지난 2월 한 무리의 시위대가 복지부 앞에 나타났다. 마스크를 착용한 상태에서 모자까지 눌러써 얼굴은 절반도 드러나지 않았지만 그들이 왜 거기 서 있는 지는 쉽게 알 수 있었다. "치료제가 있어도 치료 못 받아 죽어가는 환자들을 살려주십시오. PNH 환우 일동." 낯설기만 한 PNH(야간혈색소뇨증)라는 질병과 현재까지 나온 의약품 중 가장 비싸다는 '솔리리스'라는 제품명은 이렇게 세상에 알려졌다. 초고가의 희귀질환치료제가 그렇듯이 '솔리리스'의 급여등재는 쉽지 않았다. 약가협상이 결렬됐고 약제급여조정위원회 테이블까지 올라갔지만 뾰족한 해법을 찾기는 어려웠다. 원개발사는 다른 나라 가격 수준에서 등재가를 책정해달라고 요구했고, 보험자는 환자당 1년에 5억원이나 되는 이 비싼 약값을 감당하기 어려웠다. 말이 협상이고 조정이지 칼자루는 전적으로 원개발사인 알렉시온이 쥐고 있는 구도였다. 가격이 안맞으면 한국에 제품을 공급하지 않겠다니 달리 손 쓸 재간이 없었던 것이다. 약제급여조정위 위원들도 머리를 쥐어짰지만 해법은 찾아지지 않았다. 이런 와중에도 환자들은 오매불망 솔리리스의 급여등재 희소식을 기다리고 있었다. 급여등재 가격(표시가격)과 실제 가격(보험자와의 계약가격)을 이중으로 정한 뒤, 차액을 반기단위로 보험자가 환수(리펀드)하는 리펀드제는 이런 상황에서 도입됐다. 에이즈약 푸제온, 뮤코다당증치료제 나글라자임, 폼페병치료제 마이오자임, 혈우병약 노보세븐 등은 그동안 한국정부와 보험자, 환자들을 괴롭힌 '솔리리스'의 선배들이다. 리펀드제 도입 논의는 푸제온 공급거부 논란 때 처음 제기됐다가 나글라자임과 마이오자임에 처음 적용됐고, 지금도 두 약제는 리펀드제 시범사업의 수혜를 받고 있다. 사실 리펀드제는 허점이 많은 제도다. 일단 계약가격이 공개되지 않는다는 점에서 투명성을 저해한다. 환자들은 표시가격에 맞춰 더 많은 약값을 부담해야 한다. 실제가격보다 훨씬 비싼 표시가격은 다른 나라의 가격결정에도 부정적인 영향을 미칠 수 있다. 가난한 나라의 가난한 환자들에게 분명 못할 짓이다. 이러는 중에 원개발사는 독점이윤을 구가한다. 정부는 강제실시나 병행수입같은 공급독점을 약화시킬 수 있는 장치들은 언감생심 꿈도 못꾼다. 복지부는 통상과 관련된 사안에서는 가장 무기력한 부처 중 하나다. 그렇다고 리펀드제 도입을 반대만 해야 할까? 가령 이렇게 말해보자. 치료제가 눈 앞에 있다. 너무 비싸서 비급여로는 약값이 감당이 안된다. 시쳇말로 준재벌 쯤은 돼야 그 돈에 맞춰 약을 사먹을 수 있다. 또는 급여등재에 실패한 제약사가 한국내 출시를 포기하는 바람에 해외에서 약을 힘겹게, 그것도 비싸게 구해야 한다. 이런 상황들을 환자들에게 감내하라고만 할 수 있을까? 복지부에 따르면 지난 3년간 약가협상에서 리펀드 협상을 제안한 제약사는 현재 시범사업에 참여 중인 삼오제약, 한독약품(솔리리스) 두 곳에 불과했다. 정부가 원칙만 지킨다면 희귀필수약제에 한정해 리펀드제를 본사업으로 전환해도 우려처럼 대상약제가 무한정 확대될 가능성은 높지 않다. 사용량 만큼 차액을 환수하고 예상사용량을 넘어서면 재협상을 통해 실제가격도 깎는다. 사후관리 장치는 더 만들 수 있다. 결국 리펀드제는 우리에게 최선이 아닌 차선의 선택지를 요구하고 있는 셈이다. 복지부 또한 리펀드제 본사업 전환만 얘기하는 선에서 그쳐서는 안된다. 공급독점에 따른 폐해를 최소화하고 무엇보다 안정적인 공급체계를 구축할 수 있는 대안을 모색해야 한다. 강제실시나 병행수입을 포함해 필수희귀약제에 대한 공급대책을 마련할 연구와 보완노력을 계속 펴겠다는 약속을 건정심 의결안의 부대조건으로 내걸어야 한다. 언제까지 발만 동동구르며 독점공급업자에게 불평만 늘어놓을 것인가. 담당공무원이 바뀔 때마다 같은 쳇바퀴에서 고민만 하고 포기하는 방식은 이제 그만둬야 한다. 건정심 소위원회에서 재논의될 리펀드제 본사업 전환 논란의 실마리는 바로 여기서부터 찾아야 한다.