[2015년 질환별 대상 및 진료비 현황]

지난해 산정특례를 적용받은 희귀질환자가 51만명을 넘어섰다. 총 급여비는 1조4000억원 규모였는데, 이중 보험자가 1조2000억원을 부담했다.

실수진자는 '혈청검사양성인류마티스관절염(6세미만-65세 이상, M05)', 총급여비는 '파킨슨병(G20)'이 가장 많았다.

이 같은 사실은 보건복지부의 '2015년 질환별 대상 및 진료비 현황'을 통해 확인됐다.

11일 관련 자료를 보면, 지난해 산정특례를 적용받은 희귀질환은 149개, 실수진자는 51만4566명이었다. 총 급여비는 1조4333억7200만원, 질환당 평균 96억2000만원 규모였다. 또 건강보험공단 부담금은 1조2703억1200만원, 질환당 평균 85억2600만원 수준이었다.

실수진자 수는 혈청검사양성인류마티스관절염(6세미만,65세이상)(M05)이 8만9119명으로 가장 많았다.

이어 파킨슨병(G20) 7만6094명, 노년황반변성(삼출성)(H35.3) 3만5047명, 심근질환(I42.0~I42.4) 2만8185명, 결합조직의기타전신침습(M35.0~M35.7) 2만6694명, 강직성척추염(M45) 2만6372명, 궤양성대장염(큰창자염:K51) 2만6258명, 전신홍반성루프스(M32) 1만7458명, 뇌하수체양성신생물(D35.2) 1만7260명, 크론병(국한성창자염:K50) 1만3608명, 신생아의호흡곤란(P22) 1만1023명 순으로 뒤를 이었다.

실수진자가 가장 적은 질환은 '대동맥의축착(Q25.1),대동맥의폐쇄(Q25.2),대동맥의협착(Q25.3)' 2명, 필레증후군(Q78.5) 3명, 무설증 4명, 카무라티-엥겔만증후군(Q78.3) 6명, (이상형태증성)태아알코올증후군(Q86.0) 7명, 멜커슨증후군(멜커슨-로젠탈증후군:G51.2) 8명 등이었다.

총급여비는 파킨슨병(G20) 3377억7600만원, 혈청검사양성인류마티스관절염(6세미만,65세이상)(M05) 1693억3900만원, 인체면역결핍바이러스병(B20∼B24) 783억8200만원, 강직성척추염(M45) 766억700만원, 대사장애(E70~E77) 690억4000만원 등의 순으로 나타났다.

환자당 총급여비는 발작성야간혈색소뇨증(D59.5)이 5763만원으로 가장 컸다. 또 대사장애(E70~E77) 3887만원, 인체면역결핍바이러스병(B20∼B24) 976만원, 아이젠멩거복합·증후군(I27.8),아이젠멩거결손증(Q21.8) 848만원, 혈색소증(E83.1) 801만원 등의 순으로 많았다.

한편 복지부는 희귀난치질환자에 대한 의료비 지원을 위해 국민건강보험법령에 따라 산정특례 제도를 운영 중이다. 희귀질환 산정특례 등록 시 5년간 건강보험이 적용되는 요양급여 비용의 환자부담을 10%로 경감한다.

복지부는 올해 3월 유병률이 극히 낮거나 진단이 어려운 극희귀질환(43종) 및 상세불명 희귀질환에 대한 특례 적용을 시행했다. 또 7월에는 윌리엄스 증후군, 스미스마제니스증후군, 큰뇌이랑증(경뇌회증), 시신경척수염(데빅병), 다리의 복합부위통증중후군 Ⅱ형 등 5개 희귀난치성질환에도 특례를 확대 적용했다.

복지부는 향후 희귀질환관리법에 따른 질환 목록 등이 규정될 경우 이에 맞춰 산정특례 대상 질환을 정비할 예정이다.