을 하나? 맹신? 지금 치료 잘 받고 살아있는 그들이증거다. 그런데 뭘 더 증명하란 말인가. 최은택씨 부디 건강 조심하길 바란다.

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  • 원기방381093
    2017.09.04 23:13:53 수정 | 삭제

    어느 관점에서 볼것인가

    이 문제는 어느 관점에서 보느냐 따라 해석이 많이 틀릴것이다 서로 할 말도 많을것이다
    하지만 중요한 문제는 아무리 효과가 미비하다고 해도 분명한것은 적응증이 없어도 효과를 보는 사람이 있다는것이다
    이 사실만큼은 부정할 수 없을것이다
    효과보는 사람이 1%라고해도 100명에 1명 1,000명중에 10명은 효과가 있다는것이다
    그래서 이제 더 쓴 약이 없다고 호스피스나 가라고 사형선고를 받았을때 죽으러가기전에 마지막으로 한번 더 약을 쓰고 싶은것이다
    누구한테도 손을 벌리는 것도 아니다
    자비로 치료받겠다는것이다
    그러니 규제로 막지 말라 달라는 것이다
    이게 잘못된 행동인가
    그럼 다른 치료제를 주라
    그럼 그 비싼 약을 내 돈주고
    왜 쓰겠는가
    아홉명이 치료를 실패하더라도
    한명이 효과가 있다면
    그 대책을 만들어 주라는것이다
    그 한명 마저도 못쓰게 만들지 말라
    그럼 그 한명은 너무 억울하지 않은가
    혹시나 발생할수 있는 부작용때문에 규제한다면
    혹시나 발생할 수 있는 효과에 대해서도 대책을 만들어 줘야 하지 않은가
    알면서 냉정하게 생까지 말고
    효과가 있는지 논문이나 임상을 제시 하라고 말라
    우리가 무슨 능력이 있다고 제시 할수 있는가
    너희들이 효과가 0%라고 논문이나 임상을 제시해봐라
    제시할수 없다면 제시 할수 있을 때까지
    치료할수 있게 해줘라 제발...
    생명보다 더 중요하고 명분이 어디 있겠느냐

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  • 돌탱이381092
    2017.09.04 23:02:20 수정 | 삭제

    좀 알고 씁시다.

    재정적부담이크다? 누가 보험 적용해달라고 했는가? 다들 자비로 구멍난 주머니 탈탈 털어가며 좀더 살아보겠다고 하고있었다. 건보 재정에 아무런 부담이나 피해를 주지 않는다. 상을줘? 누굴? 자기 부모 그 상황 되어도 그런 약 안쓴다는? 무슨상일까 궁금하네.. 난 종교가 없지만 오늘부터 기도할 것이다. 꼭 그상황 이루어지길... 간절히 원하면 이루어진다 했으니...

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  • teahee5004381091
    2017.09.04 22:52:31 수정 | 삭제

    죽어가는 환자에게 태러범이라니요

    면역항암제가 만병통치약은 아닙니다.
    그러나 최소 4기환자에게 약을 쓸수있는 결정권은 줘야지요
    무슨 심평원이실장님이 생명을 죄지우지하는 사람입니까?
    4기환자는 시간이 없어요 기다릴시간이

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  • 아줌마381090
    2017.09.04 22:50:36 수정 | 삭제

    기자양반

    아픈사람 없나보네 ...요 기자분 가족분들....
    본인이 겪어봐야 알쥐...
    공개 사과하쇼...

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  • 하연아빠381089
    2017.09.04 22:23:36 수정 | 삭제

    배 부르시나요?

    남 일이라 그리 말씀하시는 거라 생각합니다

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  • 기자의 논리가 문제381087
    2017.09.04 21:53:22 수정 | 삭제

    환자는 항상 피해자여야 하나?

    환자도 강하게 어필 해야 한다.
    정책실패는 곧 죽음이기 때문이다.
    환우들이 전화로 항의 하는 건 최소한의 저항이다.

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  • 보호자381086
    2017.09.04 21:50:44 수정 | 삭제

    환우와 가족을 테러범이라 부르네

    얼마나 급하고 절박하면 전화해서 항의 하겠습니까.
    기자님 사과 하세요.

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  • 나그네381065
    2017.09.04 13:49:48 수정 | 삭제

    명문 중 명문인듯

    근래 최고 기사인 듯

    댓글 1 6 66
    • ??? 409910
      2017.09.05 00:16:58 수정 | 삭제
      뭐가???
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  • 박약사381052
    2017.09.04 09:11:06 수정 | 삭제

    원래 의사는 비급하다.

    치료에 있어서 의사도 확신하지 못하더라. 환자가 자의적으로 해석하는 것이지 의사가 최종 결정하는 것은 없더라. 마치 환자의 자기 결정권을 존중하는 것처럼 절대적인 척할 뿐 결정은 환자와 보호자 책임이더라. 각종 동의서가 말해준다.

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