정부, 미지정 희귀질환 재심의 기간 '3→1년' 추진

• 지영미 청장 "희귀질환 지정심의 대기시간 불편 적극 해소"

[데일리팜=이정환 기자] 정부가 올해 안에 희귀질환 지정심의에서 미지정된 질환의 재심의 기간을 현행 '3년 후'에서 '1년 후'로 개선한다.

미지정 질환은 익년도 1회에 한해 재심의 하며, 재심의 결과 미지정 질환은 심의를 끝마치지만 재신청 할 수 있도록 허용할 방침이다.

재신청의 경우 정규 심의 결과에 따른 희귀질환 목록 공고 후 1년 이후부터 가능하다.

23일 질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환자 극복의 날을 맞이해 이 같은 재심의 범위 확대 계획을 공표했다. 희귀질환 지원 강화와 희귀질환 지정심의 대기시간 불편을 적극적으로 해소가 행정 목표다.

질병청은 희귀질환관리법령에 따라 국가관리대상 희귀질환을 매년 확대 공고하고 있다. 희귀질환 헬프라인 누리집에서 상시적 신규 지정신청을 받고, 희귀질환전문위원회관리위원회 심의를 거쳐 지정한다.

지정현황을 보면 2018년 926개, 1029년 1014개, 2021년 1086개, 2022년 1165개 희귀질환이 지정됐다.

질병청은 미지정 질환에 대한 신속한 재심의 추진 필요성이 제기되면서 신청 질환의 재심의 대기기간을 단축하고 관련 절차를 체계적으로 정비했다.

아울러 관련 지침 제정으로 개편된 재심의 체계를 지침 시행 이전 재심의 대상질환에 대해서도 소급적용하기로 했다.

이에 따라 2018년 지정신청 접수 이후로 현재까지 미지정된 모든 질환에 대해 올해 일괄 재심의를 수행하, 심의 대기기간을 단축하고 신속한 결정이 이뤄지도록 추진한다. 심의결과는 하반기에 공고될 예정이다. 지정된 질환은 내년부터 국민건강보험 '희귀질환 산정특례'에 따른 요양급여비 본인부담금 경감 적용과 '희귀질환자 의료비지원사업'의 대상 질환에 포함된다.

그 중 유전성 희귀질환은 진단이 어려운 희귀질환을 위해 유전자 검사를 지원하는 '희귀질환 진단지원사업'의 대상질환에도 포함될 예정이다. 지영미 청장은 "23일 희귀질환자 극복의 날을 계기로, 환자에 대한 지원 필요성을 다시 한번 인식하고, 앞으로도 국가관리를 강화해 보다 많은 희귀질환자가 지원을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 전했다.